- L’endométriose est une maladie chronique qui peut provoquer des douleurs intenses dans plusieurs circonstances, notamment pendant les menstruations et les rapports sexuels.
- Il peut être difficile pour certaines personnes de recevoir un diagnostic rapide d’endométriose.
- Des recherches récentes ont révélé que plusieurs facteurs peuvent retarder un diagnostic d’endométriose jusqu’à 11 ans en raison d’obstacles personnels et sociétaux et des actions et de la formation des professionnels de la santé.
Une revue systématique et une synthèse qualitative récentes ont examiné pourquoi il est difficile de recevoir un diagnostic rapide d’endométriose.
Les chercheurs ont identifié plusieurs facteurs, notamment la normalisation des douleurs menstruelles, la diversité des symptômes et le manque de formation et de références rapides parmi les professionnels de la santé.
L’examen met en lumière les domaines à améliorer dans le diagnostic rapide et, par conséquent, le traitement de l’endométriose.
L’étude est publiée dans Obstétrique et de gynécologie.
Dr Ann Petersun spécialiste en obstétrique et gynécologie du Mercy Medical Center, qui n’a pas participé à l’étude, a offert un aperçu plus approfondi de l’endométriose à Nouvelles médicales aujourd’hui :
« [Endometriosis] est aussi un[n] maladie chronique extrêmement débilitante qui se manifeste le plus souvent par des règles douloureuses, mais également un certain nombre d’autres plaintes telles que des douleurs lors des rapports sexuels, des douleurs lors des selles, de la diarrhée, de la constipation, des symptômes urinaires tels que la fréquence et l’urgence urinaires, des règles abondantes, des douleurs thoraciques et chroniques fatigue. »
« [One] On estime que sur 10 femmes souffrent d’endométriose, mais il est parfois difficile de poser le diagnostic car il n’existe actuellement aucune modalité de diagnostic non invasive telle que l’échographie ou les tests sanguins qui permettent de diagnostiquer de manière fiable l’endométriose.
— Dre Ann Peters
Les chercheurs de l’examen actuel notent que de nombreuses femmes subissent un retard dans la réception d’un diagnostic médical précis. Ils voulaient en savoir plus sur les raisons de ce retard.
Cette revue comprenait 13 articles qui répondaient à des critères d’éligibilité stricts. Toutes les études incluaient soit des femmes atteintes d’endométriose, soit des professionnels de la santé qui avaient de l’expérience dans le diagnostic de l’endométriose.
L’examen s’est spécifiquement concentré sur des études qualitatives où les participants ont partagé leurs points de vue sur le parcours de réception d’un diagnostic d’endométriose. Sur la base d’une analyse de ces articles, les auteurs ont identifié des thèmes qui se répartissaient en quatre catégories contribuant au retard de diagnostic :
- Facteurs individuels
- Influences interpersonnelles
- Facteurs du système de santé
- Facteurs spécifiques à l’endométriose
Au niveau individuel, ils ont constaté que les femmes avaient du mal à comprendre la douleur menstruelle typique. Par exemple, il y avait une hypothèse commune parmi les participants que la douleur était typique et qu’ils devaient simplement y faire face. Ces idées et l’utilisation de mesures d’auto-soins pour gérer les symptômes ont probablement influencé le moment du diagnostic d’endométriose.
Au niveau interpersonnel, les chercheurs ont découvert que la stigmatisation entourant la discussion des problèmes menstruels et la société considérant les douleurs menstruelles comme normales peuvent avoir contribué à retarder le diagnostic.
Enfin, les facteurs liés aux soins de santé et à l’endométriose ont influencé le moment du diagnostic. Par exemple, les participants ont déclaré que les médecins généralistes écartaient les préoccupations ou semblaient manquer de connaissances sur l’endométriose. De même, les participants professionnels de la santé ont également exprimé une formation inadéquate concernant l’endométriose, et beaucoup ont noté qu’ils manquaient également de directives cliniques claires pour le diagnostic.
Il y avait d’autres problèmes de communication. Les professionnels de la santé utilisent parfois des contraceptifs oraux pour faciliter le diagnostic et le traitement de l’endométriose. Les participants n’ont pas toujours reçu d’explications claires sur l’exclusion d’autres diagnostics ou sur la stratégie derrière l’utilisation de contraceptifs oraux.
