APERÇU
Qu’est-ce que le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)?
Le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS) est une affection qui affecte la circulation (flux sanguin). Il implique le système nerveux autonome (qui contrôle et régule automatiquement les fonctions corporelles vitales) et le système nerveux sympathique (qui active la réponse de combat ou de fuite).
POTS est une forme d’intolérance orthostatique, le développement de symptômes qui apparaissent en se levant d’une position allongée, et qui peuvent être soulagés en s’asseyant ou en s’allongeant. Le principal symptôme d’une intolérance orthostatique est l’étourdissement, l’évanouissement et une augmentation rapide et inconfortable du rythme cardiaque.
La fréquence cardiaque et la pression artérielle travaillent ensemble pour maintenir la circulation sanguine à un rythme sain, quelle que soit la position du corps. Les personnes atteintes de POTS ne peuvent pas coordonner l’équilibre entre la compression des vaisseaux sanguins et la réponse à la fréquence cardiaque. Cela signifie que la pression artérielle ne peut pas être maintenue stable et stable.
Chaque cas de POTS est différent. Les patients POTS peuvent voir les symptômes aller et venir sur une période de plusieurs années. Dans la plupart des cas, avec des ajustements dans l’alimentation, les médicaments et l’activité physique, une personne atteinte de POTS verra une amélioration de sa qualité de vie. Et les symptômes de POTS peuvent disparaître si une cause sous-jacente est trouvée et traitée.
Il existe différentes formes de POTS. Les plus courants sont :
- POTS neuropathiques: La dénervation périphérique (perte d’approvisionnement nerveux) entraîne une mauvaise alimentation des vaisseaux sanguins, en particulier dans les jambes et le corps central.
- POTS hyperadrénergiques: Suractivité du système nerveux sympathique.
- FAIBLE VOLUME SANGUIN POTS: Un volume sanguin réduit peut conduire à POTS. Un faible volume sanguin peut provoquer des symptômes similaires qui peuvent se chevaucher dans les POTS neuropathiques et hyperadrénergiques.
Qui est à risque de POTS?
La majorité des patients POTS sont des femmes âgées de 13 à 50 ans. Environ 1 à 3 millions de personnes souffrent de POTS aux États-Unis.
- Les patients peuvent développer un POTS après une maladie virale, des infections graves, une maladie médicale, une grossesse et un traumatisme tel qu’un traumatisme crânien. La condition peut se développer à la suite d’une maladie importante (en particulier associée à l’hospitalisation et à l’immobilisation prolongée).
- POTS peut se développer chez ceux qui ont eu des antécédents récents de mononucléose.
- Les personnes atteintes de certaines maladies auto-immunes telles que le syndrome de Sjögren et la maladie cœliaque peuvent être plus à risque. La maladie de Sjogren peut être évaluée par des tests sanguins, un test de sécheresse oculaire, une biopsie des lèvres et une consultation en rhumatologie. La maladie cœliaque peut être testée par des analyses de sang, des consultations en gastroentérologie et, si nécessaire, des biopsies de l’intestin grêle.
SYMPTÔMES ET CAUSES
Quels sont les symptômes du syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)?
Les symptômes de POTS peuvent être des expériences inconfortables et effrayantes. Les patients atteints de POTS souffrent généralement de deux ou plusieurs des nombreux symptômes énumérés ci-dessous. Tous les patients atteints de POTS ne présentent pas tous ces symptômes.
- Hypertension artérielle / pression artérielle basse.
- Fréquence cardiaque élevée / basse; accélération de la fréquence cardiaque.
- Douleur thoracique.
- Vertiges / étourdissements, en particulier en position debout, debout prolongé dans une position ou de longues marches.
- Évanouissement ou quasi-évanouissement.
- Épuisement/fatigue.
- Douleurs abdominales et ballonnements, nausées.
- Dérégulation de la température (chaud ou froid).
- Sentiment nerveux et nerveux.
- Oubli et difficulté à se concentrer (brouillard cérébral).
- Vision floue.
- Maux de tête et douleurs corporelles (peuvent ressembler à la grippe); douleur au cou.
- Insomnie et réveils fréquents du sommeil, douleurs thoraciques et accélération de la fréquence cardiaque pendant le sommeil, transpiration excessive.
- Tremblements / tremblements surtout avec des poussées d’adrénaline.
- Décoloration des pieds et des mains.
- Intolérance à l’exercice.
- Transpiration excessive ou insuffisante.
- Diarrhée et/ou constipation.
DIAGNOSTIC ET TESTS
Comment diagnostique-t-on le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)?
