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Vivre avec un lymphome diffus à grandes cellules B

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Ce qu’il faut savoir lorsque vous êtes diagnostiqué.

Un diagnostic de cancer peut être une chose effrayante, semblant bouleverser la vie de vous et de votre famille. Cela peut être une période émotionnelle de stress, d’anxiété et de peur alors que vous faites face à l’inconnu. Mais une fois que le choc du diagnostic s’estompe, il existe des moyens de vous préparer à la route à venir.

Être préparé peut vous aider, vous et votre réseau de soutien, à gérer les hauts et les bas associés au traitement. Cela est particulièrement vrai pour le lymphome diffus à grandes cellules B, la forme la plus courante de lymphome non hodgkinien. Bien que le lymphome diffus à grandes cellules B puisse être une forme agressive de cancer, il est également très traitable, avec un taux de survie de 65% cinq ans après le diagnostic.

Pour mieux comprendre comment vous pouvez vous préparer à la vie avec un lymphome diffus à grandes cellules B, nous nous sommes entretenus avec ilana Spaulding, travailleuse sociale en oncologie, LSW.

Qu’est-ce que le lymphome diffus à grandes cellules B?

Le lymphome diffus à grandes cellules B est le type le plus courant de lymphome non hodgkinien, qui fait partie d’un groupe de cancers qui affecte souvent votre système lymphatique et immunitaire. Certains des symptômes comprennent de la fièvre, un gonflement indolore des ganglions lymphatiques, une perte d’appétit et une fatigue persistante. Les traitements comprennent la chimiothérapie, la radiothérapie et l’immunothérapie.

Que devez-vous faire après un diagnostic?

Les jours qui suivent le diagnostic de lymphome diffus à grandes cellules B sont généralement les plus anxiogènes, dit Spaulding. Mais il y a des choses que vous pouvez faire à mesure que vous en apprenez davantage sur vos options de traitement et que vous formez un plan qui peut soulager une partie de ce stress et de cette anxiété.

Confort avec votre équipe de soins

« D’abord et avant tout, conseille Spaulding, trouvez une équipe médicale avec laquelle vous vous sentez à l’aise et vous vous sentez en train de prendre soin de vous. Traverser un diagnostic de cancer est une expérience vulnérable et vous devriez vous sentir à l’aise avec votre équipe médicale. Vous passerez beaucoup de temps avec votre oncologue et méritez de vous sentir pleinement entendu et compris par lui.

Elle ajoute que vous devriez toujours vous sentir à l’aise de poser des questions ou même d’obtenir un deuxième avis. « Il est si difficile d’absorber toutes les informations qui vous sont fournies lors de cette première visite après avoir reçu un nouveau diagnostic. Vous penserez probablement à des questions plus tard. Sentez-vous toujours à l’aise de mettre en place un appel téléphonique ou une visite de suivi pour avoir l’occasion de demander tout ce qui pourrait vous venir à l’esprit plus tard au sujet de votre état.

Spaulding recommande de tenir un journal afin que vous puissiez écrire les questions au fur et à mesure qu’elles vous parviennent, afin de ne pas les oublier avant votre prochain rendez-vous et de prendre des notes sur ce que votre équipe de soins vous dit. « Si vous pouvez venir préparé avec des questions, cela peut aider à atténuer les préoccupations. Nous voulons nous assurer que vous vous sentez bien informé sur votre diagnostic de cancer », encourage-t-elle.

Planification et logistique

Un diagnostic de cancer peut bouleverser votre monde. Outre les défis médicaux auxquels vous êtes confrontés, le diagnostic et le traitement peuvent avoir un impact sur de nombreuses autres parties de votre vie, y compris l’emploi, les finances, la vie de famille et même votre routine quotidienne.

