Un diagnostic de dystrophie musculaire de Duchenne (DMD) peut être un choc pour les parents et les soignants. Les ressources et le soutien de votre famille et de vos amis peuvent vous aider, vous et votre enfant, à traverser le diagnostic et à vous sentir moins seuls.
La DMD est une maladie génétique rare qui provoque une dégénérescence et une faiblesse musculaires. Elle est causée par des modifications d’une protéine appelée dystrophine. La dystrophine aide à renforcer les fibres musculaires et à les protéger des blessures. Les symptômes commencent vers l’âge de 2 ou 3 ans et s’aggravent avec le temps. Mais les nouvelles thérapies et les progrès des soins ont considérablement augmenté l’espérance de vie.
Cet article décrit la meilleure façon de s’adapter à la DMD et d’expliquer la condition à votre enfant, à l’école de votre enfant et à vos proches, afin que vous puissiez tous vous connecter d’une manière qui améliore les soins de votre enfant.
Recevoir un diagnostic de DMD peut être accablant. Il se peut que vous ayez de nombreuses questions sans réponse et que vous ayez l’impression qu’il n’y a personne vers qui vous tourner pour obtenir de l’aide.
Bien que la DMD soit rare, il existe une grande communauté mondiale prête à vous aider à naviguer dans les tenants et les aboutissants du diagnostic de votre enfant.
Bien que vous puissiez entrer dans ce nouveau monde à votre propre rythme, il est important de ne pas refouler ces informations et d’assumer le fardeau par vous-même trop longtemps. Partager le diagnostic peut aider à soulager une partie de votre stress.
Au fur et à mesure que vous recueillez des informations sur le diagnostic de votre enfant, travaillez avec le médecin de premier recours de votre enfant pour trouver des groupes de soutien et de défense. Ces organisations se spécialisent pour vous aider à vous adapter et à accéder aux ressources.
Voici quelques contacts pour vous aider à démarrer :
Il est important que votre enfant consulte un spécialiste neuromusculaire qui connaît bien la DMD. Vous devrez peut-être également constituer une équipe de spécialistes comme un travailleur social, un pneumologue, un orthophoniste, un nutritionniste et un physiothérapeute.
Envisagez de contacter les organisations suivantes pour trouver la bonne équipe de soins :
Bien que vous puissiez hésiter à donner à votre enfant les détails de son diagnostic, des informations précises permettront à votre enfant de créer très tôt une communauté de soutien.
Ne pas informer votre enfant de son diagnostic peut entraîner de la culpabilité, de la méfiance, de l’incompréhension et de la tension. Cela peut également entraver le développement de stratégies d’adaptation positives.
Quand est-ce que je parle avec mon enfant ?
Experts suggérer parler avec votre enfant dès l’âge de 3 ou 4 ans. Plus vous commencerez tôt, plus il vous semblera normal que ces conversations fassent partie de la vie quotidienne.
Cela évite également les malentendus et permet de s’attendre à ce que l’enfant participe aux décisions médicales plus tard dans la vie. Assurez-vous de souligner que votre enfant n’a pas contracté la DMD parce qu’il a fait quelque chose de mal.
Vous pouvez également inclure votre enfant dans les discussions lors des rendez-vous chez le médecin. Lorsque votre enfant entre dans l’adolescence, il peut avoir la possibilité de parler avec des médecins sans la présence d’un parent.
Comment expliquer la dystrophie musculaire à un enfant
Une discussion sur la dystrophie musculaire peut porter sur des sujets liés à la vie quotidienne de votre enfant. Par exemple, expliquez-leur comment la DMD rend leurs muscles différents, ce qui rend plus difficile de courir aussi vite que les autres enfants. Utilisez des termes simples au début et laissez la conversation évoluer avec le temps.
Il peut être utile pour votre enfant de rencontrer une autre personne atteinte d’un stade plus avancé de DMD, afin qu’il puisse comprendre comment la maladie pourrait les affecter à l’avenir.
Autres ressources
Si vous ne savez pas comment expliquer la DMD aux enfants, des vidéos en ligne et des livres d’images peuvent vous aider.
Il faudra peut-être un peu de patience pour expliquer la DMD à la famille et aux amis. Ils n’ont peut-être jamais entendu parler de la maladie auparavant. Le dire aux membres de la famille le plus tôt possible peut vous apporter, à vous et à votre enfant, un soutien émotionnel et pratique.
Une communication ouverte avec votre enfant et les personnes de sa vie, y compris les frères et sœurs, les membres de la famille et les amis proches, est susceptible d’améliorer votre bien-être en tant que soignant.
Vous n’avez pas besoin de le dire à tous vos amis en même temps. Envisagez de commencer par vos amis les plus proches. Vous pouvez les diriger vers des sites Web éducatifs afin qu’ils puissent en savoir plus sur la façon dont la DMD affectera votre enfant.
Votre enfant peut être intimidé, taquiné ou exclu par d’autres enfants qui ne comprennent pas son état. Contactez le personnel de l’école pour vous assurer qu’un enseignant explique à la classe que votre enfant est né avec une maladie qui affaiblit ses muscles avec le temps et qu’il n’est pas contagieux.
De plus, il serait bon d’informer l’enseignant que votre enfant peut :
- besoin d’appareils d’adaptation ou d’assistance
- besoin d’une marchette ou d’un fauteuil roulant
- besoin de temps supplémentaire pour se rendre en classe
- manque souvent les cours à cause des rendez-vous
La prestation de soins peut être très gratifiante, mais conduit souvent à la négligence de soi et à l’épuisement professionnel.
Pour subvenir à vos besoins, demandez au médecin de votre enfant un coordonnateur des soins. Cette personne agit comme une ressource centrale pour les questions que vous pourriez avoir et facilitera la communication entre l’équipe de soins de votre enfant.
Recherche suggère que les soignants qui s’engagent avec un large réseau de soutien ressentent souvent un meilleur sentiment de bien-être.
Prenez des mesures pour éviter l’épuisement professionnel, comme :
- demander à un ami de l’aider de temps en temps
- faire de la méditation ou du yoga pour soulager le stress
- rejoindre un groupe de soutien aux aidants naturels
- continuer à participer à des activités sociales et à des passe-temps
- manger sainement et faire de l’exercice
- dormir suffisamment
Parler de DMD avec votre enfant lui donne le vocabulaire dont il a besoin pour expliquer son état à ses pairs et développer son indépendance et sa résilience pour plus tard dans la vie.
Parler de la DMD avec l’école, la famille et les amis de votre enfant aide à créer un réseau de soutien et une communauté. En tant que soignant, vous devriez vous sentir à l’aise de vous tourner vers vos proches et l’équipe de soins de votre enfant pour obtenir de l’aide lorsque vous en avez besoin.
