Le diagnostic de diabète de type 1 de Jennifer Stone

En tant que jeune active de 20 ans, rebondissant entre les auditions et les cours universitaires, Stone a commencé à remarquer qu’elle se fatiguait plus facilement que d’habitude.

« J’étais épuisée de faire les choses les plus simples », dit-elle. « Aller à l’épicerie m’assommerait pour le reste de la journée. »

D’autres symptômes sont également apparus.

« J’ai commencé à avoir une vision floue », explique Stone. « Au point où les visages des gens – même juste devant moi – je pouvais le voir a été un visage, mais je ne pouvais pas vraiment dire autre chose.

Ensuite, Stone a inexplicablement pris 60 livres en 3 mois.

« J’étais comme, OK, quelque chose se passe. Je dois aller chez le médecin », dit-elle.

Mais les réponses étaient étonnamment difficiles à trouver.

Le médecin de Stone a découvert une glycémie élevée, ce qui signifiait qu’elle souffrait probablement de diabète. Mais certains de ses premiers symptômes, comme la prise de poids rapide, n’étaient pas des indicateurs typiques du diabète de type 1 ou de type 2.

Le type 2 se développe généralement chez les personnes âgées et les personnes ayant des antécédents d’obésité plus prolongés. Et le type 1 est généralement associé à une progression rapide des symptômes, comme un poids involontaire perte.

«Je n’étais pas votre diabétique à l’emporte-pièce», dit-elle, «bien que je déteste ce terme, car personne n’est vraiment à l’emporte-pièce. Chaque diabétique est différent.

Au cours des 4 années suivantes, Stone est allé d’un médecin à l’autre à la recherche de réponses. Mais personne ne semblait s’entendre sur un diagnostic.

« J’ai été mise en avant et en arrière … type 2, type 1, type 2, type 1 », dit-elle.

Bien que la sensibilisation au diabète de type 1 d’apparition tardive ait augmenté ces dernières années, la plupart des médecins le considèrent encore comme une maladie qui commence dans l’enfance.

« J’ai pleuré dans quelques cabinets de médecins », dit-elle, « juste par pure frustration. »

Nouvelle recherche montre en fait que plus de la moitié de tous les nouveaux cas de diabète de type 1 surviennent chez les adultes. Parfois appelés diabète de type 1 de l’adulte, ces cas ont montré qu’il y a beaucoup plus de variabilité au sein de la communauté de type 1 qu’on ne le croyait auparavant. Et les erreurs de diagnostic sont incroyablement courantes.

Plus une personne est âgée au moment du diagnostic, plus elle est susceptible d’être confondue avec le diabète de type 2.

Tout au long de son parcours de diagnostic, Stone a été continuellement mise sur et hors de différents médicaments contre le diabète de type 2 – et rien n’aidait.

« J’avais des médecins qui faisaient tout le jeu du blâme », explique-t-elle, « où ils me disaient : ‘Tu dois grignoter, parce que ça devrait marcher.' »

« L’une des choses les plus importantes que j’ai apprises de cette expérience est que la partie la plus difficile du diagnostic se situe au milieu. Quand vous ne savez pas ce qui se passe dans votre corps et que vous ne savez pas comment y remédier », dit-elle.

« C’est le non-savoir – le non-sentiment entendu, le non-sentiment vu, le sentiment seul dans ce qui se passe — cela peut être le plus difficile », ajoute-t-elle.

L’expérience de Stone en matière de diagnostic de diabète était unique à plusieurs niveaux, il n’est donc pas étonnant qu’elle se sente à la dérive.

Chez les enfants, le diabète de type 1 se développe lorsque les cellules immunitaires détruisent les cellules bêta du pancréas, les rendant incapables de produire l’insuline nécessaire à la régulation de la glycémie. Chez les adultes de type 1 nouvellement diagnostiqués, le processus fonctionne de la même manière, il se produit simplement plus lentement.

Les personnes atteintes de diabète de type 1 « classique » doivent commencer à s’injecter de l’insuline immédiatement après le diagnostic. Sans cela, les niveaux de sucre dans le sang continueront d’augmenter jusqu’à ce qu’ils développent une maladie potentiellement mortelle appelée acidocétose diabétique (ACD).

