Chaque mois de juin, des organisations du monde entier s’efforcent de faire connaître l’hidrosadénite suppurée.
L’hidrosadénite suppurée (HS) est une affection qui affecte votre peau. Il provoque des bosses qui peuvent être douloureuses dans les zones où votre corps se plisse ou se plie, comme le haut des cuisses, l’aine, les seins ou les aisselles.
L’HS est une affection de longue durée. Il n’existe actuellement aucun remède, mais un traitement peut gérer les symptômes.
Plusieurs groupes de défense travaillent pour sensibiliser à cette condition. La Semaine de sensibilisation à l’HS est le moment idéal pour se joindre à cet effort et soutenir les personnes atteintes d’HS et de recherche sur l’HS.
La semaine de sensibilisation au SH est la première semaine de juin de chaque année. En 2023, il se déroule du 5 juin au 11 juin.
Pendant la Semaine de sensibilisation au SH, des groupes de soutien, des organismes de bienfaisance, des fondations et d’autres organisations fournissent des ressources, telles que du matériel pédagogique, des séminaires, des rencontres, etc. Ils visent à connecter les personnes à travers le pays qui vivent avec l’HS, à partager des informations sur l’HS, à plaider en faveur de la recherche sur l’HS et à sensibiliser le public à l’HS.
Vous pouvez soutenir la sensibilisation au SH pendant la première semaine de juin et tout au long de l’année de plusieurs façons. Pour quelques idées, consultez les conseils ci-dessous.
- Entamez des conversations sur le SH : Il n’est pas rare que les gens ne connaissent pas le SH. Souvent, l’un des meilleurs moyens de sensibiliser les gens consiste simplement à parler de la maladie, et la Semaine de sensibilisation à l’HS est le moment idéal pour le faire. La semaine vous donne une excellente occasion d’aborder le SH dans les conversations et de sensibiliser le public.
- Augmentez votre propre éducation HS : Plus vous en savez sur le SH, plus vous pouvez soutenir la sensibilisation. Vous pouvez en savoir plus auprès d’une organisation HS, telle que la Fondation HS. Ils offrent souvent des webinaires éducatifs pendant la Semaine de sensibilisation au HS.
- Porter un ruban HS : Le port d’un ruban violet de soutien au SH pendant la Semaine de sensibilisation au SH peut lancer des conversations et sensibiliser le public.
- Affichez des dépliants ou d’autres documents si vous le pouvez : Ce n’est pas une option dans tous les bureaux et lieux de travail, mais si vous en êtes capable, afficher un dépliant pour la Semaine de sensibilisation au HS peut susciter la conversation.
- Choisissez le HS comme cause lors d’un événement communautaire : Les événements tels que les marathons permettent souvent aux équipes ou aux participants de choisir une cause ou un organisme de bienfaisance à soutenir. Vous pouvez sélectionner HS pour faire passer le mot.
Vous pouvez vous impliquer dans la recherche sur le SH ainsi que dans la sensibilisation. Garder un œil sur ClinicalTrials.gov et demander à un médecin peut vous aider à rester informé des essais qui se déroulent dans votre région.
Vous pouvez également participer à cette recherche en ligne étude de l’Alliance internationale des organisations de patients en dermatologie. L’objectif de l’étude est d’aider à mieux comprendre le plein impact des affections cutanées.
Pour plus d’opportunités de recherche, vous pouvez consulter fréquemment les sites Web des principales organisations HS. Ceux-ci inclus:
- Réseau de l’Association internationale de l’hidrosadénite suppurée (IAHSN) : IASHN peut également vous aider à trouver des groupes de soutien en ligne, des ressources pour les patients, des informations éducatives, etc.
- Espoir pour HS : Espoir pour HS offre des ressources en anglais et en espagnol ainsi que des chapitres de soutien locaux en Caroline du Sud et en Géorgie.
- Fondation HS : Le Fondation HS peut vous mettre en contact avec des ressources telles que des spécialistes, des groupes de soutien et des conseils pour bien vivre avec le SH.
- Connexion HS : Connexion HS vise à être un lieu où la communauté HS peut se connecter et partager des histoires, des conseils, du soutien et plus encore.
L’HS est une affection cutanée qui provoque des bosses profondes et douloureuses sur la peau, souvent dans les zones où la peau se plisse, comme les aisselles ou le haut des cuisses.
Il est courant que les gens ne connaissent pas le SH. C’est pourquoi des événements comme la Semaine de sensibilisation au SH, qui a lieu la première semaine de juin de chaque année, sont si importants.
Au cours de la semaine de sensibilisation au HS, les organisations HS augmentent leur sensibilisation à la communauté HS et au grand public. Ils s’efforcent de diffuser des informations, de connecter les personnes atteintes d’HS, de plaider en faveur de la recherche et d’accroître la sensibilisation à l’HS.
Vous pouvez aider en entamant vos propres conversations sur le SH. Des actions comme le port d’un ruban SH ou l’affichage d’un dépliant d’information SH peuvent être un excellent point de départ. Vous pouvez également prendre des mesures pour vous impliquer dans la recherche, comme vous inscrire à des essais cliniques dans votre région.
Pendant la semaine de sensibilisation au HS et tout au long de l’année, consulter les organisations HS est une excellente semaine pour sensibiliser et soutenir les personnes atteintes du HS.