« Il est important de faire un plan, même si c’est assez simple pour commencer », dit Spaulding. « Tant de choses peuvent sembler hors de contrôle et inconnues lorsque vous recevez un diagnostic. Il est important de se concentrer sur ce que vous pouvez contrôler et de sentir que certains aspects de votre vie sont pris en charge. »

Voici quelques éléments à prendre en compte lors de la formulation d’un plan :

  • Planifiez qui conduira et vous accompagnera vers et depuis les rendez-vous.
  • Parlez à votre employeur pour savoir ce qu’il peut vous offrir pendant que vous suivez un traitement. Renseignez-vous sur les mesures d’adaptation au travail, comme le travail à distance. Renseignez-vous sur l’invalidité de courte durée et la Loi sur le congé familial pour raison médicale (FMLA).
  • Si vous avez des enfants, élaborez un plan de garde d’enfants pour les jours où vous serez au traitement ou à des rendez-vous.
  • Réfléchissez à ce qui vous serait le plus utile lorsque les autres vous demanderont ce qu’ils peuvent faire. Peut-être s’agit-il d’un train de repas ou de beaucoup de lessive en cours. Demandez à un être cher d’être responsable de l’organisation de cela pour vous enlever la responsabilité.

Même le simple fait de se quereller certaines de ces tâches peut vous aider à vous sentir plus en contrôle de la situation et mieux préparé à ce qui vous attend.

Répondez à vos besoins de base

Parce qu’un diagnostic de cancer peut être si accablant dans les premiers jours, il est important de rester concentré sur la satisfaction de vos propres besoins de base.

« Assurez-vous de passer une bonne nuit de sommeil, de rester hydraté et de faire de l’exercice ou de bouger votre corps lorsque vous le pouvez », dit-elle. « C’est bon pour votre santé physique, mais c’est aussi incroyablement important pour votre santé émotionnelle. »

Préparez-vous émotionnellement

Prendre soin de votre bien-être émotionnel est également important, et il faut une certaine préparation. « J’encourage toujours les gens après le diagnostic à reconnaître qu’il y aura des hauts et des bas et qu’il est normal d’avoir une mauvaise journée », dit Spaulding.

Il s’agit de se donner ce qu’elle appelle la « grâce émotionnelle » pendant cette période. « Pratiquez l’auto-compassion. Il est irréaliste de s’attendre à ce que vous vous sentiez optimiste en tout temps. Avoir une mauvaise journée est normal et c’est la nature humaine », dit-elle. « Donnez-vous le temps et l’espace émotionnel pour passer à travers ce processus. »

Elle souligne que de nombreux hôpitaux et organismes communautaires liés au cancer peuvent vous mettre en contact avec d’autres personnes qui ont reçu le même diagnostic et le même régime de traitement que vous. « Ils ont parcouru le chemin avant vous », dit Spaulding. « Cela peut vous donner une idée de ce à quoi vous attendre et il peut être réconfortant d’entendre quelqu’un qui est de l’autre côté de la médaille ».

Parler à la famille et aux amis

Un autre élément important consiste à informer votre famille et vos amis de votre diagnostic et à créer un système de soutien qui peut vous aider tout au long du processus de traitement. Qu’il s’agisse de vous aider avec la logistique mentionnée plus tôt ou d’être simplement là pour un soutien émotionnel, un système de soutien est une partie cruciale de l’expérience.

« Il peut être utile de prendre quelques jours après un diagnostic pour traiter la nouvelle par vous-même », explique Spaulding.

Une fois que vous vous êtes donné le temps d’absorber les nouvelles, il peut également être utile de partager votre diagnostic de cancer avec des personnes que vous aimez et en qui vous avez confiance. « Choisir quelques personnes sur lesquelles vous pouvez vous appuyer pendant cette période vulnérable où vous faites face à l’inconnu peut être très utile », ajoute-t-elle. « Il peut être réconfortant de savoir que vous avez une équipe de personnes que vous aimez qui se rallient autour de vous pour vous rappeler que vous n’êtes pas seul. »

Quant à dire à votre cercle social plus large, tout dépend de vous, note Spaulding. « C’est un choix personnel sur la quantité de votre cercle social que vous choisissez de raconter. Pour certains, publier leur diagnostic sur les médias sociaux ou mettre en place un bulletin Caring Bridge peut être réconfortant. Si vous êtes une personne plus privée, vous pouvez choisir de garder la nouvelle de votre diagnostic à votre cercle intime. Vous vous connaissez le mieux. Faites ce qui vous convient le mieux.

