Pendant plus d’une décennie, j’ai dépensé du temps, de l’argent et de l’énergie émotionnelle assis dans des cabinets médicaux dans de vaines tentatives pour trouver un soulagement à ma douleur chronique. Détailler comment cela m’empêchait d’exercer mes activités quotidiennes n’a jamais semblé avoir d’importance.
La majorité des rendez-vous se sont terminés de la même manière : ma douleur a été attribuée à mon excès de poids et j’ai été renvoyé avec une ordonnance de 800 mg de Tylenol, une impression générique d’étirements et une sensation de lourdeur dans la poitrine.
Malheureusement, je suis l’un des nombreux avec cette expérience. En effet, plusieurs études,
L’une des façons dont nous avons vu cela se manifester de manière récurrente est la façon dont les Noirs – en particulier les femmes noires, les Noirs AFAB (femme assignée à la naissance) et les Noirs perçus comme féminins – ne reçoivent pas le traitement, les soins et les soins nécessaires. compassion quand il s’agit de notre douleur et de nos besoins en matière de soins de santé.
KáLyn Coghillprofesseur adjoint, doctorant à la Virginia Commonwealth University et directeur numérique pour Moi aussi. Internationalm’a parlé de ses expériences avec les maladies chroniques et le handicap.
Elle a détaillé sa lutte de plusieurs années pour obtenir un diagnostic de deux maladies cutanées rares en raison du rejet constant de sa douleur.
« J’ai souvent eu l’impression que certains des médecins que j’avais avaient l’impression de réagir de manière excessive parce que je n’affichais pas ma douleur d’une manière normale pour la société, comme pleurer de façon hystérique », a-t-elle déclaré.
Cela a entraîné des effets durables sur la santé mentale en plus de ses symptômes de santé physique, ainsi que la nécessité de parler d’un handicap à vie malgré son apparence actuelle.
Coghill a partagé qu’elle avait commencé à voir des symptômes en 2013, mais les médecins les ont diagnostiqués à tort comme des affections courantes comme les poils incarnés ou la folliculite.
Ce n’est que deux ans plus tard, lorsqu’un OBGYN lui a suggéré de consulter un dermatologue, qu’elle a été officiellement diagnostiquée d’hidrosadénite suppurée (HS), et quatre ans plus tard, lorsqu’elle a reçu le deuxième diagnostic de Pyoderma gangrenosum (PG).
Qu’est-ce que l’hidrosadénite suppurée et la pyoderma gangrenosum ?
L’hidrosadénite suppurée, une maladie chronique qui touche de manière disproportionnée les femmes noires, entraîne la formation de bosses douloureuses sous la peau.
Les bosses peuvent varier en taille des pois aux billes et ont le potentiel de drainer le pus et de laisser des lésions ou des cicatrices. Le plus souvent, les bosses se forment dans les zones sensibles où la peau se plie ou se frotte, comme la région de l’aine, les seins ou les aisselles.
Pyoderma gangrenosum est une affection cutanée rare et chronique classée comme débilitante, commençant par de petites bosses ou cloques qui finissent par s’éroder en lésions ouvertes, apparaissant souvent sur les jambes mais pouvant apparaître n’importe où sur la peau.
La cause du PG n’est pas entièrement comprise, mais elle est associée à d’autres conditions systémiques, comme
Coghill a partagé que ces conditions ont non seulement fait des ravages sur son corps, mais ont eu de graves implications sur sa santé mentale.
« Il m’a fallu beaucoup de temps pour obtenir le dermatologue que j’ai maintenant – qui a été vraiment génial, mais il m’a fallu des années pour obtenir les soins appropriés dont j’avais besoin, et j’ai encore beaucoup de traumatismes en ce qui concerne aller chez le médecin ou aller aux urgences », a-t-elle déclaré.
Les maladies de la peau de Coghill ont affecté à la fois sa peau et ses articulations, ce qui l’a amenée à utiliser une canne, et en raison de la façon dont Pyoderma gangrenosum se manifeste, cela a affecté Coghill au point où sortir du lit n’était pas une option.
Il lui était donc difficile de rester optimiste alors qu’il n’y avait aucun signe de soulagement en vue.
