Toute ma vie, j’ai été une personne de grande taille extrêmement active. J’ai joué au tennis, nagé, fait de la randonnée et fait du vélo sur des kilomètres.
Étant grand, j’étais constamment testé pour le diabète, mais mon A1C revenait à la normale. Le diabète ne court pas dans ma famille.
Mais lorsqu’un diagnostic d’arthrite psoriasique a conduit à un régime de médicaments qui a eu un impact sur mes reins, je me suis retrouvé face à un diagnostic de maladie rénale chronique et de diabète de type 2.
À travers tout cela, on m’a dit que j’avais besoin de perdre du poids. Mais ce qui m’a le plus aidé à améliorer ma santé, c’est de travailler avec une diététiste spécialisée en néphrologie.
J’ai aussi appris le plus possible sur l’insuffisance rénale chronique (IRC) afin de pouvoir défendre ma cause et celle de ma santé. C’est mon histoire.
En 2006, à l’âge de 52 ans, j’ai commencé à avoir beaucoup de douleur. On m’a dit que la douleur disparaîtrait si je perdais du poids. Les médecins n’ont effectué aucun test. Pendant 2 ans et demi, on m’a prescrit 1800 mg d’ibuprofène pour gérer la douleur.
Lorsque mes mains ont commencé à se recroqueviller en griffes, je suis retournée voir le médecin et lui ai dit : « Écoutez, mes mains ne portent pas de poids. Il se passe autre chose. »
Enfin en 2009, on m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique (RPS) sévère. Le PSA affecte tout le corps, pas seulement les articulations, avec une inflammation. J’ai aussi eu du psoriasis, qui est une inflammation de la peau.
Une fois diagnostiqué, j’ai reçu des injections hebdomadaires de méthotrexate que j’ai administrées à mon intestin et de la prednisone. On m’a dit de continuer à prendre de l’ibuprofène au besoin.
J’ai commencé à avoir du sang dans mes urines. Quand je suis allé faire des analyses de laboratoire, ils ont découvert que mes reins s’étaient écrasés. Mon A1C était de 13.
Plusieurs laboratoires et tests ont été effectués, et bien que mon A1C ait diminué une fois que j’ai cessé de prendre des médicaments, ce n’était plus jamais normal. Mon débit de filtration glomérulaire (DFG) n’a jamais dépassé 41.
J’ai rendu visite à un néphrologue et à un endocrinologue, et encore une fois, le message était : « Perdez du poids ». Il n’était pas question de régime rénal ou d’autres modifications.
On m’a mis sous Enbrel (étanercept), qui a aidé le PsA, mais ma maladie rénale a progressé et mon diabète aussi.
Au fil des ans, je suis passé par une série de différents médicaments pour le PsA. Mon GFR a continué à baisser. Mes niveaux d’acide urique étaient extrêmement élevés à cause du PsA. J’ai développé des calculs rénaux, certains assez gros, qui ont encore plus endommagé mes reins.
Même si j’ai finalement été mis sous insuline, mon A1C est monté jusqu’à 9,2. J’avais aussi pris beaucoup plus de poids.
En 2018, j’ai décidé de prendre ma retraite et de me concentrer sur ma santé. Je suis retourné voir le néphrologue, qui m’a dit de me préparer à la dialyse dans 6 mois. La baisse avait été régulière, mais je n’étais pas prêt à abandonner.
J’ai suivi des cours et j’ai lu et je suis devenu aussi instruit que possible sur la MRC. J’ai vu un diététicien en néphrologie. Elle a dit que je ne mangeais pas correctement et que toutes ces années de « régime » avaient probablement ruiné mon métabolisme. Elle m’a enseigné une bonne nutrition et une alimentation saine pour les CKD.
Manger un régime rénal et manger avec précaution pour le diabète était un défi car ils semblent être en conflit. Les choses qui étaient autorisées dans le régime rénal comme les pâtes et le riz blanc n’étaient pas bonnes pour le diabète.
J’ai ajouté des fruits mais je devais aussi faire attention au sucre. Je devais faire attention non seulement aux glucides, mais aussi aux protéines. Je n’ai pas mangé de viande rouge ni de charcuterie. Je mangeais encore du poulet, du poisson et des produits laitiers, mais en quantité modérée.
Je mangeais aussi très souvent des blancs d’œufs. Les limites d’un régime rénal et diabétique semblaient insurmontables, mais j’ai dressé une liste d’aliments qui étaient bons pour les deux.
En utilisant différentes combinaisons et en ajoutant différents assaisonnements, j’ai pu travailler avec une bonne variété d’aliments.
J’ai gardé un traceur alimentaire et j’ai enregistré tout ce que j’ai mangé : collations, repas et même goûts. Même si les glucides faisaient toujours partie de mes repas, mon diabète s’améliorait. J’ai fait mon propre pain et même mes propres pâtes. J’ai aussi perdu près de 40 livres.
Mon alimentation était lourde de légumes. J’ai dû apprendre lesquels étaient bons pour la MRC.
Je devais faire attention à mon potassium car on m’avait diagnostiqué une hyperkaliémie (taux élevé de potassium). Je savais que les pommes de terre, les tomates, les courges et d’autres légumes verts n’étaient pas bons, mais que les lentilles, les haricots et les courgettes étaient riches en potassium.
