Votre parcours avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être compliqué. Sentez-vous mieux préparé et informé en posant à votre rhumatologue ces questions sur vos perspectives, votre grossesse, vos médicaments et plus encore.
Si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous verrez votre rhumatologue à des rendez-vous réguliers. Cet interniste surspécialisé est le membre le plus essentiel de votre équipe de soins, vous fournissant une analyse de votre état et de ses progrès ainsi que des informations sur les derniers traitements.
Le suivi de cette maladie auto-immune peut être une tâche difficile. Les symptômes tels que l’enflure et les articulations douloureuses vont et viennent, et de nouveaux problèmes se développent. Les traitements peuvent également cesser de fonctionner.
Il y a beaucoup de choses à retenir et vous pourriez oublier de poser des questions importantes lors de votre rendez-vous.
Voici certaines choses à garder à l’esprit que votre rhumatologue aimerait que vous demandiez.
Le moment du diagnostic peut causer de l’anxiété pour beaucoup, bien que certains ressentent également un sentiment de soulagement que la maladie ait été identifiée et puisse être traitée.
Pendant que vous absorbez ces nouvelles informations, il sera utile de commencer à tenir un journal de soins ou un journal que vous apporterez avec vous à tous les rendez-vous et que vous utiliserez pour suivre votre état à la maison.
Lors de vos premiers rendez-vous, posez à votre rhumatologue ces questions importantes :
1. Quelle est ma perspective ?
Bien que la PR se comporte différemment chez toutes les personnes, il est important de comprendre certains des points communs.
La maladie est chronique, ce qui signifie qu’elle durera presque certainement toute votre vie. Cependant, chronique ne signifie pas implacable. La PR a des cycles et peut entrer en rémission.
Les nouveaux traitements, tels que les médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD) et les produits biologiques, préservent les personnes de lésions articulaires durables et leur permettent de profiter pleinement de la vie.
Demandez à votre médecin quelles sont vos perspectives et essayez de prendre note des bonnes nouvelles ainsi que des informations les plus inquiétantes.
2. Est-ce héréditaire ?
Elyse Rubenstein, MD, rhumatologue au Providence Saint John’s Health Center à Santa Monica, en Californie, souligne qu’il est important de tenir compte de l’impact de la PR sur votre famille. Si vous avez des enfants, vous voudrez peut-être leur demander s’ils peuvent développer une PR.
Bien que l’héritabilité de la PR soit complexe, il semble y avoir une plus grande probabilité de développer la PR si quelqu’un de votre famille en est atteint.
3. Quand puis-je recommencer à faire de l’exercice ?
La douleur, l’insomnie, la fatigue et la dépression peuvent vous empêcher de faire de l’exercice régulièrement. Une fois que vous êtes diagnostiqué, vous pourriez même avoir peur de faire de l’exercice en raison de l’impact sur vos articulations touchées.
Le mouvement est essentiel pour gérer et faire face à la PR. La recherche, y compris les études sur
Demandez à votre médecin quand vous pourrez recommencer à bouger et quels exercices vous seront le plus bénéfiques. La natation ou l’aquagym sont particulièrement bons pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. En savoir plus sur les formes d’exercice adaptées à la PR.
4. Combien de temps faudra-t-il pour que mes médicaments agissent ?
Pendant des décennies avant les années 1990, les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les corticostéroïdes étaient les principales solutions prescriptives pour les personnes atteintes de PR. Ils procurent un soulagement relativement rapide de l’enflure et de la douleur et sont toujours utilisés.
(Les analgésiques opioïdes et opiacés sont associés à un taux élevé de dépendance, de sorte que la prescription de ces médicaments pour la polyarthrite rhumatoïde est en déclin.)
Deux traitements – les ARMM et les produits biologiques – adoptent une approche différente. Ils affectent les voies cellulaires conduisant à l’inflammation. Ce sont d’excellents traitements pour de nombreuses personnes atteintes de PR, car l’arrêt de l’inflammation peut prévenir des dommages permanents aux articulations.
Les ARMM et les produits biologiques mettent plus de temps à agir. Demandez à votre médecin son expérience avec ces médicaments.
Si vous gérez votre PR depuis un certain temps, vous avez probablement une routine établie pour vos rendez-vous chez le médecin.
Vous arrivez, faites prendre vos signes vitaux et une prise de sang, puis rencontrez votre médecin pour discuter de votre statut et de tout nouveau développement.
Voici quelques questions à envisager :
5. Puis-je tomber enceinte ?
Environ 90 % des personnes atteintes de PR prendront du méthotrexate à un moment donné, selon le groupe de défense de l’Arthritis Foundation. Ce DMARD est le médicament contre la PR le plus couramment utilisé dans l’ensemble. Il est généralement considéré comme sûr pour une utilisation régulière et a des effets secondaires gérables.
Cependant, ce médicament incontournable contre la PR est également un abortif, ce qui signifie qu’il entraînera l’interruption d’une grossesse. Utilisez toujours un contraceptif lorsque vous prenez du méthotrexate.