« J’ai beaucoup souffert mentalement d’idées suicidaires parce que j’étais tellement malade, et personne ne pouvait comprendre ce qui se passait et j’avais juste l’impression que je vivais pour mourir. J’avais l’impression que rien ne s’améliorait et personne ne se souciait de ce que je traversais.
Un tournant doux-amer
En plus des symptômes qui affectent votre quotidien, les maladies chroniques comme le PG peuvent potentiellement menacer votre vie.
En raison des plaies profondes et ouvertes causées par le PG, les infections sont courantes.
Coghill a été contraint de tenir compte de cette menace potentielle lors de plusieurs séjours à l’hôpital. En raison des nombreuses blessures ouvertes que le PG peut causer et de son système immunitaire affaibli, elle a contracté une infection appelée Pseudomonas et traité deux épisodes distincts de septicémie.
« Il y a eu quelques fois où ils ont juste pensé que je n’allais pas m’en sortir parce qu’aucun antibiotique ne fonctionnait », a-t-elle raconté.
Heureusement, les circonstances ont changé et elle s’en est sortie après avoir été traitée avec des stéroïdes. Cela a conduit à la diminution de son infection et à la maîtrise de ses ulcères.
Un effet secondaire courant de l’utilisation de stéroïdes, en particulier à long terme, est la prise de poids. Bien que ce ne soit pas un problème en soi, cela a permis à Coghill de gagner 150 livres en six mois. En raison du stress préexistant sur ses articulations en raison de ses maladies chroniques, ce changement rapide de poids l’a rendue effectivement immobile.
Coghill a déclaré que le traitement aux stéroïdes était « doux-amer ». Elle n’était plus alitée et avait moins de poussées débilitantes, mais souffrait toujours énormément et était incapable d’effectuer des tâches quotidiennes comme se laver, conduire et marcher sans aide.
En raison du stress que subissait son corps en raison de ces maladies chroniques, Coghill a récemment opté pour une chirurgie bariatrique dans l’espoir de réduire la pression exercée sur ses articulations.
« Je voulais pouvoir avoir une sorte de semblant de ma vie avant de tomber malade », a-t-elle déclaré.
Dans sa quête pour trouver des réponses, elle a rejoint des groupes Facebook pour les personnes vivant des choses similaires, et elle a constaté qu’il y avait une cohérence entre les personnes qui semblaient obtenir une assistance médicale et des réponses plus rapides.
«Il y avait beaucoup de gens qui avaient la même maladie de peau que moi qui étaient blancs et recevaient tous les types de soins. Mais pour moi et d’autres Noirs, nous sommes considérés comme sales.
L’impact du racisme, du sexisme et du capacitisme commence au niveau structurel de notre société. Cela signifie que les préjugés se produisent dans diverses institutions et au sein de la société.
Les Noirs font face aux préjugés au quotidien – à travers les intersections sociales et même nos points de vue sur nous-mêmes, notre culture et nos expériences.
Cette répartition de cause à effet peut s’appliquer à toutes les expériences de discrimination au niveau institutionnel, en particulier le racisme systémique.
Et, malheureusement, les expériences que Coghill et moi partageons ne sont que quelques-unes des nombreuses qui montrent que notre système de santé n’est pas exempté et que les pratiques néfastes sont présentes dans tout le système.
Les effets vont des politiques au niveau gouvernemental jusqu’à la façon dont une clinique individuelle choisit de structurer ses formulaires d’admission.
La race était un domaine qui était la proie des préjugés des fournisseurs et le poids de Coghill en était un autre. Elle a parlé de son expérience d’avoir été licenciée pour être grosse selon les normes médicales à plusieurs reprises.
L’IMC a souvent été considéré comme un vieilli et
En plus de ne pas traiter vos symptômes de santé, être constamment sous-évalué, rejeté et ignoré peut avoir des effets néfastes sur votre santé mentale et votre estime de soi.
Coghill a partagé comment le fait de se faire dire à plusieurs reprises qu’elle ne se sentait pas aussi mal qu’elle le proclamait servait de forme d’éclairage au gaz, l’amenant à remettre en question sa propre expérience.
« Je serais malade ou je ne me sentirais pas bien, mais je ne dirais rien parce que si les médecins ne me croyaient pas, alors je dois clairement inventer », a-t-elle déclaré.