J’ai appris quels aliments pouvaient également avoir un impact sur les niveaux de phosphore. Avec le diabète, j’avais voulu ajouter des fibres, mais je devais faire attention aux glucides et au phosphore associés aux fibres comme le son et la farine d’avoine.
J’ai eu de nombreuses critiques de mon régime suivi avec le diététicien, et je suis devenu assez bien informé sur les bons aliments et les recettes pour l’IRC qui étaient également sains pour le diabète.
Après le COVID, j’ai commencé à reprendre du poids et ma fonction rénale ne s’améliorait pas. C’était une vraie lutte pendant un certain temps pour obtenir des légumes frais.
Je suis retourné chez le diététicien rénal au début de 2021. J’étais à un DFG de 13. Elle m’a recommandé d’aller à base de plantes.
Des commutateurs simples ont facilité la tâche. Je suis passé des produits laitiers au lait d’amande et à la crème. J’ai complètement arrêté de manger des œufs, et pas de poulet ni de poisson.
J’ai essayé d’utiliser autant d’aliments naturels et non transformés que possible. Il y avait des défis, surtout parce que je devais encore surveiller mon potassium.
J’ai perdu plus de poids et j’ai maintenu la perte de poids d’environ 50 livres maintenant. Mon mari et moi cultivons certains de nos propres légumes et herbes fraîches. Nous allons dans les marchés fermiers pour acheter des aliments sains et naturels.
Nous avons fait de nos régimes un passe-temps, et maintenant le shopping est beaucoup plus amusant au lieu de restreindre. Nous avons congelé des fruits et des baies que nous avons cueillis en été et les avons appréciés tout l’hiver. Nous sortons toujours pour manger, mais dans des restaurants qui préparent des plats que je peux déguster en toute sécurité.
Mon alimentation s’est beaucoup rétrécie, et c’est OK. J’ai même réduit mon fromage bien-aimé et je limite maintenant les graisses telles que les huiles et les vinaigrettes.
Je mange beaucoup de fruits et j’ajoute des fibres à mon alimentation avec des flocons d’avoine et des graines de lin. Je suis un régime très pauvre en protéines, qui a été approuvé par le diététicien spécialisé en néphrologie et mon néphrologue.
J’espère que d’autres personnes atteintes d’IRC pourront bénéficier d’un travail avec un diététiste spécialisé en néphrologie et réussir à gérer leurs maladies chroniques, comme je l’ai fait.
Je travaille avec la National Kidney Foundation (NKF) pour élargir l’accès à la thérapie nutritionnelle médicale (MNT), qui est un conseil structuré d’un diététicien agréé afin que d’autres personnes puissent apprendre à gérer leurs maladies chroniques grâce à une meilleure nutrition.
Je continue à me renseigner sur la santé rénale et la nutrition grâce à la recherche et en participant à des essais cliniques et à des recherches pharmaceutiques. Je continue également à travailler avec ma diététicienne.
Cet été, j’ai commencé à m’entraîner dans notre piscine locale deux fois par semaine pendant une heure chaque jour, et je m’assure également de faire 5 000 pas par jour.
Cet automne, j’ai commencé à prendre un GLP1 appelé Ozempic (semaglutide), qui est bon pour la santé rénale et le diabète et est censé aider à la perte de poids.
Mon parcours a été merveilleux à certains moments et à d’autres moments, très ardu.
J’ai dû me défendre face aux médecins et constituer une bonne équipe de soins, y compris un diététicien spécialisé en néphrologie. J’ai dû devenir très instruit sur les aliments et la nutrition pour mon diabète et mon IRC.
J’ai dû faire des changements majeurs dans mon mode de vie. J’ai dû éduquer ma famille sur mes besoins et les faire participer.
Je me suis impliqué de toutes les façons possibles dans le monde des maladies rénales et je suis devenu un défenseur actif de moi-même et des autres.
Mais ça valait le coup parce que je me sens fabuleux. Mon énergie est de retour. J’ai gardé le poids.
Les meilleurs résultats étaient mes laboratoires les plus récents. Mon cholestérol est passé de plus de 200 à 130. Mes triglycérides ont chuté au plus bas de ma vie. Mais le plus étonnant, c’est que ma créatinine a baissé et que mon DFG a augmenté de cinq points.
J’ai réduit à une seule injection d’insuline de longue durée la nuit et cette quantité a été réduite depuis longtemps. Mon A1C est tombé à 5,8.
Tous mes médecins ont été étonnés de mon succès. J’ai repris le contrôle de ma vie, au lieu d’être contrôlé par mes maladies chroniques.
Jane DeMeis est une éducatrice à la retraite qui vit avec une maladie rénale chronique et le diabète depuis de nombreuses années. En 2018, elle s’est emparée de sa santé, a ralenti la progression de son stade 4 CKD et a considérablement amélioré son A1c avec un régime et de l’exercice. Jane plaide maintenant pour l’éducation et le soutien des patients et est ambassadrice et éducatrice pour l’AAKP et le Fondation nationale du rein.
