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Soins aux personnes atteintes de démence : assurer la sécurité et le bonheur des êtres chers à la maison

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Sur les 5,8 millions de personnes aux États-Unis atteintes de la maladie d’Alzheimer et d’autres types de démence, beaucoup restent à la maison, une option qui s’est avérée les aider à rester en meilleure santé et plus heureuses et à vivre plus longtemps.

Mais les soins à domicile ne sont pas toujours plus faciles — les soins incombent souvent aux membres de la famille et aux amis. Et ces proches bien intentionnés peuvent s’épuiser sans le soutien approprié, préviennent les experts.

« Les soins de la démence sont en fait les soins de deux personnes : la personne atteinte de la maladie et la personne qui en prend soin », déclare Deirdre Johnston, MD, psychiatre gériatrique à Johns Hopkins. Mais lorsque Johnston et une équipe de chercheurs ont étudié plus de 250 habitants de Baltimore. atteints de démence et leurs soignants, ils ont découvert que 97 à 99 % des deux groupes avaient des besoins non satisfaits.

Garder votre proche en sécurité et heureux à la maison grâce aux soins à domicile pour personnes atteintes de démence peut sembler écrasant. Mais ne vous découragez pas : de nombreuses aides sont disponibles pour votre bien-aimé et pour toi. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider :

Comment puis-je me préparer à donner des soins de démence à domicile?

Comprendre et accepter le diagnostic de démence de votre proche

Un diagnostic de démence est difficile tant pour le patient que pour ses proches. Pour beaucoup, un diagnostic est le début d’un voyage long et incertain. « La route à parcourir pourrait être difficile, mais il existe des ressources et une éducation qui peuvent aider », déclare Suzanne Havrilla, DPT, directrice du soutien à domicile du Johns Hopkins Home Care Group.

De nombreuses familles commencent leur chemin vers l’acceptation en apprenant davantage de la Association Alzheimer. L’organisation propose des groupes de soutien pour les patients et les familles touchés par la démence. Ils peuvent également connecter les familles aux praticiens et aux informations de la région. « Il est important de rassurer les familles sur le fait que les patients peuvent avoir une très bonne qualité de vie avec ce diagnostic », explique Havrilla. « Une fois qu’ils auront accepté cela, ce sera peut-être plus facile pour les soignants. »

Des études montrent

La recherche a révélé qu’une relation proche avec un soignant peut être plus bénéfique que la prise de médicaments pour les proches atteints de démence.

‘Psych Yourself Up’ pour être un soignant de la démence

Dans un essai randomisé de 119 soignants, les chercheurs de Johns Hopkins ont découvert les soignants les plus optimistes et les plus positifs en matière de démence avaient tendance à ne pas hésiter à intervenir. Au lieu de cela, ils ont sauté directement avec des modifications environnementales, des techniques de communication et d’autres interventions nécessaires. Quatre mois plus tard, les soignants étaient pleinement engagés et constataient des changements positifs dans le comportement de leurs proches.

Équipez votre maison d’appareils fonctionnels

Des correctifs simples, tels que des barres d’appui dans la salle de bain, des tapis fixés pour éviter les chutes et des placards à armes à feu verrouillés, protègent contre les accidents qui conduisent les gens dans les maisons de retraite. Dans une étude, les chercheurs de Johns Hopkins ont découvert que plus de 90 % des besoins des patients atteints de démence étaient liés à la sécurité. Une autre étude de Johns Hopkins portant sur 88 patients et leurs soignants a révélé que plus une personne atteinte de démence avait de soutien en matière de sécurité ou de navigation, plus ils évaluaient leur propre qualité de vie.

Traitez votre prestation de soins comme un nouvel emploi

Certains soignants trouvent que s’occuper d’un être cher atteint de démence est comme un travail à temps plein. Beaucoup de temps, d’attention et de changements de vie peuvent être nécessaires pour assurer la sécurité de l’être cher.

Comme pour tout travail, planifiez en trouvant des opportunités de courtes pauses. Discutez avec les membres de votre famille pour voir s’ils pourraient s’occuper de votre proche pour la nuit. Si cela ne fonctionne pas, essayez de rechercher d’autres méthodes pour éviter l’épuisement professionnel.

Quels services de soins à domicile pour les personnes atteintes de démence sont disponibles ?

Communiquez avec un coordonnateur des soins aux personnes atteintes de démence

De nombreux éléments doivent être pris en compte lorsque vous commencez à prendre soin d’un proche atteint de démence à domicile. Des changements juridiques, sécuritaires, sanitaires et interpersonnels devront être apportés. Les coordonnateurs des soins aux personnes atteintes de démence peuvent aider avec les problèmes de sécurité, les soins médicaux, la gestion des médicaments, le soutien nutritionnel et plus encore. Ils peuvent être particulièrement utiles lorsqu’un être cher est aux prises avec d’autres problèmes de santé pour lesquels il a besoin d’un traitement.

Certains coordonnateurs de soins procéderont à une évaluation initiale pour vérifier soigneusement votre domicile et votre situation de vie. Ils créeront une liste des besoins et travailleront avec les soignants pour apporter les améliorations les plus importantes à l’environnement familial. Ensemble, les coordonnateurs des soins aux personnes atteintes de démence et les soignants peuvent résoudre les problèmes de sécurité ou éliminer les déclencheurs possibles avant qu’ils ne deviennent un problème. « L’objectif de ce type de soins est de garder les gens à la maison avec la meilleure qualité de vie pendant la plus longue période », explique Havrilla.

En prime, les proches qui bénéficient de l’aide des coordonnateurs de soins restent plus longtemps à la maison. Dans un Johns Hopkins Maximiser l’indépendance à la maison essai, les chercheurs ont constaté que les patients qui étaient en contact avec un coordinateur de soins au moins une fois par mois pendant 18 mois étaient moins susceptibles de déménager dans un établissement ou de mourir que ceux du groupe témoin.