Parlez également toujours à votre médecin si vous envisagez de tomber enceinte. « Vraiment, nous devrions informer les patientes de la grossesse sans qu’elles le demandent », déclare Stuart D. KaplanMD, rhumatologue dans l’État de New York.
Vous pouvez avoir une grossesse en santé et des bébés en bonne santé atteints de polyarthrite rhumatoïde. Vous pouvez même profiter d’une pause de vos symptômes de polyarthrite rhumatoïde. Assurez-vous simplement de consulter régulièrement votre rhumatologue.
6. Et si mes médicaments cessent d’agir ?
Les AINS et les corticostéroïdes aident les personnes atteintes de PR à gérer leur douleur et leur gonflement, tandis que les ARMM ralentissent la progression de la maladie et peuvent sauver les articulations. Ces médicaments vous ont probablement été prescrits peu de temps après votre diagnostic, mais ils ne fonctionnent pas toujours.
Le besoin de médicaments supplémentaires ou différents pourrait être temporaire. Par exemple, lors d’une poussée, vous pourriez avoir besoin d’un soulagement supplémentaire et temporaire de la douleur. Vous devrez peut-être également modifier ou ajouter des traitements au fil du temps.
Discutez avec votre rhumatologue tout au long de votre traitement pour comprendre comment savoir quand un traitement ne fonctionne plus et comment planifier un changement de traitement au besoin.
7. Quels sont les nouveaux traitements disponibles ?
La recherche et le développement du traitement de la PR progressent rapidement.
En plus des DMARD plus anciens comme le méthotrexate, de nouveaux médicaments appelés produits biologiques sont maintenant disponibles. Ceux-ci fonctionnent de la même manière que les DMARD – en bloquant l’inflammation cellulaire – mais sont plus ciblés dans leur interaction avec votre système immunitaire.
Les cellules souches pourraient également être prometteuses en tant que traitement de la PR.
8. Qu’est-ce qui déclenche mes poussées ?
Le modèle de poussée de rémission de la PR peut sembler particulièrement injuste.
Un jour, tu te sens bien. Le lendemain, vous pouvez à peine sortir du lit. Vous pouvez éliminer une partie de cette injustice si vous établissez pourquoi vous avez des poussées – au moins, vous avez une idée de ce qu’il faut éviter ou pouvez être attentif à une poussée imminente.
Tenir un journal de soins peut vous aider à suivre vos déclencheurs, tout comme consulter votre rhumatologue. Renseignez-vous sur leur expérience avec d’autres personnes. Ensemble, consultez leur dossier de vos rendez-vous pour identifier ce qui pourrait activer les symptômes de la maladie.
9. Qu’en est-il des interactions médicamenteuses ?
La gamme de médicaments contre la PR peut être écrasante.
Même si vous ne développez pas de comorbidités de PR telles que des problèmes cardiovasculaires ou une dépression, vous prendrez probablement un anti-inflammatoire sur ordonnance, un corticostéroïde, au moins un DMARD et éventuellement un médicament biologique.
Ces médicaments sont considérés comme sûrs à prendre ensemble, mais si vous vous demandez comment ils pourraient interagir avec d’autres substances, demandez à votre médecin.
10. Dois-je vraiment prendre mes médicaments pour toujours si je me sens bien ?
Peut-être que votre PR est entrée dans une rémission étendue. Vous constatez que vous êtes capable de bouger comme vous le faisiez autrefois, et votre douleur et votre fatigue ont diminué.
Se pourrait-il que votre polyarthrite rhumatoïde soit guérie ? Et pourriez-vous arrêter de prendre vos médicaments ? La réponse à ces deux questions est non.
La PR n’a toujours pas de remède, même si les thérapies modernes peuvent apporter un soulagement et prévenir d’autres dommages. Vous devez continuer à prendre vos médicaments pour être bien.
«Une fois la rémission obtenue avec les médicaments, les patients maintiendront une faible activité de la maladie ou, dans certains cas, aucune activité identifiable de la maladie en poursuivant les médicaments», explique Rubenstein.
« Lorsque les médicaments sont arrêtés, il y a une forte probabilité que la maladie s’active et que les poussées se reproduisent. »
Cependant, votre médecin peut envisager de réduire la dose de votre médicament ou de simplifier votre association médicamenteuse avec une surveillance attentive.
Votre rhumatologue est votre compagnon dans ce que vous espérez être un parcours sain dans le traitement de votre PR. Ce voyage est long et peut devenir très compliqué à mesure que vous ajoutez et soustrayez des traitements et que votre maladie s’embrase, régresse ou développe de nouveaux traits.
Tenez un journal de soins pour noter vos propres expériences, répertorier vos médicaments et suivre les symptômes. Utilisez également ce cahier comme endroit pour lister les questions pour votre prochain rendez-vous en rhumatologie. Alors n’hésitez pas à leur demander.
Note de l’éditeur : cette histoire a été publiée pour la première fois le 1er février 2017 et les entretiens avec des experts ont été menés la même année. Sa date de publication actuelle reflète une nouvelle revue médicale.