POTS peut être difficile à diagnostiquer en raison de tant de symptômes survenant dans le corps au fil du temps. Avant le diagnostic de POTS, divers symptômes peuvent amener les patients à essayer de nombreux médecins. Les patients atteints de POTS peuvent avoir des symptômes pendant des mois à des années avant d’être finalement diagnostiqués avec la maladie.
Un test de table inclinable est la norme d’or du diagnostic POTS. La table inclinable mesure votre fréquence cardiaque et votre tension artérielle lorsque vous changez de posture et de position.
Outre la table inclinable, d’autres tests peuvent être effectués pour pots:
- Test sanguin et urinaire pour les causes de POTS et les conditions qui imitent POTS.
- QSART (un test qui mesure les nerfs autonomes qui contrôlent la transpiration).
- Test respiratoire autonome (pour mesurer la façon dont votre fréquence sanguine et votre pression réagissent pendant l’exercice).
- TST (test cutané à la tuberculine).
- Biopsie du nerf cutané.
- Échocardiogramme.
- Volume sanguin avec études hémodynamiques.
PRISE EN CHARGE ET TRAITEMENT
Comment traite-t-on le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)?
- Des médicaments comme les comprimés de sel, la fludrocortisone, la pyridostigmine, la midodrine et / ou un bêta-bloquant peuvent être prescrits pour aider à contrôler pots.
- On peut vous prescrire des bas de compression médicale à hauteur de cuisse. Ces bas aident à pousser le sang vers le haut des jambes pour réduire les symptômes de POTS.
- Vous devriez vous procurer un tensiomètre pour vérifier la pression artérielle et le pouls. Les tensiomètres peuvent être achetés dans la plupart des pharmacies, en ligne ou dans un magasin de fournitures médicales. Faites vérifier votre tensiomètre au bureau de votre médecin pour vous assurer que les lectures de votre appareil sont en corrélation avec les lectures de pression artérielle de votre médecin.
- Bien que le cœur soit en bonne santé chez la plupart des patients POTS, vous pouvez être évalué pour entrer dans un programme de réadaptation cardiaque. Ce modèle d’exercice utilise le modèle de réadaptation cardiaque pour reconditionner et aider à améliorer la santé et à contrôler le POTS. Certaines des meilleures données pour le traitement du POTS proviennent de la réadaptation cardiaque.
Quels sont les moyens quotidiens d’aider à gérer POTS?
Alimentation et nutrition
- Augmentez le sodium dans votre alimentation à 3 000 mg à 10 000 mg par jour.
- Buvez 2-2,5 litres par jour de liquides. L’eau est un bon choix. Les boissons pour sportifs sont acceptables, mais surveillez les calories et si vous avez des sensibilités alimentaires aux ingrédients de ces boissons.
- Les repas petits et fréquents sont mieux tolérés et réduisent les symptômes du POTS.
- Une alimentation riche en fibres et en glucides complexes peut aider à réduire les pics de glucose dans le sang (sucre) et à atténuer les symptômes du POTS.
- Gardez votre nutrition équilibrée avec des protéines, des légumes, des produits laitiers et des fruits.
- Planifiez les repas car les patients POTS peuvent parfois ne pas avoir d’endurance pour faire l’épicerie et préparer les repas. Planifiez vos repas lorsque votre énergie est à son apogée. Si possible, faites-en un plan familial pour préparer la nourriture et partager les responsabilités d’épicerie.
- Ne comptez pas trop sur les aliments transformés. Les aliments transformés sont faciles à préparer et sont attrayants lorsque vous avez réduit l’énergie, mais ont généralement moins de valeur nutritive.
- Les collations salées bénéfiques peuvent inclure du bouillon de poulet ou de bœuf, du bouillon de légumes, des cornichons, des olives, du poisson salé comme des sardines / anchois et des noix. Ne comptez pas trop sur les croustilles et les craquelins pour le sel.
- Planifiez vos achats à l’épicerie à l’aide d’une liste pour vous assurer de choisir des choix alimentaires sains et des soins POTS (hydratation et suppléments salés). Si votre endurance est réduite, demandez à quelqu’un de vous aider à magasiner, à transporter et à ranger vos courses.
- Les problèmes de santé peuvent être coûteux. Faites de votre mieux pour ne pas compromettre les choix nutritionnels et alimentaires pour économiser de l’argent.
- Vous aurez peut-être besoin d’une consultation diététique et nutritionnelle ordonnée par votre médecin pour vous aider avec votre alimentation. Cette consultation peut être particulièrement utile pour ceux qui ont la maladie cœliaque et d’autres sensibilités alimentaires.
