- L’eczéma peut être difficile à diagnostiquer et compliqué à traiter, avec un impact profond sur la qualité de vie.
- Les défenseurs soulignent l’importance de constituer une bonne équipe de soins et d’apprendre vos déclencheurs.
- Des relations étroites et le soutien de la communauté peuvent vous aider à gérer le stress de l’eczéma.
Lorsque Clarissa Lee Fisher a reçu un diagnostic d’eczéma dans son enfance, ses parents et son médecin ont convenu que l’intolérance au lactose en était probablement la cause première.
« Je me suis accroché à cela toute ma vie jusqu’à il y a 3 ans, lorsque j’ai eu une poussée très grave, puis j’ai pensé qu’il ne s’agissait pas seulement de produits laitiers, c’est autre chose », a déclaré Fisher à Healthline. son état.
De même, après un diagnostic d’eczéma dans l’enfance, Joshua Jung a simplement continué avec ce qu’il considérait comme étant essentiellement « un problème de peau » – un problème qui n’a jamais été entièrement compris ou géré.
« Il a fallu longtemps avant que je comprenne ce qui était fondamentalement une condition médicale », se souvient-il à Healthline.
Les démangeaisons, la peau sèche et irritée sont courantes, mais pour plus de 31 millions d’Américains avec l’eczéma, c’est une maladie chronique douloureuse qui peut être difficile à diagnostiquer et à traiter, en particulier chez les personnes de couleur. La dermatite atopique, la forme la plus courante d’eczéma, affecte 16,5 millions.
Des disparités dans le diagnostic existent en partie parce que la maladie inflammatoire, qui peut provoquer des plaques squameuses, des cloques et des infections cutanées, a un aspect différent sur une peau plus foncée – apparaissant brune, grise ou violette par rapport au rouge ou au rose sur une peau plus claire.
Et les médecins peuvent ne pas être conscients de cette différence en raison de la sous-représentation des tons chair plus foncés dans les manuels médicaux. Des chercheurs qui ont examiné plus de 4 000 images dans des manuels médicaux ont révélé que
« Vous pouvez ne pas être diagnostiqué parce qu’ils ne voient pas les taches ou les plaques », déclare Cynthea Corfah, journaliste et militante basée à la Nouvelle-Orléans qui souffre d’eczéma depuis l’enfance. Un dermatologue qui n’était pas familier avec son cas l’a un jour congédiée en disant: « Tu as l’air plutôt bien aujourd’hui. »
Mais à l’époque, à cause de l’hyperpigmentation causée par l’eczéma, le bout de ses doigts et son nez étaient les seules parties de son corps qui n’avait pas changé de couleur.
Corfah a récemment rejoint une table ronde Healthline de personnes vivant avec l’eczéma. Le panel a discuté des difficultés à obtenir un diagnostic, un traitement et à identifier les déclencheurs, ainsi que l’importance d’obtenir le soutien et les encouragements dont vous avez besoin.
Un manque de connaissances persiste parmi les médecins alors même que les personnes de couleur font face à des risques plus élevés d’eczéma, qui commence généralement dans l’enfance.
Une revue de recherche a révélé que
Bien que personne ne connaisse la cause exacte de l’eczéma, il a été lié à des mutations génétiques qui affectent les cellules de la barrière cutanée et les cellules immunitaires de la peau. Ces mutations sont plus susceptibles de se produire dans certains groupes ethniques.
La Carmina, une journaliste de voyage et de culture de Vancouver, au Canada, dit que de nombreuses tantes et nièces du côté de sa mère souffrent d’eczéma. « Nous en parlions et partagions des notes sur la façon de le traiter », dit-elle.
Enfant, son eczéma était léger. Au cours des deux dernières années, il a été plus difficile à traiter et les déclencheurs difficiles à cerner. « Est-ce un régime ? Mode de vie? Stresser? » elle demande. « Ça change pour moi. »
Le stress peut accroître le risque et la gravité de la maladie, tout comme les facteurs environnementaux.
UN
Il n’existe aucun remède connu contre l’eczéma. Le traitement peut impliquer :
- remèdes topiques
- médicaments sur ordonnance (y compris les stéroïdes)
- changements de style de vie
- éviter les déclencheurs
L’eczéma de chacun est différent, il n’existe donc pas de traitement unique.
Pour Rakhi Roy, MS, RD, une actrice devenue diététiste en Floride qui a développé un eczéma à l’âge de 6 mois, les aliments sont un déclencheur.
« Les médecins m’ont dit que le régime ne ferait jamais rien pour mon eczéma », dit Roy. Mais elle a vu un diététicien pour ses allergies alimentaires. Elle est allergique aux pois, aux arachides et à d’autres légumineuses, et une fois qu’elle les a coupés, sa peau s’est améliorée.
À son point le plus bas, la douleur était si intense qu’elle « portait des gants partout – je ne pouvais pas conduire ou tenir un volant, ça faisait si mal ».