Mais de nombreux adultes diagnostiqués avec le type 1 n’ont pas besoin de prendre de l’insuline au début car il leur reste encore quelques cellules bêta pour la produire, mais pas assez. Cela ajoute à la confusion, car ne pas produire « assez » d’insuline est la marque du diabète de type 2.

Pendant un certain temps, certains sont capables de ramener leur glycémie dans une fourchette saine à l’aide de médicaments contre le diabète de type 2. Mais à mesure que le système immunitaire continue d’attaquer les cellules bêta, ces médicaments commencent à perdre de leur efficacité.

Le pancréas s’accroche aussi longtemps qu’il le peut, produisant de petites quantités d’insuline. Jusqu’au jour où ça ne suffit plus.

Stone prenait des médicaments pour le diabète de type 2 pour l’aider à gérer son état, mais elle savait que quelque chose n’allait toujours pas.

Heureusement, elle a finalement trouvé un endocrinologue qui a pu comprendre ce qui se passait. Stone, une femme active au début de la vingtaine sans antécédent d’obésité, n’avait pas de diabète de type 2. Mais elle n’avait pas non plus de cas typique de diabète de type 1.

Le diabète de type 1 de l’adulte est généralement défini comme une maladie affectant les personnes de plus de 30 ans. Stone semblait jeune pour l’étiquette, mais sa progression plus lente a suivi un schéma similaire.

Il en va de même pour d’autres caractéristiques de son état, comme l’ambiguïté de ses tests sanguins – des tests qui recherchent des biomarqueurs de maladie auto-immune et de susceptibilité génétique sont souvent utilisés pour aider les médecins à distinguer le type 1 du type 2. Mais les personnes diagnostiquées avec le type 1 à l’âge adulte ont tendance à ont moins de marqueurs de la condition.

Lorsque vous êtes coincé dans le purgatoire du diagnostic depuis si longtemps, comme Stone l’était, il est facile de commencer à croire que toute réponse sera un soulagement. Mais quand ce téléphone sonne enfin, cela peut encore ressembler à un coup de poing dans le ventre.

« Je me souviens quand ils m’ont appelée pour me le dire officiellement », se souvient-elle. « Ils n’arrêtaient pas de dire ‘Je suis tellement désolé, je suis tellement désolé, je suis tellement désolé.’ Je me suis dit : ‘Pourquoi tu me parles comme si j’avais un décès dans la famille ? Qu’est-ce que c’est?!' »

« Je ne pense pas avoir pleinement compris ce que cela signifiait », dit-elle. « Je sais maintenant, évidemment, l’ampleur de cette nouvelle. »

Pour Stone, cela signifiait en partie la transition vers la vie en tant que personne insulino-dépendante.

Le début de l’insulinothérapie a changé la donne pour Stone.

« Une fois, j’ai réalisé à quel point l’insuline était efficace pour un diabétique de type 1, ce qui, je le sais, est révolutionnaire », dit-elle en riant, en roulant des yeux. « Il s’agissait de trouver la bonne méthode de livraison pour cela. »

Elle a expérimenté les stylos à insuline et les pompes à insuline. Mais les deux ont pris un certain temps pour s’y habituer.

Stone a également été surprise par certaines des réactions qu’elle recevait d’autres personnes.

«Je donnais de l’insuline à table et quelqu’un disait: ‘Oh, mon Dieu, je ne peux pas. Je ne peux pas avec les aiguilles. Et je me dis, ‘Je suis désolé que tu n’aimes pas une aiguille qui cette gros! » dit Stone en mimant la taille de la petite aiguille.

Au début, elle allait aux toilettes pour se faire une piqûre. Mais elle s’est vite rendu compte que l’effort était vain.

« Je n’allais pas passer le reste de ma vie dans une salle de bain ! » elle dit. Sa vie était différente maintenant et les gens pouvaient la voir différemment, mais elle était d’accord avec ça.

Stone a essayé la thérapie par pompe, mais a continué à rencontrer des problèmes avec le système qu’elle utilisait à l’époque.

