Un diagnostic de cancer peut être une chose effrayante, apparemment bouleverser votre vie et celle de votre famille. Il peut s’agir d’une période émotionnelle de stress, d’anxiété et de peur lorsque vous faites face à l’inconnu. Mais une fois que le choc du diagnostic s’est calmé, il existe des moyens de vous préparer à la route à venir.
Être préparé peut vous aider, vous et votre réseau de soutien, à gérer les hauts et les bas associés au traitement. Cela est particulièrement vrai pour le lymphome, qui est classé en deux groupes différents:
- Lymphome hodglykinien. Ce type de cancer du sang est classé par la présence de cellules anormales appelées cellules de Reed-Sternberg.
- Lymphome non hodgkinien. Si les cellules de Reed-Sternberg ne sont pas détectées, le lymphome est considéré comme tel. Cela comprend le lymphome diffus à grandes cellules B (LDGCB), le lymphome à cellules du manteau (LCM) et le lymphome folliculaire (FL).
Pour mieux comprendre comment vous pouvez vous préparer à la vie avec un lymphome, nous avons parlé avec la travailleuse sociale en oncologie Ilana Spaulding, MSW, LISW.
Qu’est-ce que le lymphome?
Le lymphome est un cancer qui se forme dans votre système lymphatique. Votre système lymphatique aide votre système immunitaire à protéger votre corps contre les infections et les maladies.
Les symptômes peuvent inclure:
- Gonflement indolore dans vos ganglions lymphatiques.
- Perte d’appétit.
- Fatigue persistante.
- Sueurs nocturnes trempées.
- Essoufflement.
Espérance de vie du lymphome
Grâce à l’accent mis sur le diagnostic précoce et les traitements efficaces, un plus grand nombre de personnes vivent avec un lymphome cinq ans après leur diagnostic. Les traitements peuvent inclure la chimiothérapie, la radiothérapie et l’immunothérapie.
Que devriez-vous faire après un diagnostic?
Les jours qui suivent le diagnostic de lymphome sont généralement le moment le plus anxiogène, dit Spaulding. Mais il y a des choses que vous pouvez faire en apprenant davantage sur vos options de traitement et élaborer un plan qui peut atténuer une partie de ce stress et de cette anxiété.
Appuyez-vous sur votre équipe de soins
Trouvez une équipe médicale avec laquelle vous vous sentez à l’aise et avec laquelle vous sentez qu’elle se soucie de vous.
« Cheminer à travers un diagnostic de cancer est une expérience vulnérable et vous devriez vous sentir à l’aise avec votre équipe médicale », conseille Spaulding. « Vous passerez beaucoup de temps avec votre oncologue et mériterez de vous sentir pleinement entendu et compris par lui. »
Vous devriez toujours vous sentir à l’aise de poser des questions ou même d’obtenir un deuxième avis.
« Il est si difficile d’absorber toutes les informations qui vous sont fournies lors de cette première visite après avoir reçu un nouveau diagnostic », poursuit-elle. « Vous penserez probablement à des questions plus tard. Sentez-vous toujours à l’aise avec l’organisation d’un appel téléphonique ou d’une visite de suivi pour avoir l’occasion de demander tout ce qui pourrait vous venir à l’esprit plus tard au sujet de votre état.
Spaulding recommande de tenir un journal afin que vous puissiez écrire les questions au fur et à mesure qu’elles vous parviennent, afin de ne pas les oublier avant votre prochain rendez-vous, et de prendre des notes sur ce que votre équipe de soins vous dit.
« Si vous pouvez vous préparer avec des questions, cela peut aider à apaiser les inquiétudes », dit-elle. « Nous voulons nous assurer que vous vous sentez bien informé au sujet de votre diagnostic de cancer. »
Faites un plan et déterminez la logistique
Un diagnostic de cancer peut bouleverser votre monde. Outre les défis médicaux auxquels vous êtes confronté, le diagnostic et le traitement peuvent avoir un impact sur de nombreux autres aspects de votre vie, y compris l’emploi, les finances, la vie familiale et même votre routine quotidienne.
