Grâce à la sensibilisation croissante aux troubles du spectre autistique (TSA), les diagnostics ont augmenté chez les enfants au cours des dernières années. Au tournant du millénaire, les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) des États-Unis ont rapporté que 1 enfant de 8 ans sur 150 avait un diagnostic d’autisme. En 2018, le nombre était de 1 sur 44.
Mais qu’en est-il des adultes? Ce n’est qu’en 2020 que le CDC a publié ses premières données axées sur les adultes, rapportant qu’environ 2,21% des adultes aux États-Unis ont un TSA. Ce rapport reconnaît que les enfants ayant reçu un diagnostic de TSA au début des années 2000 sont maintenant en transition vers l’âge adulte. Il reconnaît également qu’il n’existe actuellement aucun bon moyen de recueillir des données sur le nombre d’adultes atteints d’autisme.
La psychiatre pour adultes Rachael Ferrari, MD, parle de ce que vous pouvez faire si vous pensez être l’un d’entre eux, y compris comment reconnaître les symptômes de l’autisme chez les adultes et comment poursuivre un diagnostic.
Les adultes peuvent-ils être autistes?
Ce n’est que récemment que les médecins ont commencé à diagnostiquer les adultes atteints de troubles du spectre autistique.
C’est en partie parce que l’autisme est encore un ajout assez récent au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM), la norme d’or pour classer les troubles mentaux aux États-Unis. Lorsque l’autisme a été ajouté pour la première fois au DSM en 1980, il n’a été classé que comme un trouble qui affectait les enfants.
Les problèmes de communication qui accompagnent les TSA sont souvent évidents et graves dans l’enfance. À partir de l’adolescence, cependant, et à l’âge adulte, le TSA peut être plus difficile à identifier.
« Les déficits sociaux des TSA peuvent passer inaperçus pendant longtemps », explique le Dr Ferrari. Alors, qu’est-ce que cela signifie pour les adultes atteints de TSA qui n’ont jamais été diagnostiqués comme enfants?
À quoi ressemble l’autisme chez les adultes
Si vous êtes un adulte qui n’a jamais été diagnostiqué comme un enfant, vous ne réalisez peut-être pas que certains des problèmes et des sentiments que vous avez traités toute votre vie sont en fait liés à des TSA non diagnostiqués.
« En ce qui concerne les adultes, nous devons réfléchir à ce que sont les critères DSM et à la façon dont chacun d’entre eux peut se manifester chez les adultes », explique le Dr Ferrari.
Le Dr Ferrari explique comment chacun de ces critères peut apparaître chez les adultes, en particulier ceux qui ne se rendent pas compte qu’ils ont un trouble du spectre autistique.
1. Difficulté ou différences dans la communication
Les difficultés de communication verbale et non verbale peuvent désavantager les adultes autistes sur le plan conversationnel.
Jusqu’à 90% de la communication humaine se produit de manière non verbale, comme dans les expressions faciales, le contact visuel et les gestes. Mais de nombreuses personnes autistes ont du mal à comprendre, interpréter ou même remarquer ces communications non verbales.
Vous pouvez également avoir des problèmes avec la communication verbale comme le ton de la voix (ne pas reconnaître quand quelqu’un d’autre est contrarié, par exemple) et les styles de conversation (comme prendre les métaphores trop littéralement).
« En raison de ces différences dans la communication, le développement d’amitiés et de relations saines devient souvent une préoccupation pour les personnes autistes, de l’école au travail en passant par leur vie personnelle », note le Dr Ferrari. « Vous voulez avoir de bonnes relations comme tout le monde, mais le monde n’est pas toujours configuré pour vous donner ces opportunités aussi facilement. »
2. Difficultés sociales
Les problèmes de communication peuvent conduire à une stigmatisation sociale qui qualifie les personnes autistes de grossières ou de bizarres – des choses que vous n’avez jamais eu l’intention d’être, mais que vous ne savez pas comment éviter. Et si vous sentez que vous ne pouvez tout simplement pas surmonter ces barrières de communication, vous pourriez vous isoler socialement et vous éloigner des relations potentielles en conséquence.
« Si vous avez des déficits de communication qui n’ont pas été détectés lorsque vous étiez enfant, vous avez passé toute votre vie à essayer de socialiser d’une manière qui n’est pas fonctionnelle sans certaines adaptations », explique le Dr Ferrari.
3. Comportements auto-stimulants, ou « stimming »
Le « Stimming » est lorsque vous effectuez à plusieurs reprises des mouvements corporels qui vous aident à vous sentir mieux d’une manière ou d’une autre, que ce soit pour vous calmer, vous distraire ou vous aider à exprimer des sentiments forts. En voici quelques exemples :
- Battez des bras.
- Tapoter votre pied.
- Toucher vos doigts ensemble.
- Se balancer d’avant en arrière.
« Ces mouvements peuvent être stigmatisants pour les personnes autistes, comme si elles essaient d’avoir une conversation avec quelqu’un dans un cadre professionnel et qu’elles se balancent ou se balancent d’avant en arrière », explique le Dr Ferrari.
4. Conscience hyper- ou hyposensorielle de leur environnement
Si vous souffrez d’autisme, vous pouvez être surstimulé (hypersensoriel) ou sous-stimulé (hyposensoriel) par les images et les sons généraux du monde.