« Pour une raison quelconque, mon corps obstruerait simplement la ligne au cours du premier jour ou des deux premiers jours », dit-elle. Cela signifiait que le tube reliant la pompe à son corps développerait un blocage, ralentissant ou même arrêtant le flux d’insuline – une perspective dangereuse pour une personne atteinte de diabète de type 1.

« En plus, je suis vraiment maladroite », ajoute-t-elle en riant. « Je ferais attraper la ligne sur tout! »

Lorsque l’endocrinologue de Stone lui a présenté l’InPen, le stylo à insuline intelligent de Medtronic, elle a finalement eu l’impression d’avoir trouvé quelque chose qui correspondait à son style de vie. À l’aide de paramètres prédéterminés par son médecin et des données d’un moniteur de glycémie en continu, une application sur son téléphone l’aide à calculer ses bolus d’insuline.

« Il est tellement plus facile de reprendre sa journée », dit-elle. « Et cela m’a aidé à garder une fourchette aussi étroite. »

Après son diagnostic de type 1, Stone a eu la chance d’avoir un excellent système de soutien en place. « Peut-être un peu aussi solidaire », dit-elle en riant.

« J’ai une très bonne maman ours », dit Stone à propos de la femme qui était à ses côtés pendant tout ce temps. Elle a été incroyablement utile, surtout au début, lorsque la courbe d’apprentissage était si élevée.

« Je sais que lorsque j’ai été diagnostiquée pour la première fois, j’ai passé un peu de temps avec l’éducatrice en diabète, mais cela ne me semblait tout simplement pas suffisant », dit-elle. «Ils le traversent très rapidement et vous vous dites, attendez, quoi, quelle était cette dernière partie? Vous partez et votre tête tourne… c’est une surcharge d’informations.

Ces jours-ci, Stone a sa routine en main.

Mais les mamans seront des mamans. Peu importe votre âge ou depuis combien de temps vous souffrez de diabète.

« Je l’aime à mort », dit Stone en riant, « mais elle va s’asseoir là et elle essaiera de comprendre – » pourquoi était-ce haut, si tu ‘ – je suis comme: maman! L’endocrinologue n’arrive même pas à comprendre. Vous n’allez pas comprendre. Laisser faire! »

« J’étais [also] vraiment de la chance à l’époque parce que j’avais un groupe d’amis qui voulaient tout apprendre avec moi », ajoute-t-elle.

Les amis de Stone voulaient savoir comment tout fonctionnait, ce qui devrait changer dans sa vie, quelles seraient ses limites alimentaires. Ils avaient beaucoup de questions. Cela signifiait beaucoup pour Stone de savoir qu’elle pouvait compter sur eux en cas d’urgence, comme une grave hypoglycémie.

« Certains de mes amis étaient un peu trop gamins », dit Stone avec un sourire. « J’étais comme: je ne vais pas craquer, je vais bien … Mais beaucoup de choses ont été vraiment utiles. »

Même avec un système de soutien solide en place, il est facile de se sentir seul face à un nouveau diagnostic. Cela a pris du temps, mais Stone a trouvé son chemin vers la communauté DT1, ce qu’elle conseille avec enthousiasme aux autres de faire, qu’ils soient nouvellement diagnostiqués ou non.

Stone a beaucoup travaillé avec Au-delà du type 1, l’organisation de défense fondée par Nick Jonas. Se connecter avec d’autres personnes atteintes de diabète de type 1, en personne et en ligne, a eu un impact majeur sur Stone.

« C’est alors que ce sentiment d’être seul s’est dissipé, car la communauté du diabète est incroyable », dit-elle. « Avec : Hé, ça marche pour moi, tu devrais essayer ! ou Oh, ça ne marche pas pour moi… »

Stone parle de la valeur de l’apprentissage auprès d’autres personnes de type 1, qui ont souvent des conseils qui vont bien au-delà de ce que les médecins ou les éducateurs en diabète sont en mesure de fournir.

« J’ai l’impression qu’il faut quelqu’un qui résout les problèmes quotidiens et vit avec le quotidien », explique-t-elle. « Vous obtenez beaucoup plus d’éducation et d’idées sur ce qu’il faut essayer. »

Dans un sens, la vie avec le diabète, dit-elle, « est un dépannage constant et quotidien ».

