Mon diagnostic de TOC : un essai de journal de diagnostic

Cela a commencé dès que je pouvais m’en souvenir, peut-être avant même que je puisse former des souvenirs. Mes souvenirs de l’école primaire sont recouverts de peurs incessantes d’enfreindre les règles, d’une profonde inquiétude à l’idée d’être détesté et d’une énorme peur d’obtenir des notes imparfaites à tous les devoirs.

Un jour, j’ai senti une ficelle imaginaire traîner derrière moi, et quelque chose en moi savait que cette ficelle ne pourrait jamais se croiser. Si je tournais à droite, je devais rebrousser chemin à gauche. Lorsque je m’asseyais, je devais garder une trace de mon orientation et de l’endroit où je devais me tourner lorsque je me levais.

J’ai développé une peur des incendies et de notre maison qui brûle. Je détestais les exercices d’incendie parce que chacun me rappelait la destruction potentielle. Alors, j’ai commencéappuyer sur les interrupteurs pour s’assurer qu’ils étaient complètement éteints et dégager tout ce qui se trouve à l’écart des prises. Peut-être que ces petites tâches pourraient réduire le risque d’incendie, en particulier celui qui pourrait être de ma faute. Je ne supportais pas l’idée que quoi que ce soit soit de ma faute.

Une chose importante à mentionner est que même à ce jeune âge, j’avais le pressentiment que ces pensées étaient irrationnelles. Comment le fait d’appuyer sur un interrupteur d’éclairage pourrait-il empêcher un incendie domestique ? Cela ne pouvait pas être vrai. Mais s’il y avait une possibilité de 1 % ou même une possibilité de 0,001 %, je ne prenais pas le risque.

En vieillissant, mes peurs aussi. Au collège, je suis devenu préoccupé par l’odeur métallique que ma trompette laissait sur mes mains. Je les lavais dès que je rentrais chez moi pour m’assurer de ne pas contaminer notre maison. Pour moi, il n’a jamais été question de germes. La contamination dont je m’inquiétais était olfactive et l’étouffement potentiel que cette odeur pouvait provoquer.

Lorsque nous avons commencé à faire des projets de recherche à l’école, je suis devenu paranoïaque à l’idée d’enfreindre accidentellement le droit d’auteur de quelqu’un d’autre. J’ai toujours voulu faire ce qu’il fallait à l’école et je ne visais rien de moins que la perfection. Au lycée, je me suis fixé comme objectif d’être major de promotion parce que je pensais que si j’étais parfait, si j’étais le meilleur, alors peut-être que j’irais bien.

Avec ma première relation amoureuse, j’ai eu peur de tomber enceinte. Nous n’avions même pas de relations sexuelles. Mon cerveau a trouvé des moyens créatifs pour que cela se produise, même en étant assis près de quelqu’un.

Mes parents ont dû voir mon anxiété, ou du moins une partie de celle-ci, sous mes tentatives de la cacher, mais une grande partie était attribuée à la personnalité. C’était juste qui j’étais. Je me souciais beaucoup (surtout de l’école). J’étais travailleur. J’étais une bonne personne, quelqu’un qui faisait de son mieux pour ne pas blesser les autres.

Mais j’ai caché tant de mes compulsions. Je restais éveillé tard à frapper du bois pour « défaire les mauvaises pensées » ou à compter par multiples de trois jusqu’à ce que j’atteigne un « nombre sûr », mais je n’en ai jamais parlé à personne. J’avais honte parce qu’une partie de moi savait que ces comportements n’étaient pas normaux.

Une seule fois ai-je entendu le mot « TOC » en conjonction avec mon anxiété. J’avais des pensées répétitives sur le fait d’être attiré par une autre fille de mon âge. J’étais confus parce que je ne pensais pas aimer les filles de cette façon, et la confusion m’a fait paniquer. Ma mère a essayé de m’aider en faisant des exercices de respiration profonde avec moi, mais ils n’ont aidé qu’à court terme.

Elle a dû rechercher mes peurs sur Google parce qu’elle a découvert qu’il existe un type de TOC lorsque quelqu’un craint d’avoir une identité sexuelle ou amoureuse qui ne correspond pas à sa véritable identité. Je le sais parce qu’elle m’a demandé si je pensais avoir un TOC. J’ai insisté sur le fait que je n’avais pas peur des germes ou de tomber malade, donc je ne pouvais pas avoir de TOC. Et ce fut la fin de la conversation.

Quand je suis allé à l’université à 18 ans, mon anxiété a implosé. Maintenant, plutôt que d’avoir des pensées intrusives plusieurs heures par jour, j’avais ces pensées tout le temps. Les comportements ritualisés que j’exécutais pour essayer de me débarrasser de ces pensées étaient également presque constants. Et mon colocataire commençait à s’énerver.

Mes symptômes de TOC devenaient de plus en plus difficiles à ignorer et à cacher.

Alors, tout comme ma mère avant moi, je me suis moi aussi tournée vers Google. Je ne me souviens pas exactement de ce que j’ai cherché sur Google, mais cela aurait pu être :

• peur de se déshydrater et de mourir
• peur d’avoir des notes imparfaites
• peur de provoquer accidentellement un incendie
• peur de tomber enceinte
• peur de plagier
• peur de toucher les nettoyants ménagers
• peur de mes pensées sur les gens qui meurent les faisant mourir

Ou un certain nombre d’autres requêtes. Il y avait tellement de possibilités.