Parler aux jeunes enfants

La façon dont vous annoncez la nouvelle aux enfants est une autre étape importante qui doit être gérée avec soin. Parce que les enfants de différents groupes d’âge absorbent les choses différemment, il est important de garder cela à l’esprit lorsque vous parlez à vos enfants.

Être honnête et répondre à leurs questions peut aider les jeunes enfants à se sentir plus à l’aise parce qu’ils ont l’impression de savoir ce qui se passe. « Les enfants sont tellement plus sages que ce que nous leur attribuons », dit Spaulding, « et s’ils ont l’impression que quelque chose se passe et qu’ils ne savent pas ce que c’est, cela peut provoquer de l’anxiété. »

Il est utile de se concentrer sur la préparation à ce qui peut changer. Par exemple, expliquer que maman ou papa recevra un médicament pour traiter leur cancer qui les rendra probablement malades et fera tomber leurs cheveux, mais leur médecin prend bien soin d’eux.

Lorsque vous parlez de votre diagnostic à des enfants d’âge scolaire primaire, Spaulding suggère de parler de ce à quoi ressemblera leur routine quotidienne. « Le maintien d’une routine est utile pour les enfants de ce groupe d’âge. Préparez-les à ce à quoi s’attendre. Par exemple, peut-être serez-vous au traitement, alors les grands-parents peuvent les faire descendre de l’autobus et passer l’après-midi avec eux jusqu’à ce que vous rentriez à la maison après votre rendez-vous.

Parler aux adolescents

Lorsque vous parlez de votre diagnostic aux adolescents, il y a un peu plus de place pour plus de détails, mais Spaulding encourage encore une fois à être honnête, ouvert et à renforcer le fait que le cancer est traitable. « Les adolescents peuvent être plus susceptibles de sauter dans le pire des cas. Être honnête et clair sur ce qui se passe tout en rassurant sur la traitabilité peut être très utile.

D’autres façons d’aider les adolescents à se sentir plus impliqués comprennent de les emmener à un rendez-vous chez l’oncologue avec vous afin qu’ils puissent poser des questions ou de leur faire voir à quoi ressemble l’établissement de traitement. Le fait qu’un autre adulte de confiance s’enregistre avec eux, comme un grand-parent, ajoute une autre couche de soutien. Les adolescents peuvent également se sentir plus à l’aise de poser des questions à un adulte de confiance qui n’est pas leur parent lié au cancer.

« Il est également important de maintenir leur routine comme avec les jeunes enfants », souligne Spaulding. « Il est important de maintenir ce sentiment de normalité – assister à des activités parascolaires, passer du temps avec des amis, faire du sport . Cela leur montre que vous ne voulez pas qu’ils arrêtent de faire les choses qu’ils aiment parce que vous avez le cancer. Cela leur permet d’être encore un enfant. »

Aide pour ceux qui ont un petit système de soutien

Pour certaines personnes qui reçoivent un diagnostic de lymphome diffus à grandes cellules B, il est difficile de trouver un système de soutien fiable. « Si vous vous retrouvez avec un système de soutien limité, demandez-vous de l’aide et du soutien de votre équipe médicale », explique Spaulding. « Votre travailleur social ou votre équipe médicale peut vous mettre en contact avec des ressources pour vous aider avec le transport, les repas livrés à domicile et d’autres services communautaires utiles. »

De plus, elle dit que se joindre à un groupe de soutien est un moyen de plus d’accroître ce système de soutien avec des ressources externes. « Les groupes de soutien peuvent vous aider à vous sentir pris en charge pendant une période très éprouvante sur le plan émotionnel. Ce soutien peut signifier le monde pour quelqu’un à mesure qu’il progresse dans le traitement. Se connecter avec d’autres personnes qui comprennent peut donner de l’espoir quand vous en avez le plus besoin. »

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