- Souvent, dans la phase précoce de POTS, les patients n’aiment pas la sensation et l’apparence de leur corps. Méfiez-vous des régimes à la mode ou des compléments alimentaires pour perdre du poids.
Surveillance des POTS
Prendre et écrire vos informations vitales (pression artérielle et pouls) peut vous donner un aperçu et un meilleur contrôle sur votre POTS, et aide votre médecin à affiner votre traitement.
Vérifiez la pression artérielle et le pouls à la même heure tous les jours (le matin et après le dîner). Il est très utile de le faire pendant les premiers mois de votre diagnostic. Vérifiez également la pression artérielle et le pouls lorsque vous ne vous sentez pas bien.
Fréquence cardiaque/pouls
La mesure de la fréquence cardiaque peut vous donner un aperçu lorsque vous traitez avec POTS. Autres faits sur la fréquence cardiaque et POTS:
- Une fréquence cardiaque normale se situe entre 60 et 100 battements par minute.
- Une fréquence cardiaque rapide supérieure à 100 battements par minute peut être une condition appelée tachycardie.
- Une fréquence cardiaque lente inférieure à 60 battements par minute est appelée bradycardie.
- Des taux élevés ou faibles peuvent causer des symptômes de POTS.
Tension artérielle
La pression artérielle est la pression du sang dans les vaisseaux sanguins du système circulatoire. La pression artérielle est liée aux battements du cœur et au diamètre et à l’élasticité des parois des artères.
- La pression artérielle a deux composants, systolique et diastolique. La pression artérielle est enregistrée comme systolique/diastolique. Par exemple, une lecture de la pression artérielle de 120/80 représente le nombre systolique comme 120 et le nombre diastolique comme 80.
- Le systolique fait référence à la quantité de pression dans les artères lors de la contraction de vos muscles cardiaques (battements cardiaques). Le diastolique fait référence à la pression artérielle entre les battements cardiaques.
- La pression artérielle normale est comprise entre 90-120 pour systolique et 60-80 pour diastolique.
- De nombreux patients auront des lectures de pression artérielle stables puisque la réponse adrénergique pour maintenir la fréquence cardiaque augmentée réduira les chutes de pression artérielle.
- Les patients POTS peuvent avoir des moments d’hypertension avec le systolique plus de 140 ou diastolique plus de 85. Si l’hypertension survient dans de nombreuses lectures, informez votre spécialiste POTS de ces lectures cohérentes de l’hypertension.
- L’hypotension artérielle est inférieure à 90/60. L’enregistrement de la pression artérielle qui révèle des lectures d’hypotension artérielle peut être utile pour le traitement POTS.
Exercice et activité physique
L’exercice et l’activité physique sont essentiels à la gestion de la POTS. Voici des choses importantes à savoir lorsque vous suivez un programme d’exercices tels que la réadaptation cardiaque, ainsi que d’autres activités physiques. Discutez avec votre fournisseur de soins de santé pour obtenir des instructions précises sur ces exercices.
- Les exercices isométriques impliquent de contracter vos muscles sans réellement bouger votre corps. L’isométrie serre le muscle et repousse le sang vers le cœur. Ils sont simples à faire et peuvent être faits allongés dans le lit ou assis dans une chaise confortable. C’est une bonne idée de les faire au lit avant de se lever pour préparer votre corps à s’asseoir et à se tenir debout.
- Transition lente avec votre corps. Passez de couché à assis sur le bord du lit. Restez là pendant plusieurs minutes, ce qui permet au corps de s’adapter naturellement au changement de position. Une fois debout, faites une pause et attendez avant de marcher pour permettre à la pression artérielle de s’ajuster à nouveau. Si vous vous sentez étourdi à un moment donné, attendez quelques minutes dans cette position pour voir si cela se résout. Si ce n’est pas le cas, revenez à la position précédente car votre corps ne s’ajuste pas correctement. LENTEMENT est la clé.
- Commencez un programme de marche modeste. Comptez le nombre d’étapes que vous pouvez faire sans induire de symptômes. Ces étapes constituent votre base de référence initiale. Commencez par marcher une fois par jour et allez un peu plus loin dans le temps, la distance ou en ajoutant des marches. Si vous vous sentez bien, ajoutez une deuxième promenade dans la journée. Une stratégie simple pour compter les pas consiste à faire 100 à 300 pas par heure d’éveil pendant la journée. Les trackers de fitness peuvent surveiller facilement les pas et la distance. Chaque semaine ou toutes les quelques semaines, ajoutez plus d’étapes à votre total quotidien.