Manque de tests pour l’endométriose
Les professionnels de la santé ont en outre noté que les symptômes de l’endométriose peuvent se chevaucher avec les symptômes d’autres affections, ce qui rend possible des retards de diagnostic. L’endométriose est également difficile à diagnostiquer car il n’existe pas de tests non invasifs qui peuvent donner un diagnostic précis. Il y a eu des retards dans les renvois.
L’une des raisons à cela était l’idée fausse que la chirurgie laparoscopique est le seul moyen de diagnostic. Les professionnels de la santé doutaient également de l’utilité d’un diagnostic d’endométriose.
L’auteur de l’étude, le Dr Sophie Davenport, médecin en Angleterre qui a mené cette recherche dans le cadre d’une thèse en santé publique (MPH), a expliqué comment l’approche pour surmonter ces obstacles devra se faire à plusieurs niveaux :
« Les principaux points saillants des données sont que des retards de diagnostic existent tout au long du voyage. Nous devons les cibler à différents niveaux – de la société reconnaissant ce qu’est la menstruation « normale » et étant ouverte à discuter des problèmes menstruels, aux cliniciens bien éduqués et à jour sur la présentation et le diagnostic et écoutant les patientes quand elles disent leurs règles ne sont pas normaux.
— Dre Sophie Davenport, auteur de l’étude
Cette recherche comportait des limites qui indiquent la nécessité de poursuivre les recherches.
Les études incluses dans la revue ont toutes été menées dans des pays à revenu élevé, et la plupart de ces pays avaient des soins de santé universels. Ainsi, il n’est peut-être pas possible de généraliser les résultats, et cette revue n’aborde pas les obstacles financiers qui peuvent influencer le diagnostic.
Parmi les études qui ont rapporté des données démographiques, la plupart des participants étaient des femmes blanches, ce qui indique la nécessité d’une plus grande diversité dans les recherches futures.
Parmi les participants atteints d’endométriose, les échantillons peuvent être biaisés en faveur de ceux atteints d’endométriose plus grave.
Dans les études portant sur les points de vue des professionnels de la santé, les participants étaient des médecins et principalement des médecins généralistes. D’autres recherches pourraient inclure d’autres fournisseurs et spécialistes dans l’analyse. Enfin, un examinateur a mené l’examen, introduisant plus de risque de biais ou d’erreurs de méthode.
Dr. Davenport a noté l’orientation suivante de la recherche continue :
« Un domaine clé de la recherche consistera à étudier comment [a] les expériences des patientes ayant reçu un diagnostic d’endométriose changent maintenant que les directives cliniques recommandent un traitement empirique basé sur les signes et les symptômes, plutôt qu’une chirurgie laparoscopique en première intention. Il a été suggéré dans les articles que cela dissuadait les cliniciens d’orienter les femmes vers des services spécialisés et retardait les femmes recevant un diagnostic et un traitement ultérieur.
—Dr. Sophie Davenport
Pour ceux qui pensent qu’ils peuvent avoir l’endométriose, la recherche d’une aide médicale est essentielle. Cela peut inclure une conversation avec un médecin généraliste. Le Dr Davenport espérait que leurs recherches aideraient à encourager les gens et les professionnels de la santé à s’efforcer d’obtenir un diagnostic rapide.
« Nous espérons que le document encouragera les patients à demander de l’aide s’ils sentent que leurs règles sont anormales ou leur causent une douleur ou une détresse importante, et [that it] encourage les cliniciens à prendre leurs préoccupations au sérieux et à se référer rapidement aux services spécialisés », a-t-elle déclaré.
Dr. Peters a en outre noté que les femmes atteintes d’endométriose peuvent soutenir les autres et continuer à sensibiliser à la maladie.
« Je pense que l’une des choses les plus importantes que les femmes puissent faire si elles ont un diagnostic d’endométriose est de continuer à parler de leurs symptômes et d’éduquer les autres femmes autour d’elles sur ce diagnostic et les différentes options de traitement disponibles, surtout si quelqu’un a a eu une expérience positive et une réussite… Une prise de conscience plus précoce peut conduire à un diagnostic et à une prise en charge plus précoces et permet souvent aux jeunes femmes de bénéficier d’une intervention précoce avant qu’elles ne développent une douleur à long terme plus débilitante.
— Dre Ann Peters
