Quatre personnes partagent leurs histoires

Johneri’O Scott : J’aimerais que les gens comprennent que ce n’est pas une condamnation à mort ; ce n’était pas il y a 40 ans. La médecine est devenue meilleure, plus avancée. Les gens sont plus conscients des possibilités et de la prévention.

Les gens me contactent tout le temps après avoir découvert qu’ils l’ont, et je dois leur expliquer qu’ils iront bien. J’ai créé la campagne sur les réseaux sociaux, #IAmNotHIV [in late 2020] pour que les gens soient plus à l’aise. La stigmatisation crée vraiment la folie.

Jésus Guillen : Vous devriez donner à la personne [with HIV] une chance de parler et non d’assumer. Je ne peux pas te transmettre le virus. La différence ces jours-ci est, êtes-vous traité pour le VIH ou non ?

Lorsqu’un site de rencontres vous demande : « Sortirais-tu avec une personne séropositive ? ça fait vraiment mal, même après 40 ans. Savoir que les gens ne vous donneraient aucune chance est douloureux. Même avec U=U [undetectable=untransmittable], c’est toujours un combat. La stigmatisation est toujours aussi incroyablement forte et préjudiciable à la société.

Vous pouvez vivre une vie bien remplie, mais ce n’est pas parfait. Nous avons tellement de travail à faire en matière de stigmatisation et de discrimination. Mais nous avons aussi tellement de séropositifs forts — artistes, militants, etc. ! J’ai dû ajuster mes rêves, mais ils sont toujours là.

Zora Voice : Que c’est une condition du système immunitaire et qu’il ne s’agit pas seulement de sexe. Beaucoup de gens l’associent au fait de le contracter par le sexe, mais nous devrions nous concentrer davantage sur la façon de le gérer, sur la façon de faire face aux effets du système immunitaire plutôt que sur les modes de transmission.

Megan Moulton : J’aimerais qu’ils comprennent que ce n’était pas la peste. Les gens pensent qu’on ne peut pas toucher quelqu’un qui a le VIH. Ils ne comprennent pas jusqu’où nous sommes arrivés. C’est juste une partie de moi; Je suis comme n’importe qui d’autre.

La stigmatisation de ces trois lettres est si forte. Ce n’est pas comme le cancer. Il y a beaucoup de moralité qui s’y rattache. Vous pouvez toujours aimer quelqu’un qui a le VIH. Les gens reculent parfois, presque comme un réflexe volontaire.

Johneri’O Scott : Arrêtez d’agir comme si une personne séropositive était contagieuse. J’ai l’impression que beaucoup de gens pensent que c’est contagieux – comme si c’était aéroporté. Ce n’est pas! C’est sexuellement transmissible, ou par des aiguilles. Les gens agissent comme si c’était la fin du monde. Tout revient à la stigmatisation.

N’ayez pas peur de poser des questions. Si les individus arrêtaient de le traiter comme si c’était une maladie horrible, cela aiderait probablement à ouvrir la porte aux gens pour qu’ils partagent leur statut.

Jésus Guillen : Sortir comme [HIV] positif est l’une des choses les plus fortes qu’une personne puisse faire. Mais au-delà de ce que les autres personnes vivant avec le VIH peuvent faire, nos alliés peuvent être là pour nous.

Envoyez aux gens un renforcement positif, via les médias sociaux ou d’autres moyens. Vous pouvez soutenir quelqu’un qui traverse une période difficile. Un câlin peut être extrêmement puissant car il montre que vous n’avez pas peur de nous.

Les 6 pieds [physical distancing] la règle pour COVID-19 se déclenchait parce qu’elle me rappelait comment les gens nous traitaient [people with HIV].

Cela fait maintenant 3 ans avec COVID, et par conséquent, nous obtenons en fait des soins de santé mentale à cause de cela [relatively new] crise.

Pendant ce temps, les personnes vivant avec le VIH attendent ce niveau de soins depuis décennies. Et ce n’est pas comme si nous ne voulions pas de remède ou de traitement pour le COVID-19, mais sans les médicaments contre le VIH qui sont déjà arrivés, les vaccins contre le COVID-19 n’auraient pas été inventés.

Lorsque l’épidémie de VIH a commencé, on disait qu’elle touchait « le pire de l’humanité » — les sans-abri, les toxicomanes et les homosexuels. Quand quelqu’un parle de toi de cette façon, tu dois devenir très fort pour survivre.

Quelle que soit la personne diagnostiquée maintenant, n’oubliez jamais que vous avez votre propre force et vos propres capacités d’adaptation.