Roy recommande de consulter un allergologue pour les tests. Les défis alimentaires oraux sont le «
Déclencheurs courants
- les allergènes comme les acariens et les poils d’animaux
- le tabac
- douches chaudes
- sueur
- savons
- parfums
- hypersensibilités alimentaires
- tissus synthétiques
Joshua Jung, écrivain à Montréal, au Québec, souffre de ce qu’on appelle la « triade atopique » : eczéma, allergie (aux noix) et asthme. Il avait essayé des stéroïdes topiques pour traiter son eczéma, mais « le sevrage était bien pire que mes poussées », dit-il, alors il a arrêté les stéroïdes et a commencé à se concentrer sur les déclencheurs. La chaleur extrême et le froid extrême se sont avérés être la clé.
Formé en science de l’exercice et en kinésiologie, Jung a fini par quitter la clinique de réadaptation « chaude et en sueur » pour travailler à domicile, où il peut mieux contrôler certains de ses déclencheurs. Mais parce qu’il vit à Montréal, le froid extrême fait partie intégrante de son année.
Fisher apporte ses propres draps avec elle lorsqu’elle voyage afin d’éviter l’exposition aux parfums et aux détergents de la literie de l’hôtel qui pourraient provoquer une poussée. Trouver un plan de traitement était difficile pour Fisher, qui a grandi en pensant que ses problèmes de peau étaient dus à l’intolérance au lactose jusqu’à ce qu’une grave poussée dans la vingtaine l’envoie chercher des réponses.
« J’allais voir différents médecins, et chacun me disait quelque chose de différent », dit-elle, notamment qu’elle était sensible aux savons, aux shampooings, aux chats, aux pollens et aux arbres. « Maintenant, je fais attention à ce qui m’affecte le plus. Je suis à l’écoute de mon propre corps.
Corfah partage cette approche. « J’ai l’impression d’être la meilleure experte en eczéma sur ma propre peau », dit-elle. Bien qu’elle ait essayé la luminothérapie et les stéroïdes topiques, elle se concentre maintenant sur le suivi de ses déclencheurs, notamment les allergies aux chats, aux chiens, aux arbres et au latex, ainsi qu’une sensibilité à la chaleur.
Elle évite le vernis à ongles et la laque pour les cheveux, et son partenaire fait la vaisselle à la maison. « Je m’appelle parfois la fille bulle parce que c’est comme, qu’est-ce que je suis ne pas allergique à? » elle dit.
Les efforts pour réduire l’exposition aux déclencheurs peuvent avoir un coût, dit Corfah. En tant qu’organisatrice d’événements et journaliste, ses décisions concernant les emplois à occuper sont affectées par son eczéma. « Est-ce que je veux vraiment couvrir une fête du vin si je vais en souffrir le lendemain? »
« Je ne trouve pas ce qui me déclenche », dit La Carmina. Sa peau est réactive. « Si je me coupe ou que je pique des moustiques, ma peau devient folle », dit-elle. Elle évite donc les produits de nettoyage chargés de produits chimiques et veille à ne pas trop laver ou stresser sa peau.
Souvent, gérer l’eczéma signifie prévoir du temps pour s’occuper des tâches qui gardent la peau calme.
Lorsque son eczéma était à son comble, Roy dit qu’il lui faudrait entre 1 et 2 heures pour sortir le matin. Fisher a parfois du mal à sortir du lit lorsque sa peau est extrêmement sèche.
Corfah constate que les bains tirés avec des sels d’Epsom, de l’huile d’arbre à thé et
« Je ne peux même pas maquiller ma peau tant que je ne l’ai pas traitée en premier, donc oui, ça prend du temps », dit-elle. « Il y a plus de choses à faire le matin si vous êtes au milieu d’une poussée, ou même si vous essayez simplement de maintenir l’état de votre peau en ce moment », reconnaît Jung, qui essaie de prendre le le temps de s’hydrater après la douche.
« Vous ne pouvez pas simplement vous lever et partir, comme vous le voyez dans les films. Il y a des étapes supplémentaires de soins de la peau que vous devez intégrer dans votre matinée et votre soirée », dit-il.
Du côté positif, vous en sortez comme un expert de facto, dit La Carmina. « Je suis la référence en matière de soins de la peau pour tous mes amis, simplement parce que j’ai essayé tant d’hydratants et que je fais beaucoup de recherches sur les soins de la peau. »
La compréhension et le soutien des amis et de la famille peuvent grandement contribuer à rendre la vie plus confortable avec l’eczéma.
Le partenaire de Jung soutient son parcours contre l’eczéma, mais cela n’a pas toujours été facile, surtout en tant qu’homme. « Ce n’est tout simplement pas quelque chose que vous pouvez partager avec d’autres gars parce que nous avons tendance à minimiser les difficultés », dit-il.
« Je n’ai jamais eu de soutien en dehors de ma famille où les gens ont pris le temps de comprendre ce que je vivais. C’était juste comme, ‘OK, tu as une mauvaise peau, surmonte-la’, et je pense que c’est une expérience universelle chez beaucoup de gars souffrant d’eczéma.