« Il est important d’élaborer un plan, même si c’est assez simple au départ », explique M. Spaulding. « Tant de choses peuvent sembler hors de contrôle et inconnues lorsque vous recevez un diagnostic. Il est important de se concentrer sur ce que vous pouvez contrôler et de sentir que certains aspects de votre vie sont pris en charge.
Voici quelques éléments à prendre en compte lorsque vous formulez un plan :
- Planifiez qui vous conduira et vous accompagnera à vos rendez-vous et en reviendra.
- Parlez à votre employeur pour savoir ce qu’il peut vous offrir pendant que vous suivez un traitement. Renseignez-vous sur les mesures d’adaptation au travail, comme le travail à distance. Renseignez-vous sur l’invalidité de courte durée et la Loi sur le congé familial pour raison médicale (FMLA).
- Si vous avez des enfants, créez un plan de garde d’enfants pour les jours où vous serez au traitement ou aux rendez-vous.
- Réfléchissez à ce qui vous serait le plus utile lorsque les autres vous demanderaient ce qu’ils peuvent faire. Peut-être s’agit-il d’un train de repas ou de beaucoup de lessive en train d’être faite. Demandez à un être cher d’être responsable de l’organisation de cela pour vous enlever la responsabilité.
Même le simple fait de mettre au carré certaines de ces tâches peut vous aider à vous sentir plus en contrôle de la situation et mieux préparé pour ce qui vous attend.
N’oubliez pas vos besoins de base
Parce qu’un diagnostic de cancer peut être si accablant dans les premiers jours, il est important de rester concentré sur la satisfaction de vos propres besoins fondamentaux.
« Assurez-vous de passer une bonne nuit de sommeil, de rester hydraté et de faire de l’exercice ou de bouger votre corps lorsque vous le pouvez », encourage Spaulding. « C’est bon pour votre santé physique, mais c’est aussi extrêmement important pour votre santé émotionnelle. »
Et au fur et à mesure que vous suivez le traitement, vous pouvez ressentir des effets secondaires. Les effets secondaires du traitement du lymphome peuvent comprendre :
- La fatigue.
- Perte de cheveux.
- Nausées et vomissements.
- Problèmes de sommeil.
- Problèmes digestifs.
Différents traitements s’accompagnent de différents ensembles d’effets secondaires, il est donc important de parler à votre équipe de soins et de poser des questions sur ce à quoi vous attendre après le traitement du lymphome. Et il devient encore plus important d’écouter votre corps et de vous reposer lorsque vous êtes fatigué ou de vous détendre si vous vous sentez malade.
Soyez préparé émotionnellement
Prendre soin de votre bien-être émotionnel est également important, et cela nécessite une certaine préparation.
« J’encourage toujours les gens après le diagnostic à reconnaître qu’il y aura des hauts et des bas et qu’il est normal de passer une mauvaise journée », note Spaulding.
Il s’agit de vous donner ce qu’elle appelle la « grâce émotionnelle » pendant cette période.
« Pratiquez l’auto-compassion. Il est irréaliste de s’attendre à ce que vous vous sentiez optimiste en tout temps. Avoir une mauvaise journée est normal et c’est la nature humaine », ajoute-t-elle. « Donnez-vous le temps et l’espace émotionnel pour avancer dans ce processus. »
De nombreux hôpitaux et organismes communautaires liés au cancer peuvent vous mettre en contact avec d’autres personnes qui ont reçu le même diagnostic et le même régime de traitement que vous.
« Ils ont parcouru le chemin avant vous », dit Spaulding. « Cela peut vous donner une idée de ce à quoi vous attendre et il peut être réconfortant d’entendre quelqu’un qui est de l’autre côté. »
Comment parler à la famille et aux amis
Un autre élément important consiste à informer votre famille et vos amis de votre diagnostic et à créer un système de soutien qui peut vous aider tout au long du processus de traitement. Qu’il s’agisse de vous aider avec la logistique mentionnée précédemment ou d’être simplement là pour le soutien émotionnel, un système de soutien est une partie cruciale de l’expérience.