Pour trouver des services de coordination des soins aux personnes atteintes de démence dans votre région, parlez-en à votre médecin ou visitez le Association Alzheimer.


Une fille adulte embrasse une mère âgée


Traitement

Services de soins de la mémoire dans le confort de la maison

Prendre soin d’un être cher qui perd la mémoire peut sembler accablant, mais vous n’avez pas à faire cavalier seul. Recevez des services de soins de la mémoire expérimentés et compatissants conçus pour garder votre proche à la maison plus longtemps et améliorer la qualité de vie de toute votre famille.

Inscrivez-vous aux programmes d’alerte médicale

La sécurité devient plus préoccupante à mesure que la démence progresse. Pour avoir l’esprit tranquille, envisagez de vous inscrire à des programmes comme MedicAlert et le Programme de retour en toute sécurité de l’Association Alzheimer. Ces programmes offrent des bijoux d’identification médicale et une assistance 24 heures sur 24 si un être cher atteint de démence s’égare ou se perd. Si une assistance supplémentaire est nécessaire, les services d’alerte médicale (tels que Life Alert) peuvent aider en vérifiant les proches et en avertissant les soignants s’il n’y a pas de réponse.

Vérifiez les services de soins aux personnes âgées et de soins aux personnes atteintes de démence dans votre communauté

Il peut y avoir des moments où les soignants ne sont pas en mesure de prendre soin de leur proche. Si une aide supplémentaire est nécessaire pendant la journée, les centres de soins de jour pour adultes offrent des divertissements et des soins aux personnes atteintes de démence tout en offrant des pauses indispensables à leurs soignants.

Des services à domicile sont également disponibles pour vous donner plus de temps dans votre journée. Des infirmières auxiliaires certifiées peuvent se rendre à votre domicile pour répondre à des besoins médicaux, comme administrer des médicaments ou soigner des plaies. Si vous avez besoin de plus d’aide, les aides-soignants à domicile peuvent s’occuper de l’entretien ménager léger, de la cuisine et d’autres besoins non médicaux. Certaines épiceries et services de repas peuvent également vous aider en livrant de la nourriture ou des repas à votre domicile. Essayez d’explorer les options qui s’offrent à vous.

Il est important de demander au médecin ou au coordonnateur des soins aux personnes atteintes de démence de votre proche les ressources et contacts locaux.

Puis-je prendre soin de mon proche à la maison à tous les stades de la démence ?

Les soins à domicile sont souvent recommandés par des experts jusqu’à la fin de la vie. Cependant, chaque famille et chaque situation étant différentes, les soins à domicile permanents ne sont pas toujours possibles.

La recherche montre que le fait de garder un être cher atteint de démence à la maison l’aide à être plus heureux et à vivre plus longtemps ; cependant, il a le plus d’impact lorsqu’il est introduit tôt. « C’est un modèle préventif pour éduquer la famille à être intelligent face à la démence et à comprendre la progression de la maladie et ses déclencheurs », explique Havrilla. Mais si la famille n’est pas en mesure de prodiguer à son proche les soins dont il a besoin, les centres de réadaptation, les maisons de repos et les résidences-services sont de bonnes alternatives.

Et si j’ai besoin de plus d’aide pour les soins de la démence?

Envisagez de déménager dans une communauté de 55 ans et plus ou de retraités

Bien que l’ajout de dispositifs de sécurité dans votre maison existante soit une bonne option, une autre option à envisager est de déménager dans une communauté adaptée aux résidents plus âgés. Bien que ces communautés puissent varier en coût, elles sont souvent dotées de fonctionnalités qui peuvent aider à prendre soin d’un être cher à la maison. Des dispositifs de sécurité tels que des baignoires antidérapantes sont déjà en place et les voisins peuvent avoir des proches dans des situations similaires. De nombreuses communautés de retraités en soins continus comprennent des zones qui offrent des niveaux de soins plus élevés à mesure que la démence d’une personne progresse. Cela permet à un conjoint plus actif de vivre de façon autonome sur le même campus.

Définitions

Planification préalable des soins : Habituellement un testament biologique et une procuration durable pour les soins de santé, cette paire de documents aidera vos proches et vos médecins à prendre soin de vous selon vos souhaits et vos valeurs si vous ne pouvez pas prendre vous-même des décisions en matière de soins de santé. La planification préalable des soins est importante pour tous les adultes, pas seulement pour ceux qui sont plus âgés ou qui souffrent de maladies chroniques.

Aide à la vie: Un lieu de vie pour les adultes qui n’ont pas besoin de soins infirmiers à temps plein mais qui ont besoin d’aide pour les tâches quotidiennes, comme s’habiller, se laver, manger ou aller aux toilettes. Les résidents ont souvent besoin d’aide en raison de troubles de la mémoire, d’incontinence ou de problèmes de mobilité. Les centres offrent une atmosphère chaleureuse, offrant des repas, l’entretien ménager, la lessive, des activités récréatives, le transport et une assistance 24 heures sur 24.

Soins: L’aide que la famille, les amis et les professionnels fournissent aux personnes âgées, malades ou autrement incapables de prendre soin d’elles-mêmes. La prestation de soins peut inclure l’achat de produits d’épicerie, la préparation des repas, le nettoyage, l’aide au bain ou aux soins personnels, l’acheminement et la conduite de quelqu’un à des rendez-vous médicaux, la distribution de médicaments, l’aide à se mettre au lit ou à se lever, etc.

Démence (di-men-sha): Une perte de la fonction cérébrale qui peut être causée par une variété de troubles affectant le cerveau.

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