Si vous avez souvent des épisodes soudains de somnolence extrême, vous pourriez souffrir de narcolepsie. Travailler avec un spécialiste du sommeil peut vous aider à obtenir le bon diagnostic.

Il est naturel de se sentir fatigué parfois. Vous pouvez ressentir de la somnolence diurne pour un certain nombre de raisons, notamment un manque de sommeil, un emploi du temps chargé ou des problèmes de santé.

Mais peut-être que vous dormez suffisamment chaque nuit et que vous vous trouvez toujours extrêmement somnolent pendant la journée. Ces périodes de somnolence peuvent ressembler à « attaques», où vous vous sentez soudainement très somnolent en même temps. Si c’est le cas, vous souffrez peut-être de narcolepsie, un trouble du sommeil.

Cette condition neurologique perturbe la façon dont votre cerveau gère vos cycles veille-sommeil. Les symptômes de la narcolepsie comprennent :

  • somnolence diurne excessive
  • cataplexie ou épisodes soudains de mollesse ou de faiblesse musculaire qui se produisent souvent lorsque vous riez, pleurez ou ressentez des émotions fortes
  • paralysie du sommeil
  • hallucinations vives qui se produisent lorsque vous vous endormez ou vous réveillez

Voici ce qu’il faut savoir pour obtenir un diagnostic de narcolepsie.

La somnolence diurne excessive est la marque de la narcolepsie, mais les directives de diagnostic varient légèrement en fonction du processus menant à votre diagnostic.

Aux États-Unis, les versions les plus récentes du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5-TR) et la Classification internationale des troubles du sommeil (ICSD-3) a établi les lignes directrices pour un diagnostic de narcolepsie.

Les professionnels de la santé mentale et les médecins généralistes utiliseront probablement le DSM-5-TR, tandis que les experts qui se concentrent sur la médecine du sommeil peuvent utiliser l’ICSD. Mais le taux de diagnostic reste à peu près le même.

Critères du DSM-5-TR

Si vous avez commencé votre voyage avec un thérapeute, un psychiatre ou un médecin de soins primaires, ils utiliseront probablement le DSM-5-TR pour évaluer vos symptômes.

Selon le DSM-5-TR, vous pouvez recevoir un diagnostic de narcolepsie lorsque :

  • vous avez connu des périodes de somnolence inévitable, vous êtes endormi ou vous avez fait plusieurs siestes au cours de la journée, au moins 3 fois par semaine au cours des 3 derniers mois
  • vous avez vécu au moins l’un des cas suivants :
    • périodes irrégulières de mouvements oculaires rapides (REM) ou latence du sommeil nocturne, qui est le temps qu’il vous faut pour vous endormir

Si vous souffrez de narcolepsie, votre diagnostic comprendra un «spécificateur» ou un sous-type basé sur vos symptômes spécifiques et leur gravité.

Les types 1 et 2 sont les formes les plus courantes de narcolepsie, bien que certaines directives de diagnostic reconnaissent jusqu’à 5 sous-types.

Critères ICSD-3

Si votre médecin vous réfère à un spécialiste du sommeil, il peut utiliser l’ICSD-3 pour diagnostiquer vos symptômes. Ce manuel trace une ligne claire entre la narcolepsie de type 1 et de type 2.

Selon l’ICSD-3, vous pouvez avoir une narcolepsie de type 1 si vous :

  • avez éprouvé un besoin irrésistible de dormir ou des insomnies diurnes au cours des 3 derniers mois
  • avoir vécu au moins une des situations suivantes :
    • cataplexie avec latence de sommeil irrégulière et périodes REM
    • faibles niveaux d’hypocrétine, une hormone cérébrale liée à certains types de narcolepsie

Vous pouvez être atteint de narcolepsie de type 2 si vos symptômes ne sont pas liés à d’autres problèmes de santé ou à la consommation de substances et si vous :

  • avez éprouvé un besoin irrésistible de dormir ou des insomnies diurnes au cours des 3 derniers mois,
  • éprouvez des périodes irrégulières de REM ou de latence du sommeil
  • n’ont jamais souffert de cataplexie
  • ont des niveaux typiques d’hypocrétine

N’importe qui peut développer une narcolepsie. Elle affecte les personnes de tous les sexes de la même manière, bien qu’elle soit assez rare : une estimation 135 000 à 200 000 personnes aux États-Unis ont cette condition.

La majorité des personnes atteintes de narcolepsie commencent à remarquer des symptômes entre l’âge de 7 et 25. Cela dit, beaucoup de gens vont aussi longtemps que 8 à 10 ans avant de recevoir un diagnostic, selon l’American Academy of Sleep Medicine. De plus, les estimations suggèrent jusqu’à 50% des personnes vivant avec la narcolepsie n’ont pas de diagnostic.

Cela peut, en partie, être lié au fait que les symptômes de la narcolepsie ne sont pas toujours évidents. En fait, la narcolepsie peut ressembler à de nombreux autres problèmes de sommeil, de santé et de santé mentale, notamment :

La cataplexie est le symptôme le plus unique de la narcolepsie, mais toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne connaissent pas ces périodes de faiblesse musculaire – et l’absence de ce symptôme peut retarder le diagnostic.

Les stéréotypes peuvent également compliquer le processus d’obtention d’un diagnostic. Beaucoup de gens associent la narcolepsie au sommeil brusque. Et certainement, la narcolepsie peut vous endormir contre votre gré, mais tout le monde n’en fait pas l’expérience.

Si vous ne vous endormez pas dans des endroits aléatoires, vous pouvez simplement lier vos symptômes à d’autres choses de la vie qui vous fatiguent.

Les médecins et les professionnels de la santé mentale peuvent aider à diagnostiquer la narcolepsie. Vous voudrez généralement commencer par travailler avec l’un de ces professionnels, car de nombreux spécialistes du sommeil ont besoin d’une référence avant votre consultation.

Il peut être utile de tenir un journal du sommeil pendant au moins une semaine ou 2 avant votre rendez-vous. Un historique détaillé de vos symptômes est une partie essentielle du processus de diagnostic, de sorte que votre équipe soignante peut vous demander d’en commencer un dans un premier temps.

Après avoir exclu les autres causes potentielles de vos symptômes, votre équipe soignante recommandera généralement ce qui suit :

Ces tests peuvent offrir plus d’informations sur vos habitudes de sommeil et si de faibles niveaux d’hypocrétine peuvent jouer un rôle dans vos symptômes.

Ils peuvent également aider votre équipe soignante à éliminer d’autres troubles du sommeil qui impliquent des perturbations similaires du sommeil et de l’éveil.

Il y a pas de remède pour la narcolepsie, mais les changements de mode de vie et les médicaments peuvent vous aider à gérer vos symptômes.

Les médicaments sur ordonnance courants comprennent :

Des habitudes de sommeil régulières peuvent également faire la différence. Maintenir une heure de coucher régulière, limiter les interruptions de sommeil et faire de courtes siestes peuvent aider.

Votre équipe soignante peut également suggérer :

Vous pouvez souffrir de narcolepsie si vous ressentez une somnolence diurne excessive, des insomnies soudaines ou de brefs épisodes de faiblesse musculaire.

Ce trouble du sommeil et de l’éveil est souvent difficile à diagnostiquer et de nombreuses personnes vivent avec cette maladie pendant des années avant qu’elle ne soit identifiée.

Un médecin ou un professionnel de la santé mentale peut vous aider à faire les premiers pas vers le bon diagnostic et le bon traitement. La narcolepsie ne se guérit pas, mais le traitement peut faire la différence.