Parler aux jeunes enfants
La façon dont vous annoncez la nouvelle aux enfants est une autre étape importante qui doit être gérée avec soin. Parce que les enfants de différents groupes d’âge absorbent les choses différemment, il est important de garder cela à l’esprit lorsque vous parlez à vos enfants.
Être honnête et répondre à leurs questions peut aider les jeunes enfants à se sentir plus à l’aise parce qu’ils ont l’impression de savoir ce qui se passe.
« Les enfants sont tellement plus sages que ce que nous leur attribuons », dit Spaulding, « et s’ils ont l’impression que quelque chose se passe et qu’ils ne savent pas ce que c’est, cela peut provoquer de l’anxiété. »
Il est utile de se concentrer sur leur préparation à ce qui peut changer. Par exemple, expliquer que maman ou papa recevra un médicament pour traiter son cancer qui le rendra probablement malade et fera tomber ses cheveux, mais que son médecin prend bien soin d’eux.
Lorsque vous parlez de votre diagnostic à des enfants en âge d’aller à l’école primaire, Spaulding suggère de parler de ce à quoi ressemblera leur routine quotidienne.
« Le maintien d’une routine est utile pour les enfants de ce groupe d’âge. Préparez-les à ce à quoi s’attendre », dit-elle. « Par exemple, vous serez peut-être en traitement, alors les grands-parents pourront les faire descendre de l’autobus et passer l’après-midi avec eux jusqu’à ce que vous rentriez de votre rendez-vous. »
Parler aux adolescents
Lorsque vous parlez de votre diagnostic aux adolescents, il y a un peu plus de place pour plus de détails, mais Spaulding encourage encore une fois à être honnête, ouvert et à renforcer le fait que le cancer est traitable.
« Les adolescents peuvent être plus susceptibles de sauter dans le pire des cas », dit-elle. « Être honnête et clair sur ce qui se passe tout en rassurant sur la traitabilité peut être très utile. »
D’autres façons d’aider les adolescents à se sentir plus impliqués comprennent les emmener à un rendez-vous d’oncologue avec vous afin qu’ils puissent poser des questions ou leur permettre de voir à quoi ressemble l’établissement de traitement. Le fait d’avoir un autre adulte de confiance qui vérifie avec eux, comme un grand-parent, ajoute une autre couche de soutien. Les adolescents peuvent également se sentir plus à l’aise de poser des questions sur le cancer à un adulte de confiance qui n’est pas leur parent.
« Il est également important de maintenir leur routine comme avec les jeunes enfants », souligne Spaulding. « Il est important de maintenir ce sentiment de normalité – assister à des activités parascolaires, passer du temps avec des amis, faire du sport. Cela leur montre que vous ne voulez pas qu’ils arrêtent de faire les choses qu’ils aiment parce que vous avez le cancer. Cela leur permet d’être encore des enfants. »
Que se passe-t-il si j’ai un petit système de soutien?
Pour certaines personnes qui reçoivent un diagnostic de lymphome, il est difficile de trouver un système de soutien fiable.
« Si vous vous trouvez avec un système de soutien limité, penchez-vous pour obtenir de l’aide et du soutien de votre équipe médicale », explique Spaulding. « Votre travailleur social ou votre équipe médicale peut vous mettre en contact avec des ressources pour vous aider avec le transport, les repas livrés à domicile et d’autres services communautaires utiles. »
De plus, rejoindre un groupe de soutien est un autre moyen d’augmenter ce système de soutien avec des ressources externes.
« Les groupes de soutien peuvent vous aider à vous sentir pris en charge pendant une période très éprouvante sur le plan émotionnel », explique Spaulding. « Ce soutien peut signifier le monde pour quelqu’un à mesure qu’il progresse dans le traitement. Se connecter avec d’autres personnes qui comprennent peut donner de l’espoir quand vous en avez le plus besoin.