Zora Voice : Une chose que les gens peuvent faire est de faire des recherches. Assurez-vous d’être bien renseigné sur le VIH avant d’avoir des relations sexuelles. J’aimerais que les gens soient mieux informés sur le VIH, mais il semble que les gens ne veulent pas l’être.

Megan Moulton : Pour s’instruire. Pouvoir s’instruire pour qu’ils sachent. L’éducation serait la clé pour moins de jugement, moins de stigmatisation, plus de compassion, plus d’amour et plus de soins. Si les gens comprenaient vraiment la maladie, ils seraient plus enclins à faire preuve de compassion envers une personne qui en est atteinte.

Je l’ai dit à mon mari lors de notre premier rendez-vous et je pensais que je n’entendrais plus jamais parler d’eux. Mais je l’ai fait!

Le plus de haine que j’ai reçue a été sur les réseaux sociaux. Cela me manque d’être plus loquace sur le VIH, mais j’ai dû faire une pause.

Mon histoire « Cliff’s Notes » sur le VIH : Je l’ai contracté en Jamaïque. J’étais super malade après être rentré à la maison. je m’évanouissais; Je ne mangeais pas. Je suis allée plusieurs fois aux urgences mais je n’ai eu aucune réponse. Enfin, j’ai été admis à l’hôpital. Ensuite, un médecin spécialiste des maladies infectieuses a suggéré que nous fassions une ponction lombaire pour vérifier le VIH. [At such an early stage, HIV would not be detected by a blood test.] Et c’était positif.

Les médecins m’ont envoyé à Boston pour voir comment faire un essai. Ils débattaient s’ils devaient me mettre sous ART [antiretroviral therapy] tout de suite. J’ai décidé de ne pas faire l’essai, mais j’ai décidé de commencer à prendre des médicaments tout de suite. Cela s’est avéré être une excellente décision.

J’ai vraiment l’impression qu’il va y avoir un remède dans ma vie. Maintenant, je fais une injection une fois tous les deux mois. J’ai commencé à prendre trois pilules par jour et maintenant ça! Mon facteur décisif pour passer d’une pilule à une injection était que la prise d’une pilule me rappelait quotidiennement que j’avais le VIH.

Johneri’O Scott : J’aurais aimé en savoir plus sur la prévention. En grandissant, je n’ai pas beaucoup entendu parler des ITS. Tout ce que j’ai entendu, c’est « faites-vous tester ». J’aimerais connaître PrEP, PeP, etc. A l’école, on ne nous parlait que de préservatif et d’abstinence. J’essaie toujours de comprendre pourquoi c’était le cas. (Je viens d’une petite ville de Caroline du Sud.)

Quand j’éduque les gens, je leur parle de toutes les options qui s’offrent à eux. Ne gardez rien sur la table.

Les gens devraient considérer comment les informations qu’ils transmettent aux autres les affecteront.

Jésus Guillen : J’aimerais savoir que ce n’était pas une condamnation à mort. Il y a encore des endroits dans le monde où les gens croient que lorsque les médecins disent qu’il vous reste 6 mois à vivre, ils pensent que c’est tout. J’aurais aimé que ce soit aussi simple que ça, que les médecins n’aient pas dit ça, même à l’époque.

J’ai continué, mais je ne peux même pas te dire pourquoi. Je savais juste que j’étais un Capricorne têtu. [Laughs.] Toutes les personnes qui ont survécu tout ce temps, on ne sait pas pourquoi.

Je suis arrivé aux États-Unis en 1984 et j’ai été diagnostiqué en 1985. [Jesus explains that eventually he was able to obtain a Green Card to stay in the country and is now a citizen.]

Note complémentaire : Je n’ai pas pris de médicaments pendant 15 ans. Je suis tombé très malade une fois, puis j’ai commencé à prendre des médicaments. Maintenant, la règle est que dès que vous savez que vous êtes positif, vous devez commencer à prendre les médicaments. À l’époque, prendre des vacances avec de la drogue n’était pas nécessairement une mauvaise chose. Ce sont des médicaments puissants. Ils ont des effets puissants.

Dire que nous pouvons simplement prendre une pilule et que tout ira bien, ce n’est pas nécessairement le cas. Par exemple, maintenant, au lieu de gaspillageétaient prendre du poids. Plus de gens meurent de problèmes cardiaques. De plus, la réalité est que certaines des « anciennes maladies » comme le SK [Kaposi’s sarcoma] sont revenus, même chez les personnes séropositives indétectables.

Les problèmes de santé mentale liés au fait de vivre avec le VIH pendant très, très longtemps représentent un énorme fardeau. Je suis aussi survivant du cancer. La chimiothérapie m’a sauvé du cancer, mais elle a bousillé mon système nerveux.

