Que sont les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) ?

Les troubles du spectre de l’alcoolisation fœtale (TSAF) sont un groupe de conditions qui peuvent survenir lorsqu’un bébé est exposé à l’alcool pendant la grossesse.

Les conditions impliquent certaines caractéristiques physiques, des problèmes d’apprentissage et de comportement, ou un mélange de problèmes physiques et de développement.

Bien que l’ETCAF puisse être causé par une forte consommation d’alcool, toute exposition à l’alcool à tout moment pendant la grossesse peut causer des problèmes de croissance et de développement du bébé et entraîner ces conditions.

Il y a cinq types principaux de l’ETCAF. Chaque type comprend différentes caractéristiques physiques ou développementales sur le spectre.

Syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF)

Le syndrome d’alcoolisation fœtale (SAF) provoque des problèmes avec le système nerveux central, des traits faciaux anormaux et des problèmes de croissance. Les bébés nés avec le SAF peuvent avoir des troubles d’apprentissage, des difficultés de mémoire et d’attention, ainsi que des troubles de la parole, de l’ouïe et de la vision.

Le SAF est considéré comme le plus grave ou « impliqué» type d’ETCAF. Une personne n’a pas besoin d’avoir une exposition documentée à l’alcool pendant la grossesse pour être diagnostiquée du SAF, mais elle doit respecter trois critères:

• retard de croissance (que ce soit dans l’utérus ou après la naissance)
• toutes les caractéristiques faciales suivantes :
  • crête lisse ou aplatie entre le nez et la lèvre (philtrum)
  • fissures palpébrales courtes (espace étroit entre les coins interne et externe de l’œil)
• problèmes du système nerveux central

Syndrome d’alcoolisation fœtale partielle (pFAS)

Syndrome d’alcoolisation fœtale partielle (pFAS) peut être diagnostiqué si un enfant a au moins deux des traits faciaux typiques et un mélange, mais pas tous, des critères requis pour le SAF.

Trouble neurodéveloppemental lié à l’alcool (ARND)

Le trouble neurodéveloppemental lié à l’alcool (ARND) affecte le développement neurologique. Les personnes nées avec ce type de TSAF n’ont pas les caractéristiques faciales typiques des retards de croissance associés au SAF. Ils peuvent avoir un faible quotient intellectuel (QI), des problèmes de comportement et d’attention, et des troubles d’apprentissage. En conséquence, ils peuvent avoir des problèmes avec les mathématiques à l’école et avec la mémoire, le jugement et le contrôle impulsif tout au long de la vie.

Trouble neurocomportemental associé à l’exposition prénatale à l’alcool (ND-PAE)

Les personnes atteintes d’un trouble neurocomportemental associé à une exposition prénatale à l’alcool (ND-PAE) ont des problèmes dans trois domaines différents :

• Pensée et mémoire : par exemple, oublier des choses qu’ils ont déjà apprises ou difficulté à planifier des choses
• Comportement: par exemple, des crises de colère, de l’irritabilité et d’autres changements d’humeur, et des problèmes d’attention nécessaires pour effectuer différentes tâches
• La vie quotidienne: par exemple, difficulté à effectuer des tâches quotidiennes comme se doucher, s’habiller et jouer ou passer du temps avec les autres

ND-PAE est le seulement un des TSAF à inclure dans le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, 5e édition (DSM-5). En tant que tel, il comprend des critères diagnostiques spécifiques. Dans ce cas, la mère doit avoir consommé plus de 13 boissons alcoolisées au cours de chaque mois (30 jours) de grossesse ou plus de deux boissons alcoolisées à la fois.

Malformations congénitales liées à l’alcool (ARBD)

Comme le titre l’indique, les personnes atteintes de malformations congénitales liées à l’alcool (ARBD) présentent un certain type de changement structurel associé à la consommation d’alcool de la mère pendant la grossesse. Ces changements à la naissance peuvent aller de problèmes cardiaques ou osseux à des problèmes rénaux ou auditifs. Certaines personnes peuvent avoir plusieurs changements.

Les symptômes de l’ETCAF varient, mais peuvent inclure :

Les enfants atteints de l’ETCAF peuvent également avoir des traits faciaux distincts :

• crête lisse entre le nez et la lèvre (philtrum lisse)
• lèvre supérieure fine (lèvre fine vermillon)
• pont plat du nez
• fissures palpébrales courtes (petite ouverture des yeux)

La Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC) expliquent qu’environ la moitié de toutes les grossesses aux États-Unis ne sont pas planifiées. Non seulement cela, mais les femmes peuvent ne pas savoir qu’elles sont enceintes au premier 4 à 6 semaines.

L’ETCAF est causé par la consommation d’alcool à n’importe quel moment de la grossesse, même avant qu’une femme sache qu’elle est enceinte. Tout alcool (vin, bière, spiritueux, etc.) qui pénètre dans le sang d’une mère peut passer directement au bébé par le placenta et affecter son développement.

Le risque d’ETCAF augmente avec la quantité d’alcool consommée. Cela dit, toute quantité d’alcool peut augmenter le risque qu’un bébé développe un TSAF.