Malgré ses premiers succès à Hollywood, l’université a toujours été sur la feuille de route de Stone. Initialement étudiante en psychologie, Stone a changé de vitesse après son diagnostic de diabète.

Stone se souvient avoir pensé : « J’ai cette nouvelle chose dans ma vie, ce diagnostic que j’essaie toujours de comprendre. Les soins infirmiers sont une façon de mieux comprendre mon corps, mais je peux aussi m’assurer d’exercer une influence positive sur [other] expériences des patients.

Elle ne voulait pas arrêter de jouer parce que cela lui apporte tant de joie, mais elle devait reconnaître sa passion grandissante pour les sciences de la santé.

« Je dis toujours que jouer, c’est pour moi et que les soins infirmiers sont ce que je peux faire pour les autres », dit-elle.

Ces jours-ci, Stone partage son temps entre la comédie et des quarts de travail de 12 heures dans une salle d’urgence de Los Angeles.

Elle attribue à son expérience difficile en matière de diagnostic et à sa vie avec le diabète le mérite de lui avoir donné les outils dont elle a besoin pour réussir en tant qu’infirmière, ce qui, pour Stone, signifie avoir un impact significatif sur la vie des patients.

« Au cours de ces 4 premières années [seeking a diagnosis]j’ai rencontré une telle variété de fournisseurs de soins de santé et j’ai pu vivre les hauts et les bas de la navigation dans le système de santé du point de vue d’un patient », dit-elle.

« Je pense que cela me donne un niveau de compréhension qu’il est difficile d’avoir à moins d’avoir été une patiente », dit-elle. « A moins que vous n’ayez vécu ce que c’est que d’être vu et entendu, et ce que c’est que de ne pas être vu et entendu. »

Stone apprécie particulièrement le lien spécial qu’elle est capable d’établir avec les patients atteints de diabète.

« J’aime quand je reçois mes patients diabétiques! » s’exclame-t-elle. « Quand j’aurai mon CGM ou mon InPen, je me dirai : ‘Oh, moi aussi ! Voici la mienne! Le mien est rose. Le vôtre est bleu. C’est génial!' »

Entre le théâtre, les soins infirmiers, les médias sociaux et la gestion de son diabète, elle a beaucoup à faire.

« Je vais être honnête, il y a des jours où je me dis : ‘J’y arrive ! … Et puis des jours où je me dis : ‘Qu’est-ce que je fais ?! Pourquoi ai-je signé pour tout ça? Qui est-ce que je pense que je suis ? ! » Dit-elle.

L’expérience prolongée de Stone en matière de diagnostic lui a beaucoup appris sur ce qu’il faut pour naviguer dans notre système de santé complexe. Vous devez être votre propre avocat, dit-elle, car lorsqu’il s’agit de votre propre corps, vous êtes l’expert.

Cela est particulièrement vrai si vos symptômes, comme ceux de Stone, ne rentrent pas parfaitement dans une seule boîte.

« Cette période de 4 ans m’a définitivement appris à me défendre », dit-elle. « Comment me défendre, comment poser des questions. Au lieu de simplement se dire : ‘Oh, eh bien, c’est le médecin, c’est lui qui sait le mieux.’ »

Elle dit de faire confiance à votre instinct. Ne vous interrogez pas sur vous-même ou ne supposez pas que vous devez vous tromper.

« Cela m’a appris à poser mon pied et à dire: » Non. Cela ne sonne pas juste. Non. C’est ce qui se passe avec moi, et ça ne colle pas », dit-elle.

« Mon conseil serait de savoir que les premiers jours sont les plus difficiles. Ce ne sera pas plus difficile que ça. Vous n’allez pas être parfait », dit-elle.

« Je suis une perfectionniste en rétablissement », dit-elle. « Mais vous ne pouvez pas être perfectionniste avec le diabète. Allez-y une étape à la fois, apprenez une compétence à la fois, apprenez à faire un bolus, à calculer, quelle que soit la compétence que vous devez apprendre.

« Maîtrisez-en un à la fois et avant de vous en rendre compte, vous le maîtriserez », ajoute-t-elle. « Vous n’allez pas être parfait et ce n’est pas grave. Vous faites simplement de votre mieux pour ce jour-là, puis vous passez au lendemain.