Ma suggestion est que lorsqu’une personne reçoit un diagnostic de VIH, elle devrait recevoir des soins de santé mentale immédiatement.

Zora Voice : J’ai découvert que je l’avais quand j’avais 9 ans. Ma mère a demandé à mon médecin de me le dire. Ils se concentrent principalement sur la [importance of the] système immunitaire quand vous êtes enfant. Ils ne parlent pas de la partie sexuelle.

J’aurais aimé savoir que plus de gens allaient me soutenir que non. Si je suis sûr d’avoir le VIH, plus de gens vont l’accepter. Si je l’accepte, alors ils l’acceptent. Je pensais que les gens allaient être méchants ou me maltraiter, mais ils ne l’ont pas fait.

Quand j’étais au collège, j’ai dit à mes amis que j’avais le VIH et ils l’ont accepté. Mais quand j’étais au lycée, je n’en parlais à aucun de mes amis. Je ne l’ai expliqué qu’une fois que je suis devenu sexuellement actif vers l’âge de 17 ans.

Habituellement, lorsque je divulgue mon statut, j’explique que je ne peux pas le transmettre. Les gens ne se posent pas vraiment de questions. La raison pour laquelle je pense qu’ils ne me questionnent pas, c’est parce qu’ils ne prennent pas au sérieux de me questionner, du moins les gens de mon âge. Les personnes plus âgées que moi semblent plus sur la clôture, en termes de me croire et de la façon dont le traitement a changé [advanced to the point of making a person with HIV undetectable].

Pendant le COVID, personne ne pensait vraiment que j’avais le VIH. Ils étaient calmes. Certaines personnes ne portaient pas vraiment de masques autour de moi, et cela me dérangeait. J’ai décidé que si tu ne portais pas de masque, je ne sortirais pas avec toi.

Megan Moulton : J’aurais aimé savoir qu’il faut littéralement un rapport sexuel non protégé pour que votre vie soit changée à jamais. J’ai l’impression que soit on ne m’a pas appris, soit je n’ai pas fait attention. Je pensais que j’étais invincible. Il ne s’agit pas seulement de tomber enceinte. Je ne me souviens pas vraiment que l’école en ait parlé [the possibility of contracting STIs or HIV].

Peu de temps après mon diagnostic, j’ai pris la parole dans quelques écoles secondaires. Mais ensuite ça s’est juste arrêté. Nous avons quelques grandes organisations dans le Maine qui aident à l’éducation. Il est important que ces ressources soient disponibles.

Je suis également membre du comité consultatif sur le VIH pour le Maine. Je pense qu’il faut retourner dans les écoles. Nous devons reprendre l’éducation de ces enfants. J’ai une fille de 10 ans et une fille de 16 ans, et j’ai donné des préservatifs à ma fille de 16 ans lorsqu’elle est prête à être sexuellement active.

Johneri’O Scott : Mon copain et ma famille et mes amis.

J’ai mis longtemps à en parler avec ma famille. Je ne vais pas avoir ces discussions avec des gens qui vont me démolir parce qu’ils ne sont pas aussi éduqués. Maintenant, je peux dire à mon groupe/système de soutien. Je les ai éduqués afin qu’ils puissent mieux comprendre ce que signifie avoir le VIH ou une IST.

Ils n’ont rien su pendant plusieurs années. Je l’ai dit à ma mère le premier jour, mais à personne d’autre. Je voulais juste qu’elle sache. J’ai tout de suite suivi une thérapie antirétrovirale et, à cette époque, je vivais encore dans ma petite ville natale de Caroline du Sud. Un an plus tard, j’ai déménagé à Charlotte et j’ai en quelque sorte éclaté tout seul.

J’ai été testé parce que j’avais des éruptions cutanées sur les jambes. Je fais attention à mon corps. J’écoute ce qu’il me dit. C’était l’été, alors j’ai pensé que je recevais des piqûres d’insectes. Puis, j’ai vu un soir une publicité sur le dépistage du VIH. J’avais aussi des sueurs nocturnes mais je n’y pensais pas du tout. Je n’avais jamais été testé auparavant, et j’ai donc pensé que je devrais le faire, juste au cas où.

Jésus Guillen : Je suis étonné du leadership latino dans certaines de ces grandes organisations de lutte contre le VIH. Je suis étonné qu’ils dirigent certains de ces groupes sur les réseaux sociaux et qu’ils ne soient pas reconnus pour cela en dehors des réseaux sociaux. Ils devraient être.

