S’il y a deux choses que je sais, c’est la technologie et la migraine. Mais ma relation avec la technologie a pris un tout autre sens lorsque je suis devenu handicapé par une migraine chronique.
J’ai vécu dans la région de la baie de San Francisco, en Californie, pendant les deux booms technologiques lorsque j’ai créé des sites Web dans les années 90, programmé des jouets éducatifs interactifs et continué à produire et à concevoir ces jouets et jeux. Finalement, je suis passé aux installations interactives. Donc, je connais la « technologie ».
Je connaissais aussi les appareils fonctionnels, mais il m’a fallu de nombreuses années après la fin de ma carrière pour me tourner vers la technologie pour obtenir de l’aide. La technologie m’a aidé avec la migraine sur le plan émotionnel, physique et social. Je n’ai jamais eu une relation aussi intégrale avec la technologie que maintenant.
La pandémie de COVID-19 nous a également montré à quel point le monde pouvait être plus accessible aux personnes souffrant de migraine chronique et d’autres handicaps lorsque la technologie est impliquée. Internet est une bouée de sauvetage pour moi : un endroit où trouver des liens humains et des idées.
Je recherche les suggestions liées à la migraine que je trouve en ligne et je demande à mon spécialiste des maux de tête à ce sujet. Grâce à la technologie et à Internet, j’ai accès à des informations qui mènent à l’accès à des traitements.
J’apprends quelque chose de nouveau chaque jour où je vais en ligne : des idées de médicaments, des idées de traitements non pharmaceutiques, et tout aussi important, je trouve une connexion, un soutien émotionnel et une validation.
La migraine chronique peut être terriblement isolante. Lorsque les entrées sensorielles peuvent être inconfortables ou insupportables, beaucoup d’entre nous doivent rester à l’écart de la plupart des environnements sociaux.
La migraine est également confrontée à une telle stigmatisation mondiale qu’il est difficile pour les gens de comprendre ce que vous traversez. Grâce à des endroits comme les groupes Facebook et Instagram, j’ai accès à des milliers de personnes vivant avec la même maladie que moi, des gens qui comprennent.
Ma relation physique avec la technologie a également beaucoup changé. J’ai grandi avec une mère qui avait besoin d’appareils auditifs, puis qui a eu besoin de la voix en texte, alors je connaissais les appareils d’assistance. Il m’a fallu des années avant de me tourner vers la technologie pour m’aider à vivre avec la migraine.
La technologie peut en fait aider à traiter les symptômes de la migraine ou même à prévenir une attaque. Les dispositifs de neuromodulation peuvent être utilisés pour stimuler les nerfs et moduler le comportement atypique des voies neuronales. Il existe actuellement cinq appareils sur le marché qui agissent sur des nerfs différents.
J’en ai essayé deux qui ne fonctionnent pas pour moi et un sans lequel je ne peux pas vivre. Alors que la plupart sont coûteux et inaccessibles pour beaucoup, certains appareils permettent des retours et valent la peine d’être examinés. Comme toutes les migraines, vous devez l’essayer pour savoir si cela fonctionnera pour vous.
La technologie peut réduire les déclencheurs de la migraine ou réduire les entrées sensorielles douloureuses. Les écouteurs ou écouteurs antibruit réduisent les niveaux de bruit tout en vous permettant d’entendre. Il existe un logiciel que vous pouvez utiliser pour filtrer la lumière aggravant la migraine émise par les écrans numériques.
Je baisse toujours la luminosité de mes écrans aussi. Les lunettes ont fait quelques avancées technologiques. Il existe des revêtements spéciaux pour les lunettes qui bloquent les ondes lumineuses douloureuses et peuvent être portés en toute sécurité à l’intérieur.
Bien que la technologie m’aide à bien des égards, j’ai aussi besoin d’aide pour l’utiliser. C’est l’un des nombreux paradoxes de la vie avec la migraine, j’appelle ça la danse de la migraine !
Les e-mails et les réseaux sociaux peuvent nous donner l’impression que nous devons être en ligne tout le temps. Si vous êtes comme moi et que trop de temps sur les écrans entraîne une autre crise de migraine, il est important d’équilibrer votre temps d’écran.
Quelque chose qui m’a aidé dans ce voyage est de désactiver ou de limiter les notifications sur mon téléphone. En m’inspirant de l’auteur Myisha T. Hill, je pratique l’abandon d’un sentiment d’urgence. Il existe des applications qui peuvent vous aider à limiter le temps d’écran en vous informant lorsque vous êtes sur une application depuis trop longtemps.