«Je me suis dit: ‘Eh bien, ils disent que j’exagère. Peut etre que je le suis. Peut-être que ma douleur n’est pas réelle. Peut-être que j’invente tout.
En raison de la façon dont le racisme et les préjugés raciaux s’infiltrent dans chaque partie de notre société, la honte et le jugement peuvent éclater de l’intérieur.
Ignorer vos besoins crée un cycle de souffrance, tout cela parce que nous voulons continuer à gérer les choses par nous-mêmes.
Cette hypervigilance ne faiblit pas automatiquement pour les personnes atteintes de maladies chroniques et peut être particulièrement difficile pour les personnes aux prises avec des handicaps invisibles ou invisibles.
Souvent, lorsque les gens entendent le mot handicap, une personne qui a très apparemment besoin d’aide vient à l’esprit. Cependant, il est important de comprendre que l’apparence d’une personne n’a aucune incidence sur sa santé globale.
« J’ai toujours été extrêmement fonctionnel et indépendant, il est donc difficile pour les gens de comprendre que, oui, je présente ces traits. Mais en fait, je suis malade. Et je serai malade pour le reste de ma vie », a déclaré Coghill.
Même si plusieurs personnes naviguent dans la douleur et les maladies chroniques sans « en avoir l’air ».
Coghill et moi avons discuté des similitudes dans nos expériences de navigation dans des malentendus constants sur notre capacité en raison de la façon dont nous nous présentons au travail et dans la communauté.
Les femmes noires ont navigué dans les attentes – qu’elles soient directement imposées ou intériorisées — pour porter le monde sur nos épaules. On pense que nous avons la capacité de supporter des quantités incroyables de douleur tout en prenant soin de nos partenaires, de nos enfants, de notre communauté, le tout sans transpirer.
Des études suggèrent que répondre à ces attentes peut entraîner des effets néfastes sur la santé mentale, et un
Coghill et moi avons discuté de notre difficulté à tirer parti des outils à notre disposition parce que « quelqu’un d’autre en a plus besoin ».
Des gens proches de nous ont utilisé l’amour dur pour nous rappeler qu’il n’y a pas de faiblesse à écouter les besoins de votre corps, malgré ce que la société nous a poussé jusqu’à présent.
« Ensuite, vous vous retrouvez dans des situations où vous devez demander de l’aide, mais vous ne le souhaitez pas parce que vous ne savez pas comment vous allez être perçu par les gens », a déclaré Coghill.
Coghill est actuellement en rémission. Bien qu’elle ne soit pas complètement débarrassée de ses symptômes (ou de la fatigue chronique et de la dépression concomitantes), ils sont beaucoup plus gérables maintenant.
Après des années de recherche de réponses et de traitement, elle est enfin à un endroit où elle peut marcher sans aides à la mobilité et commencer à naviguer dans sa vie avec beaucoup moins de douleur.
« Je suis récemment allé en voyage au Texas, et j’ai pu marcher d’un terminal à l’autre – c’est la première fois que je suis capable de faire quelque chose comme ça depuis que je suis tombé malade », a déclaré Coghill.
Cependant, vous avez besoin d’aide, c’est bien
Pour autant de personnes et de personnalités qui existent, il y a autant de désirs variés de soutien. Il peut être facile de supposer que vous êtes tenu d’accepter tout ce qui vous est proposé, car cela vient de bonne foi.
Coghill a partagé que cette leçon était difficile au cours de son parcours de santé. « J’ai dû apprendre comment j’avais besoin d’être soutenu, car c’était différent de la façon dont j’avais besoin d’être soutenu auparavant, et c’était probablement la partie la plus difficile pour moi. »
« Et je suis d’accord pour changer l’apparence de mes besoins », a déclaré Coghill.
L’importance de se connecter avec vos fournisseurs
Des études suggèrent qu’une bonne connexion avec un fournisseur peut améliorer vos résultats de santé. L’expérience de Coghill s’aligne sur cette idée et elle s’est assurée que, dans la mesure du possible, ses médecins actuels sont des femmes noires.
« Mon thérapeute actuel est aussi une femme noire, mon psychiatre est une femme noire. Je ne joue pas – j’ai besoin d’avoir cette nuance. Ils doivent pouvoir me comprendre en tant que femme noire, alors je m’assure de faire tout mon possible pour trouver quelqu’un qui me ressemble.