Par exemple, un de mes amis transgenre latino travaille à Tijuana, à la frontière, pour aider les personnes expulsées de chez elles. Les gens ont besoin de connaître ces histoires.

Pour moi, les grandes organisations à but non lucratif reçoivent des millions de dollars, mais la personne qui a un petit groupe Facebook ou autre ne reçoit rien. Ces gens sont incroyables. Je reçois des questions sur la façon de devenir un avocat. Je leur dis souvent, vous venez de commencer. Il n’y a pas de recette précise. Mais pour aider, vous pouvez tout faire.

Des gens qui me montrent qu’ils vont continuer, peu importe les circonstances. Ils m’ont montré à plusieurs reprises que vous pouvez simplement continuer.

Aussi, mon chat, Mija. Elle me fait savoir que je suis toujours nécessaire. Les animaux sont si importants et si utiles pour les personnes atteintes de maladies chroniques.

Zora Voice : Ma mère. Elle tient beaucoup à ma santé. Si j’ai besoin qu’elle aille à un rendez-vous chez le médecin ou quoi que ce soit, elle sera là pour moi.

En ligne, je reçois beaucoup de commentaires positifs sur mes publications Instagram. Cela aide vraiment.

Megan Moulton : Ma mère est probablement ma plus grande avocate. Elle est vraiment solidaire. Elle est douée pour partager mon histoire. Elle éduque les gens à ce sujet. Mon mari, mes enfants, mon père. J’ai vraiment de la chance. Tous mes amis ont été super favorables. Je n’ai pas eu de mauvaise interaction en dehors des réseaux sociaux.

Johneri’O Scott : Prendre soin de soi est très important, pour commencer. Les gens devraient prendre du temps pour eux, qu’il s’agisse d’aller jouer au bowling, d’éteindre leur téléphone ou de partir en voyage.

Pour moi, c’est juste prendre une bonne et longue douche, m’allonger en silence, faire mes dévotions et méditer. Parfois, écouter de la musique apaisante ou faire du shopping. Aller chez le coiffeur, se sentir frais après. Vous vous sentez tellement plus léger.

Jésus Guillen : Question hyper importante. Si vous êtes également militant ou militant, vous êtes encore plus susceptible de faire du burnout. Toute maladie chronique est comme un marteau constant.

Par exemple, si j’attrape une plume et que je la balaye encore et encore sur ton visage, tu deviendrais fou. Les gens connaissent la douleur, mais ils ne pensent pas vraiment à sa chronicité. Cela peut être la chose la plus horrible, juste la constance.

Beaucoup d’entre nous vivent sous cette torture. Vous devez trouver quelque chose, tout ce qui peut vous distraire même pour un instant. Même si ce n’est pas bon pour votre corps (par exemple, une pinte de crème glacée), faites-le !

Égoïstement, être un avocat m’aide. Aider les autres m’aide. Mais quand j’ai besoin d’une pause, je ferme mes rideaux et je regarde la télé en rafale.

La seule chose qu’ils ont découverte à propos des survivants à long terme, c’est que nous avons survécu grâce à nos capacités d’adaptation – mais les capacités d’adaptation varient d’une personne à l’autre. Je suis très reconnaissant d’être en vie, mais je vis aussi avec des douleurs chroniques et de l’anxiété, et le SSPT d’avoir été témoin de tant de morts.

J’aime chanter, écrire des chansons et vivre la vie à un rythme plus lent. Écrire une chanson pour quelqu’un est une si belle connexion. C’est mon mécanisme d’adaptation.

Ma mère et moi vivons ensemble et partager du temps avec elle fait partie de mes soins personnels. Et raconter mon histoire fait partie de mes soins personnels.

Zora Voice : J’ai revu « Mad Men » sur Amazon Prime. J’aime aussi prendre des bains, me coiffer et sortir avec des amis.

Megan Moulton : Il m’a fallu beaucoup trop d’années pour apprendre à prendre soin de moi. Ce que j’ai appris sur moi-même, c’est au cours des 6 ou 7 dernières années de me mettre en premier. J’ai besoin de 8 ou 9 heures de sommeil. Je me couche à une certaine heure pour obtenir ces 8 ou 9 heures. La nourriture est un médicament. Ce que je mange et mets dans mon corps change la donne.

Je dois aussi protéger mon état d’esprit, protéger ma santé mentale. Si j’ai besoin de quitter les réseaux sociaux et de m’éloigner de cet environnement toxique pendant un certain temps, c’est ce que je dois faire.

Être avec des amis, s’éloigner des choses. Je dois me mettre moi-même et ma santé en premier. Si je ne prends pas soin de moi, je suis une « maman de merde » et une « épouse de merde ». [Laughs.]