Alors que certains adultes atteints d’eczéma peuvent trouver difficile de sortir ensemble, nos participants à la table ronde ont cité leurs partenaires comme des piliers de soutien. Corfah note qu’elle a rencontré son partenaire « alors qu’elle [her] le plus laid. Elle a ajouté que « vous devez vous entourer de personnes authentiques capables de voir au-delà de votre état de peau et de vous aimer dans les pires moments ».
Des relations étroites peuvent également vous aider à gérer l’anxiété, la dépression et le stress qu’un
« Construire une équipe de soins est si important parce que l’eczéma n’est pas seulement physique, c’est mental », note Roy. Elle recommande d’avoir un thérapeute en plus d’un diététicien et d’un dermatologue pour la gestion de la maladie.
« Votre bonheur ne dépend pas nécessairement du fait que vous ayez ou non de l’eczéma. Prendre cette décision consciente de normaliser votre état et en parler ouvertement peut aider à tout déstigmatiser.
« Tous ceux qui souffrent d’eczéma devraient consulter un thérapeute – c’est là que je suis maintenant », déclare Corfah. « Je fais le travail physiquement, mais je dois faire du travail mentalement à cause des effets durables de l’eczéma. »
Les panélistes ont tous convenu qu’il est important de reconnaître l’impact profond que l’eczéma peut avoir sur votre vie.
Trois ans après une mauvaise poussée qui a poussé Fisher à déménager dans son État d’origine depuis Washington, DC, elle dit qu’elle a toujours des difficultés. « Je suis toujours aussi conscient de ce que je fais et de ce que je touche. Cela a fait de moi un germaphobe complet, et c’est tellement difficile.
Elle a travaillé pour accepter « que cela peut durer toute la vie et que cela change constamment, donc vous pouvez avoir des hauts et des bas ».
Pour Jung, les discussions sur l’eczéma – comme celle-ci – aident à le normaliser. « Cela permet aux gens de savoir que vous n’êtes pas seul », dit-il.
Healthline tient à remercier les participants de « Adapting to Eczema: Advice From the Pros » pour leur implication :
Rakhi Roy, MS, RD, est une actrice devenue diététicienne et détient une maîtrise en diététique et nutrition. Son site Web, Gutskinnutritionist.com, et Instagram sont les endroits où elle couvre la santé intestinale, les allergies alimentaires et le soutien du système immunitaire par le mode de vie et la nutrition. Rakhi écrit, consulte, éduque et parle également pour des points de vente de santé dans les espaces médicaux et de bien-être comme la National Eczema Association, Department of Health, VA Hospital, Food Network et Cooking Channel SOBE WFF Festival. Suivez Rakhi sur Instagram et Facebook.
Cynthea Corfah est une journaliste indépendante basée à la Nouvelle-Orléans, spécialiste des médias sociaux et entrepreneure. En 2017, elle a fondé l’événement de bien-être et d’autonomisation des femmes devenu un brunch communautaire pour l’âme. En 2018, Cynthea est devenue la première rédactrice noire du 225 Magazine, où elle écrit sur tout, des créateurs de mode locaux aux leaders communautaires influents. Elle a écrit pour divers magazines dont Essence, New Orleans Magazine, Where Y’at Magazine et 225 Magazine. Suivez Cynthea sur Instagram, Facebooket TIC Tac.
Joshua Jung est un écrivain indépendant basé à Montréal, Québec. Titulaire d’un baccalauréat en sciences de l’exercice et en kinésiologie, il a passé ses années de troisième cycle à travailler dans des cliniques de réadaptation pour promouvoir la santé et la forme physique dans la communauté et à parcourir le monde pendant ses temps morts. Maintenant, il a pleinement combiné ses deux passions et écrit sur tout ce qui concerne la santé et les voyages, et est apparu dans de grandes publications et sur des podcasts. Visitez Joshua site ici.
La Carmina est une journaliste de voyages et de culture primée (Time Magazine, AFAR, Business Insider), auteur de quatre livres et présentatrice télé sur Travel Channel, Food Network et Discovery. Son blog est spécialisé dans les reportages internationaux sur les sous-cultures. Son prochain livre, The Little Book of Satanism, sera publié en octobre par Simon and Schuster. Suivez La Carmina sur Twitter et Instagram.
Clarissa Lee Fisher est récemment diplômée de l’Université d’Édimbourg où elle s’est spécialisée dans l’intersectionnalité et les études sur les femmes réfugiées. Actuellement, elle travaille à distance sur une campagne du Congrès au sein du département des finances. Elle passe son temps à regarder des vidéos de chats pour compenser son allergie. Se pelotonner avec un bon livre et une tasse de thé est sa journée idéale. En tant que victime d’eczéma depuis toujours, elle est passionnée par l’éducation des autres sur les idées fausses de la maladie. Suivez Clarisse sur Twitter et Instagram.