La compétence culturelle dans les soins de santé est vitale
En raison de la présence continue de préjugés médicaux, Coghill pense que s’attaquer aux inégalités sociétales pendant la formation pourrait être une solution.
« [Medical school should be] 50 % d’entre vous découvrent les gens, les systèmes d’oppression et le fonctionnement de l’apartheid médical. Comment certaines de ces procédures médicales sont intrinsèquement racistes et la façon dont vous regardez certains corps est sexiste », a déclaré Coghill.
« Tous ces différents types de ismes qui se produisent dans le domaine médical qui sont négligés parce qu’ils ne pensent pas que ces systèmes d’oppression importent… Je pense que suivre des cours sur le genre et la sexualité et sur le racisme devrait être obligatoire. »
Demander de l’aide est impératif
Coghill a parlé de son indépendance à vie et de sa haute fonction malgré ses divers diagnostics de santé physique et mentale. Cette expérience avec ses problèmes de santé chroniques lui a donné l’occasion d’apprendre à demander et à accepter de l’aide.
« J’ai parfois besoin que les gens se battent pour moi. Parfois, j’ai besoin que quelqu’un soit cet agent de liaison pour moi. J’ai besoin que quelqu’un soit ce tampon. J’ai besoin que quelqu’un soit la personne qui parle en mon nom parce que je n’ai tout simplement pas l’énergie pour le faire. Et puis ça va. »
Elle a été transparente en disant qu’auparavant, elle attendait d’être à son point de rupture avant même d’envisager de l’aide.
Coghill dit que c’est un travail en cours, mais elle a pour objectif ultime de tendre la main aux autres au début, donc l’épuisement n’est même pas une option.
Écoutez votre corps
Se faire dire à plusieurs reprises que ce que vous vivez n’est pas réel peut avoir des effets durables, quelle que soit la gravité de votre situation. Coghill encourage les personnes ayant des problèmes médicaux à demander des avis supplémentaires si elles ne reçoivent pas le niveau de soins ou d’attention approprié.
« Obtenez les deuxième, troisième, quatrième, cinquième, sixième, septième et huitième avis. Consultez plusieurs médecins », a-t-elle déclaré.
« Si vous allez chez un médecin et que l’ambiance est éteinte, allez chez un autre. Si vous allez chez un médecin et qu’il vous prescrit un type de traitement et qu’il ne vous l’explique pas, allez voir un autre médecin. Si vous allez chez un médecin et qu’il entre, il ne prend que cinq minutes pour vous regarder et vous donne un diagnostic – sortez de la pièce.
Être licencié par des professionnels peut augmenter cette probabilité, mais il est important de faire confiance à votre instinct.
« J’ai appris que je dois écouter mon corps et ne pas écouter ce que les autres disent que mon corps fait. Parce que je sais ce que fait mon corps. Je suis celui qui est dedans. Je vois les changements, je vois quand les choses vont mal », a déclaré Coghill.
Coghill, actuellement doctorant, professeur d’université et travailleur à temps plein à but non lucratif, a enduré plus que beaucoup.
Au fil des années qu’il a fallu pour obtenir un diagnostic et un traitement approprié, elle en a appris davantage sur l’importance de la compétence culturelle dans les soins de santé et sur la vitalité de demander et de recevoir de l’aide.
Parce que nous avons toujours été supposés avoir la capacité de résister plus que les autres, à la fois physiquement et émotionnellement, être rejetés et négligés sont des événements courants pour les Noirs aux prises avec des problèmes de santé.
Il a fallu près de 10 ans pour que quiconque entende réellement ce que je disais et me suggère et me renvoie pour une série de radiographies et une IRM en tant que précurseur d’options de traitement de soutien potentielles.
Le concept de résilience supposée et de force inébranlable est dangereux. Cela donne au monde une porte de sortie lorsqu’il s’agit de répondre aux traumatismes étendus et récurrents auxquels nous sommes confrontés quotidiennement sous prétexte de soutenir notre force.
Nous sommes forts parce que nous avons dû l’être, et cela n’enlève rien à notre besoin d’humanité, de douceur et d’attention.