Pour réduire le risque d’ETCAF chez votre bébé, vous devriez éviter de consommer de l’alcool :

• quand tu essaies de tomber enceinte
• quand vous pensez être enceinte
• quand tu sais que tu es enceinte

Les autres facteurs de risque comprennent :

• avoir un autre enfant atteint de l’ETCAF
• être fini 30 ans ayant des antécédents d’abus d’alcool
• mauvaise alimentation
• avoir des problèmes avec le métabolisme de l’alcool

Vous travaillerez probablement avec une équipe interdisciplinaire pour le traitement. Cela signifie que les médecins et les professionnels de divers domaines peuvent être en mesure d’aider un enfant atteint de l’ETCAF, notamment :

Le traitement sera unique pour chaque enfant et sera adapté aux besoins spécifiques qu’il pourrait avoir. En général, le traitement implique des choses comme :

• médicaments, tels que :
  • neuroleptiques (médicaments anti-épileptiques)
• thérapie physique
• thérapie comportementale
• soutien pédagogique

Formation des parents est une autre pièce cruciale du puzzle. Cela implique de comprendre les défis uniques de la parentalité d’un enfant atteint de l’ETCAF et de s’adapter si nécessaire. Les parents peuvent également bénéficier de l’adhésion à des groupes de soutien locaux ou de la recherche d’un conseiller familial.

Il y a pas de remède pour l’ETCAF, mais un traitement précoce peut aider votre enfant à s’épanouir.

Vous pouvez être éligible à des services d’assistance via votre état :

• Pour les enfants de moins de 3 ans, contactez votre état Programme d’intervention précoce et indiquez simplement que « vous vous inquiétez du développement de votre enfant et souhaitez obtenir des informations sur les services ».
• Pour les enfants plus âgés, vous pouvez recevoir un soutien par le biais du système scolaire public. Vous pouvez appeler l’école élémentaire de votre région ou le conseil scolaire pour plus d’informations.

Bien que certains problèmes de croissance puissent s’améliorer, les enfants atteints de l’ETCAF peuvent avoir une petite taille ou des retards de développement l’âge adulte. D’autres problèmes, comme les troubles d’apprentissage ou le TDAH, peuvent s’améliorer avec des thérapies, des médicaments et d’autres formes de soutien appropriés.

Les perspectives seront individuelles pour chaque enfant, quel type de TSAF ils ont et à quels traitements/thérapies ils ont accès. Rechercher montre que plus tôt un enfant reçoit un traitement, meilleurs sont les résultats. Pourtant, l’identification à tout âge peut aider une personne à avoir accès à du soutien et à des services pour améliorer sa qualité de vie.

L’ETCAF en soi n’est pas un diagnostic. Au lieu de cela, c’est un terme générique pour différentes conditions qui découlent de la consommation d’alcool pendant la grossesse.

Il peut être difficile de diagnostiquer l’ETCAF parce qu’il n’y a pas de test unique pour poser un diagnostic. Au lieu de cela, vous ou un médecin pouvez observer un groupe de symptômes chez votre enfant qui suggère qu’il a un TSAF.

Le diagnostic comprend :

• une discussion sur le nombre de fois où l’alcool a été consommé pendant la grossesse, combien et à quel moment pendant la gestation
• observation des problèmes du système nerveux central
• observation des retards de croissance
• observation des traits caractéristiques du visage

Experts expliquer que le diagnostic peut impliquer une équipe de médecins et d’autres professionnels et peut inclure un examen neuropsychologique.

L’ETCAF est causé par la consommation d’alcool à n’importe quel moment de la grossesse. La meilleure méthode de prévention est d’éviter de consommer de l’alcool lorsque vous essayez de devenir enceinte, lorsque vous pensez être enceinte ou lorsque vous savez que vous êtes enceinte.

Si vous êtes un gros buveur, contactez un médecin pour obtenir de l’aide. D’autres ressources utiles incluent Alcooliques Anonymes (AA) et le Administration des services de toxicomanie et de santé mentale (SAMSHA). Il est important de comprendre que l’ETCAF peut également résulter d’une consommation occasionnelle d’alcool.

Combien de personnes sont atteintes de l’ETCAF ?

Le CDC explique qu’il est difficile de connaître la véritable prévalence de l’ETCAF. Ils estiment qu’environ 1 bébé sur 1 000 personnes nées aux États-Unis peuvent être affectées. D’autres groupes, comme les National Institutes of Health, ont des estimations plus élevées – 1 à 5 enfants pour 100.

Que dois-je faire si je pense que mon enfant peut avoir un TSAF ?

Prenez rendez-vous avec le pédiatre de votre enfant pour discuter des raisons pour lesquelles vous pensez que votre enfant pourrait être atteint de l’ETCAF. Vous pouvez partager vos préoccupations et demander à être référé à un médecin spécialisé dans l’ETCAF pour un soutien supplémentaire.

A quel moment de la grossesse l’exposition à l’alcool est-elle la plus dangereuse ?

Le CDC explique qu’il n’y a pas de moment sûr pour consommer de l’alcool pendant la grossesse. Exposition dans le premier 3 mois peut provoquer des anomalies physiques, telles que celles affectant les traits du visage. La consommation d’alcool à tout moment pendant la grossesse peut entraîner des problèmes de croissance ou du système nerveux central.

Parlez à un médecin si vous êtes enceinte et que vous avez consommé de l’alcool. Un médecin peut vous indiquer des ressources qui pourraient vous aider à cesser de fumer. Il n’est jamais trop tard pour s’arrêter.

Si vous soupçonnez que votre enfant est peut-être déjà atteint de l’ETCAF, un médecin peut également vous aider à trouver le soutien dont vous avez besoin pour le développement de votre enfant et votre propre bien-être.