« Les personnes ayant des problèmes hypersensoriels peuvent avoir l’impression que les lumières sont trop brillantes ou que les sons sont trop forts », explique le Dr Ferrari. « Les vêtements peuvent sembler étranges sur votre corps, ou certaines textures peuvent être gênantes. » Vous pourriez facilement être submergé ou contrarié par des commentaires que d’autres personnes ne remarquent même pas.
D’autre part, si vous avez des problèmes hyposensoriels, vous pouvez rechercher des versions des cinq sens qui sont plus intenses que la norme – pensez aux bruits forts (volume sur cette musique heavy metal) et aux goûts forts (aliments super épicés).
comment poursuivre un diagnostic d’autisme à l’âge adulte?
Si vous n’avez pas reçu de diagnostic de TSA dans votre enfance, vous avez peut-être passé toute votre vie à ne pas reconnaître vos symptômes et à ne pas chercher de ressources conçues pour vous aider.
Selon votre âge et vos mécanismes d’adaptation, vous pouvez avoir l’impression d’être « trop vieux » pour vous embêter avec un diagnostic, surtout si vous avez trouvé des moyens sains de relever vos défis uniques. Mais le Dr Ferrari dit qu’il vaut toujours la peine d’examiner pour se faire diagnostiquer.
« L’obtention d’un diagnostic d’autisme à l’âge adulte peut mener à l’autonomisation personnelle et à la compréhension de vos forces par rapport à vos faiblesses », encourage le Dr Ferrari. « Cela ouvre également la porte à des services, des soutiens et des communautés potentiels où vous pouvez rencontrer d’autres personnes atteintes d’autisme. »
Comment obtenir un diagnostic à l’âge adulte
Parce que tant de professionnels de la santé comportementale se spécialisent dans l’autisme pour les enfants, il peut être difficile de trouver quelqu’un qui est à l’aise avec (et compétent dans) le diagnostic et le traitement de l’autisme chez les adultes.
Le Dr Ferrari explique par où commencer et à quoi s’attendre.
Qui peut poser un diagnostic
« De nombreux centres d’autisme sont principalement axés sur l’enfant, donc à mesure que vous vieillissez et que vous passez à l’âge adulte – surtout si vous avez des déficits qui n’ont pas été détectés dans votre enfance – trouver du soutien peut devenir un énorme problème », explique le Dr Ferrari.
Essayez de trouver un psychiatre ou un psychologue pour adultes dans votre région qui travaille avec des personnes autistes. Mais si vous ne pouvez pas en trouver un (surtout si vous vivez dans une région plus rurale avec moins de fournisseurs de soins de santé), le Dr Ferrari recommande de contacter un pédopsychiatre ou un psychologue pour lui demander s’il est à l’aise d’évaluer et de diagnostiquer les TSA chez les adultes.
Comment se faire tester pour l’autisme
Les parents qui font évaluer leurs enfants pour l’autisme consultent des fournisseurs de soins de santé qui sont formés pour effectuer des dépistages, des évaluations et des observations spécifiques. Ils comprennent des pédiatres spécialisés, des psychologues pour enfants et des orthophonistes.
Pour les adultes, cependant, les tests peuvent varier. « Les psychologues sont qualifiés pour faire des tests cognitifs spécifiques, mais vous devrez en trouver un qui est d’accord pour évaluer les patients adultes et adapter les tests de TSA pour les adultes », explique le Dr Ferrari.
Voici quelques-unes des choses qu’ils sont susceptibles de regarder.
À quoi ressemblez-vous aujourd’hui
Votre médecin vous posera des questions sur vos intérêts, la façon dont vous communiquez avec les autres (et où vous luttez), votre conscience sensorielle et tout comportement répétitif – tout ce qui les aidera à avoir une idée plus claire de si vous répondez aux critères du TSA.
Ce que vous étiez quand vous étiez enfant
Votre médecin peut vous demander s’il peut parler à un parent ou à un frère ou à une sœur qui peut leur donner un aperçu de vos comportements d’enfance. « Certains de ces symptômes infantiles de TSA peuvent être cachés maintenant, mais si nous parlons aux membres de la famille assez longtemps, nous pouvons obtenir des informations vraiment utiles », ajoute le Dr Ferrari.
Si vous avez d’autres conditions
Le trouble du spectre autistique peut survenir parallèlement à d’autres conditions médicales, de sorte que votre fournisseur de soins de santé initial peut transférer vos soins ou faire appel à d’autres spécialistes s’ils soupçonnent que vous avez un autre diagnostic (au lieu ou en plus du TSA).
Trouver des ressources et du soutien
Il peut être stressant de passer par le processus de poursuite d’un diagnostic d’autisme adulte – mais il est probablement plus difficile de vivre toute votre vie sans un, en essayant de vous adapter par vous-même.
Le Dr Ferrari recommande de rechercher des ressources communautaires et d’essayer de communiquer avec d’autres personnes autistes. Cela peut vous aider à vous sentir moins seul et à reconnaître votre potentiel, et peut également vous encourager à devenir un défenseur de vous-même qui parle pour vous-même et vos besoins.
« Il est important que les personnes autistes à tous les stades, y compris les adultes, aient la possibilité d’avoir une excellente qualité de vie, y compris un travail significatif et des relations de qualité », dit-elle. « Il peut être vraiment stimulant d’obtenir un diagnostic qui vous permet de voir vos différences comme des forces. »