- Un yoga simple axé sur la respiration peut aider à réduire les symptômes du POTS.
Au fur et à mesure que vous faites mieux avec votre POTS, plus de programmes de conditionnement physique et d’exercice peuvent être commencés.
Dormir
- Essayez de maintenir un horaire de sommeil typique. Allez au lit régulièrement à une certaine heure et fixez une heure cohérente pour vous réveiller. La meilleure hygiène de sommeil et un bon repos viennent de rester cohérent avec votre horaire de sommeil tous les jours. Même si vous avez eu une mauvaise nuit de sommeil, essayez de vous lever à votre heure habituelle. Un horaire de sommeil cohérent, même avec une mauvaise nuit de sommeil, vous aide à vous sentir mieux à long terme.
- Une sieste diurne excessive peut rendre le sommeil nocturne moins réparateur.
- La plupart des gens ont besoin de 7 à 10 heures de sommeil la nuit.
- Soyez conscient des symptômes POTS de douleur thoracique, de transpiration, d’agitation et de rythme cardiaque rapide pendant le coucher. Ces symptômes interfèrent avec la qualité du sommeil et peuvent devoir être traités par votre spécialiste POTS
- Évitez de regarder excessivement la télévision ou d’utiliser une tablette/ un smartphone ou un ordinateur au lit. Ces technologies peuvent interférer avec la qualité du sommeil.
- Soulevez la tête de votre lit de 6 à 10 pouces pour aider à soulager les symptômes du POTS. Le lit entier doit être incliné. Lever la tête du lit réduira la formation d’urine pendant la nuit et augmentera le volume de liquide dans votre circulation le matin. Cela peut vous aider à vous réveiller plus facilement.
- Assurez-vous que la température est idéale dans votre chambre à coucher pour vous aider à vous reposer correctement.
VIVRE AVEC
Comment puis-je coordonner et organiser mes soins avec le syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS)?
- Démarrez un classeur ou un dossier contenant vos notes de base et les résultats des tests. Examinez périodiquement ce classeur pour supprimer les données obsolètes. En règle générale, environ 20 à 30 pages de données médicales pertinentes aideront à guider votre équipe médicale POTS le plus efficacement possible.
- Vous aurez besoin d’un fournisseur de soins de santé ou d’un médecin de soins primaires à consulter pour les soins de routine et la gestion du bien-être de la santé. Votre spécialiste POTS peut vous demander de consulter votre fournisseur de soins de santé périodiquement. Obtenez des copies de vos notes de visite médicale de votre fournisseur de soins de santé – en particulier les résultats de tests supplémentaires – à avoir dans votre classeur de dossiers (voir ci-dessus).
- Si vous vous sentez très malade ou si quelque chose ne va pas, vous devrez peut-être vous rendre immédiatement à l’urgence ou aux soins d’urgence. Si vous appelez votre spécialiste POTS, on vous dira peut-être d’aller à l’urgence ou aux soins d’urgence.
- Assurez-vous de faire un suivi auprès de votre spécialiste POTS.
Comment puis-je faire face émotionnellement avec POTS?
- Soyez ouvert et honnête avec vos proches et les groupes de soutien au sujet de votre diagnostic de POTS. Parlez de vos peurs, de vos espoirs, de vos luttes et de vos défis avec la maladie. Encouragez les personnes qui vous soutiennent à en apprendre davantage sur les POTS.
- Dormez suffisamment et mangez bien pour aider à gérer le stress.
- Les rendez-vous médicaux partagés et les groupes de soutien POTS (en ligne ou en personne) aideront à réduire le sentiment d’être seul et différent.
- Soyez prudent avec les médias sociaux. Soyez conscient de l’exactitude des données d’un site Web particulier. Certains patients POTS trouvent du réconfort dans les médias sociaux. Pour d’autres, les médias sociaux peuvent causer un stress et une inquiétude inutiles et excessifs.
- Soyez très prudent avec les solutions rapides provenant de sources et de personnes non médicales. Les solutions rapides n’aident généralement pas POTS et peuvent même causer plus de détresse émotionnelle.
- Nous vous recommandons des conseils pour vous aider à apprendre à faire face à un problème de santé chronique. Le counseling peut aider à contrôler d’autres problèmes de santé mentale coexistants qui peuvent avoir une influence négative sur le POTS.
- Méditez ou prenez même quelques minutes d’un temps d’arrêt pour aider à réduire certains de vos symptômes DE POTS.
- Les émotions peuvent avoir une influence significative sur votre vie quotidienne et votre santé. Les identifier peut être utile si vous parlez avec un conseiller ou un groupe de soutien POTS.