Certaines applications, comme Instagram, ont cette option intégrée. Il existe même des logiciels qui bloquent l’accès aux applications sélectionnées après un certain temps. Maintenant, j’ai juste besoin d’une application pour m’aider à m’autodiscipliner !
L’ergonomie n’a jamais été aussi importante pour moi auparavant. Mon cou et ma colonne vertébrale doivent être dans la bonne position lorsque j’utilise des écrans, sinon je vais subir une attaque. J’utilise des blocs de yoga pour mettre mes pieds au bon niveau et je dois souvent m’allonger pour que mon cou soit entièrement soutenu. Je pratique également une respiration détendue et étire mon cou et mes épaules avant, pendant et après le temps passé sur l’ordinateur.
Il est important d’utiliser la technologie de la manière qui vous convient à chaque instant. Un autre problème lié à l’utilisation d’écrans peut être la perte de vision et d’audition, la tension ou la douleur. Souvent, j’ai mal aux yeux, ou je ne peux pas voir à cause de la migraine, ou les sons sont douloureux, ou je dois forcer pour entendre.
Vous ne savez jamais ce que vous allez trouver en ligne, les niveaux sonores et la clarté varient beaucoup. Heureusement, il existe également une technologie pour aider à cela. Les lecteurs d’écran, les logiciels activés par la voix et les logiciels de synthèse vocale peuvent vous aider si vous rencontrez des problèmes de vision ou si vos yeux ont besoin d’une pause.
Le logiciel que j’ai essayé jusqu’à présent ne fonctionne pas avec tout. Il peut aussi y avoir une courbe d’apprentissage abrupte. J’ai été frustré et j’essaie toujours de trouver le meilleur logiciel à utiliser.
Les sous-titres rendent le contenu vidéo plus accessible aux personnes dans toutes sortes de circonstances et sont parfaits si vous avez des problèmes d’audition ou si les sons sont douloureux. J’espère que davantage de personnes fourniront des sous-titres avec leur contenu, et certaines applications proposent des sous-titres automatiques.
Une doublure argentée de cette terrible pandémie a été le nouvel accès au monde, des rendez-vous chez le médecin aux concerts de musique. Mon monde s’est ouvert pendant un bref instant lorsque les blocages entourant la pandémie de COVID-19 ont commencé et que les options virtuelles ont été étendues. Pour la première fois en 7 ans, j’ai pu suivre un cours de danse avec mon ancien professeur.
J’ai pu suivre le cours dans ma chambre où je pouvais contrôler le bruit, les odeurs et les niveaux sonores, et m’allonger quand j’en avais besoin. Je pouvais aller dans des galeries et voir une exposition d’art sans risquer d’être incroyablement malade. Une galerie où j’avais l’habitude d’aller avait une présentation 3D de leurs expositions, et c’était fantastique.
De toute évidence, rien ne vaut l’expérience de ces choses en personne, mais quand c’est trop pour votre trouble cérébral, vous prendrez la meilleure chose suivante. Des musiciens diffusaient des spectacles, c’était excitant. Les rendez-vous médicaux à distance sont devenus plus courants.
Heureusement, la télésanté a persisté et je peux me rendre dans une clinique de traitement des maux de tête qui était autrefois trop éloignée. La possibilité de travailler à domicile est un autre grand pas en avant dans le monde qui devient plus accessible.
Le potentiel est là pour que le monde soit plus accessible. Cela nécessite de dépenser de l’argent et de l’énergie pour ce qui peut sembler être une plus petite partie de la population, mais nous avons tous besoin de plus d’outils pour nous engager dans le monde à mesure que nous vieillissons. Nous avons besoin que plus de personnes s’expriment pour un meilleur accès pour elles-mêmes ou pour leurs proches.
La technologie joue un rôle énorme dans ma vie migraineuse et je suis reconnaissante de vivre à cette époque. Après 9 ans sans réduction de mes crises de migraine chroniques, j’ai bon espoir pour l’avenir des nouveaux appareils d’assistance et une accessibilité accrue pour les personnes souffrant de migraine et d’autres handicaps.
Yuri Cárdenas vit à Oakland, en Californie, avec leur chien d’assistance Katsu. Ils sont handicapés depuis neuf ans et se passionnent pour la réduction de la stigmatisation et pour aider les gens à vivre une vie meilleure tout en étant malades chroniques. Ils plaident pour mettre fin aux disparités dans les soins de santé et voir un espace sûr pour tout le monde avec Migraine. Yuri aime la nature, être stupide et aider les gens dans leur cheminement contre le racisme.
Instagram : @MigraineTalk