Ce que j’ai trouvé en ligne, ce sont des articles de santé sur le TOC écrits par des thérapeutes et d’autres professionnels. Ils semblaient confirmer ce que je soupçonnais déjà : toutes mes pensées intrusives étaient courantes chez les personnes atteintes de TOC.

Ensuite, j’ai trouvé quelque chose d’encore plus important, des histoires personnelles sur des articles de blog. Les gens partageaient courageusement leurs obsessions et leurs compulsions sur Internet, et ils ressemblaient exactement aux miens. Ils avaient les mêmes pensées et comportements de sécurité que j’avais quand, tout ce temps, je pensais que j’étais seul.

Je suis resté éveillé tard à googler, à regarder des vlogs et des documentaires et à lire tout ce que je pouvais sur le TOC. Ces histoires personnelles m’ont montré que mes peurs avaient un nom et, plus important encore, que je n’étais pas seule.

J’ai décidé de faire une liste de toutes mes obsessions et compulsions associées. Il faisait quatre pages, à simple interligne.

Ma mère et moi avons contacté le thérapeute que j’avais vu au lycée pour l’anxiété. Elle n’avait jamais posé de questions sur le TOC ou des pensées comme celle-ci, donc je ne les avais jamais évoquées. Pourquoi le ferais-je alors que je ressentais tant de honte ? Un tel besoin de secret ?

Lorsque nous avons dit à cette thérapeute que je commençais à penser que j’avais un TOC, elle a immédiatement nié. Elle a suggéré que je voulais juste avoir un TOC. Comme si quelqu’un voulait ces pensées répétitives et la douleur qu’elles provoquent !

J’ai donc cherché un spécialiste du TOC et j’ai eu la chance d’en trouver un à proximité. En 5 minutes, le spécialiste a pu confirmer ce que je savais déjà – que j’avais définitivement un TOC. C’était vraiment un cas classique. Et avec ça, ma vie est passée de avant pour après.

Je me sentais bouleversé d’avoir maintenant un diagnostic. Mais surtout, j’ai ressenti de l’espoir. Si toutes ces pensées et comportements avaient un nom, alors ils avaient aussi un traitement et une communauté.

J’ai la chance d’avoir commencé la thérapie de prévention de l’exposition et de la réponse (ERP), le traitement de référence pour le TOC, peu de temps après avoir été diagnostiqué. Beaucoup de gens comme moi attendent des années pour obtenir un diagnostic et encore plus longtemps pour trouver le bon traitement.

Certaines options de traitement peuvent en fait aggraver le TOC chez certaines personnes, car elles finissent par rassurer trop ou par inadvertance en encourageant les compulsions. La thérapie d’exposition consiste à affronter progressivement et consensuellement vos peurs tout en réduisant les comportements compulsifs. C’est un travail extrêmement dur, mais c’est efficace.

J’ai construit des tableaux de toutes mes peurs et leurs compulsions associées. J’ai écrit des hiérarchies sur la façon dont je ferais face à ces peurs. Et j’ai pleuré à cause de mon anxiété en l’évaluant sur une échelle de 0 à 10. Bien que je me sois retrouvé à penser que le pire pourrait arriver très souvent, je ne serais pas l’adulte fonctionnel et heureux que je suis aujourd’hui sans ERP.

Je sais aussi que traverser ce traitement et faire autant de progrès n’aurait pas été possible sans une communauté de personnes qui ont compris ce que je vivais.

Savoir qu’il y en avait d’autres comme moi était ma plus grande motivation dans la lutte contre le TOC. Je les ai rencontrés à travers Esprits actifs chapitre de mon université, à Fondation internationale des TOC promenades et conférences, et, éventuellement, à l’association à but non lucratif que j’ai créée pour les personnes atteintes de TOC, Pas seul Notes.

Environ un mois après mon diagnostic de TOC, j’ai commencé mon propre blog. J’ai commencé à écrire sous un pseudonyme mais j’ai finalement utilisé mon vrai nom et mes photos. C’était une façon de mettre fin à mon silence et, honnêtement, de partager tout ce que je cachais depuis une décennie. Mais c’était aussi une façon pour moi de donner en retour.

J’ai su en cherchant sur Google certains de mes symptômes de TOC qu’il y avait encore des lacunes dans la conscience, et je voulais aider à les combler. Par exemple, la compulsion de relire de peur de ne pas comprendre. J’ai pensé que lorsque d’autres allaient chercher leurs pensées sur Google à 2 heures du matin, ils pourraient peut-être trouver mon blog, et peut-être que cela les aiderait à trouver un diagnostic et un traitement.

Mes thérapeutes m’ont aidé à réduire mes pensées et mes compulsions constantes à quelques minutes par jour. Mais c’est la communauté TOC – et les amis que je m’y suis fait – qui m’inspirent pour continuer le combat.

Morgan Rondinelli est un blogueuse santé mentaledéfenseur des TOC et co-fondateur de l’association à but non lucratif Pas seul Notes. Elle prépare actuellement une maîtrise en création littéraire. Morgan aime aussi la danse et le théâtre. Vous pouvez retrouver Morgan sur son blog ou sur Instagram.