Le syndrome myélodysplasique (SMD) est une affection qui affecte la production de cellules sanguines dans votre moelle osseuse. Votre risque de développer un SMD dépend de nombreux facteurs, dont l’âge.
Le SMD est parfois appelé « pré-leucémie ». C’est parce qu’environ un tiers des personnes atteintes de SMD finiront par développer une leucémie myéloïde aiguë (LMA).
À propos 86 pour cent des personnes ont plus de 60 ans au moment du diagnostic. Seul 6 pour cent ont moins de 50 ans.
Dans le SMD, le corps produit trop de cellules immatures de la moelle osseuse, également appelées blastes. Ces explosions anormales évincent les cellules saines et matures dont votre corps a besoin.
Dans certains cas, cela peut être guéri par une greffe de cellules souches. Mais cela peut être une procédure risquée, et elle ne peut pas être pratiquée sur tout le monde. D’autres traitements sont conçus pour prévenir ou retarder le développement de la LAM.
Lisez la suite pour en savoir plus sur le MDS et les facteurs qui affectent vos perspectives.
L’espérance de vie avec le SMD peut varier de quelques mois à plusieurs années, selon le type de SMD que vous avez, la probabilité que le SMD devienne une leucémie et d’autres facteurs de risque que vous pourriez avoir.
Votre médecin peut utiliser un système de notation pour déterminer le pronostic global. C’est une façon d’estimer l’espérance de vie avec MDS.
Ces systèmes tiennent compte de différents facteurs concernant votre état et vous fournissent un score qui vous indique le risque que le SMD devienne une leucémie. Le score donne également à votre médecin une idée de vos perspectives globales.
Ces scores peuvent également être liés aux taux de survie moyens. Cependant, la situation de chacun est unique. Les taux de survie ne peuvent pas être utilisés pour prédire avec précision ce qui se passera pour une personne à l’avenir, mais ils peuvent être utilisés pour vous aider, vous et votre médecin, à déterminer la meilleure façon d’aborder votre traitement.
Il existe plusieurs systèmes de notation, notamment le système international de notation pronostique (IPSS) et le système de notation pronostique de l’OMS (WPSS).
Système international de notation pronostique (IPSS)
L’IPSS est une méthode utilisée par les médecins pour évaluer le SMD. Le score aide à déterminer le traitement et donne un aperçu de l’espérance de vie.
L’IPSS donne un score basé sur trois facteurs différents :
- Quel pourcentage de globules blancs immatures (également appelés cellules blastiques) dans votre moelle osseuse sont leucémiques ou anormaux.
- Combien de changements chromosomiques sont dans vos cellules de moelle osseuse.
- Combien y a-t-il de faibles taux de globules sanguins.
Plus le pourcentage de cellules blastiques anormales est faible, plus le score est bas. Avoir des changements chromosomiques négatifs dans les cellules de la moelle osseuse ajoute à votre score, tout comme la présence d’un faible nombre de cellules sanguines.
Les scores de chaque facteur sont additionnés pour trouver votre score total. Chaque score peut se voir attribuer une cote de risque, allant du risque faible au risque élevé. La cote de risque indique la probabilité que le SMD devienne une leucémie.
La Fondation MDS offre un calculatrice que vous pouvez remplir avec les informations nécessaires pour trouver votre score.
La médiane suivante
Les « taux de survie médians » font référence au nombre moyen d’années pendant lesquelles les personnes de chaque groupe à risque survivent après avoir reçu un diagnostic de SMD. Certaines personnes peuvent vivre plus longtemps que cette moyenne, ou moins longtemps que la moyenne.
Il est également important de noter que les informations disponibles sur ces taux de survie datent de plusieurs années. Il y a eu de nombreux progrès dans le traitement depuis que ces chiffres ont été compilés.
Système de notation pronostique de l’OMS (WPSS)
Une autre façon d’évaluer l’espérance de vie avec MDS est avec le
- Quel type de MDS vous avez.
- Quelles sont, le cas échéant, les anomalies chromosomiques.
- De combien de transfusions sanguines avez-vous besoin.
En fonction de votre score dans ce système, votre niveau de MDS peut être évalué de très bas à très élevé. Cette cote peut également être associée à des taux de survie :
Ces chiffres sont basés sur des diagnostics enregistrés entre 1982 et 2004. C’était aussi avant que certains des traitements d’aujourd’hui ne soient disponibles.
Le SMD est une maladie grave qui nécessite une surveillance attentive. Trouvez une équipe soignante expérimentée dans le traitement des SMD. Renseignez-vous sur toutes vos options de traitement, ainsi que sur les avantages et les inconvénients de chacune. Votre médecin peut également vous fournir des informations sur les essais cliniques.
Les organisations suivantes peuvent fournir plus d’informations et vous orienter vers des services d’assistance :
- Fondation internationale AA-MDS: histoires d’espoir, réseaux de soutien et ligne d’assistance aux patients : 1-800-747-2820
- CancerCare: services de soutien professionnels gratuits, y compris l’éducation, le conseil, l’information sur l’aide financière et les groupes de soutien. Pour parler à un travailleur social en oncologie, appelez le 1-800-813-HOPE (4673)
- Fondation MDS: informations sur les groupes de soutien pour les patients, les soignants et les membres de la famille
Demandez à votre médecin de vous orienter vers les services de soutien locaux.
Lorsque vous avez un SMD, le faible nombre de globules blancs vous expose à un risque élevé d’infection. Il est important de vous protéger. Voici quelques conseils pour réduire ce risque :
Pour la réduction du risque d’infection :
- pratiquer une bonne hygiène des mains
- bien laver tous les fruits et légumes avant de manger
- rester à l’écart des personnes malades
- cuire entièrement les viandes et les œufs
- surveillez les signes et symptômes d’infection et signalez-les rapidement à votre équipe soignante
