Les soignants de personnes atteintes d’un cancer de la vessie avancé peuvent se sentir dépassés par leurs responsabilités quotidiennes. Il est important de demander de l’aide pour maintenir le bien-être et être là pour vos proches.
Un diagnostic de cancer peut changer la vie de tous les membres de la famille. La personne diagnostiquée peut compter davantage sur les soignants pour gérer certains aspects de son traitement médical et ses activités de la vie quotidienne. Si vous êtes un soignant d’une personne atteinte d’un cancer de la vessie, la tâche peut être importante mais écrasante.
Il est courant que les soignants se sentent perdus quant à la façon d’obtenir de l’aide. Vous pouvez négliger vos propres besoins de soutien émotionnel et financier.
Cependant, la communauté du cancer de la vessie dispose de nombreuses ressources pour vous aider à gérer votre stress financier et émotionnel, ainsi que pour vous fournir un soutien social et un répit afin que vous puissiez faire une pause dans la prestation de soins de temps en temps.
Voici quelques ressources pour les soignants avancés atteints d’un cancer de la vessie.
Les aidants jouent un rôle important dans la vie d’une personne atteinte d’un cancer de la vessie. Vous pouvez vous retrouver agissant en tant que défenseur de votre bien-aimé, aidant avec les activités de la vie quotidienne et fournissant des soins médicaux de base, comme l’administration de médicaments.
Il n’est peut-être pas surprenant que votre vie émotionnelle et celle de la personne dont vous vous occupez soient étroitement liées. UN
Les chercheurs ont conclu qu’un meilleur bien-être chez les soignants pourrait améliorer la qualité de vie et les résultats de santé spécifiques chez les personnes atteintes de cancer.
UN étude 2022 l’analyse des messages publiés sur les réseaux sociaux par des personnes atteintes d’un cancer de la vessie avancé et leurs soignants entre 2015 et 2021 a révélé un certain nombre de besoins non satisfaits.
Pour les aidants, le besoin non satisfait le plus courant concernait les répercussions psychologiques du cancer. D’autres besoins non satisfaits étaient les groupes de soutien et le désir de partager leurs expériences.
Heureusement, il existe une liste croissante de soutiens disponibles pour les soignants. Ceux-ci peuvent commencer à répondre aux besoins de personnes comme vous qui s’occupent de personnes vivant avec cette condition médicale difficile.
Vous pouvez trouver du soutien et du réconfort parmi les autres soignants. Établir des liens avec ceux qui savent ce que c’est que de s’occuper d’une personne atteinte d’un cancer de la vessie peut être important pour le bien-être émotionnel.
Ligne sans frais pour le soutien émotionnel
Le Bladder Cancer Advocacy Network (BCAN) dispose d’une ligne d’assistance gratuite pour les soignants, les personnes atteintes d’un cancer de la vessie et celles qui ont perdu quelqu’un à cause de cette maladie.
La ligne sans frais est le 833-ASK-4-BCA (833-275-4222). Les travailleurs sociaux en oncologie ayant des connaissances sur le cancer de la vessie offrent un soutien émotionnel ainsi que des informations et des références.
La ligne est disponible du lundi au jeudi de 10 h à 18 h, heure de l’Est (HE) et les vendredis de 10 h à 17 h HE.
Jumelage entre pairs avec d’autres soignants
BCAN Programme de survivant à survivant associe les personnes ayant reçu un nouveau diagnostic de cancer de la vessie et leurs soignants aux survivants et aux co-survivants. Tous les survivants qui participent sont des bénévoles.
Pour demander une correspondance, vous pouvez appeler le 301-215-9099 ou envoyer un courriel à survival@bcan.org.
Groupes de soutien en ligne et en personne
BCAN héberge un réseau de soutien en ligne à travers Inspirer. Le réseau est conçu pour que les soignants, les familles et les personnes atteintes d’un cancer de la vessie puissent échanger des informations et du soutien.
Il existe également de nombreux groupes de soutien en personne pour les personnes atteintes d’un cancer de la vessie, dont certains accueillent les soignants. BCAN tient à jour une liste de ces groupes, organisée par État. Tu peux revoir la liste sur le site Web de BCAN.
Conseil et thérapie
Selon le
Vous voudrez peut-être demander l’aide d’un professionnel de la santé mentale si vous :
- se sentir physiquement malade
- se sentir désespéré ou déprimé
- envie de vous faire du mal ou de blesser ceux que vous aimez
- abuser de l’alcool ou d’autres substances
- se battre avec des membres de la famille ou des amis
- ne vous montrez pas soucieux de vous-même
Votre médecin traitant ou une infirmière en oncologie peut être en mesure de vous orienter vers un professionnel de la santé mentale pour vous aider à trouver du soutien.
Les soignants peuvent assumer une part importante des soins de santé de leur proche. Un service professionnel de soins à domicile peut vous aider dans ces tâches, même à temps partiel.
Un service de soins à domicile peut fournir de nombreux professionnels de la santé, tels que :
- infirmières autorisées en oncologie qui fournissent des soins des plaies, des traitements de chimiothérapie et la gestion de la douleur
- physiothérapeutes qui peut aider à bouger après une blessure ou une intervention
- ergothérapeutes qui peut aider à la rééducation des tâches quotidiennes pour soutenir la vie autonome
- prestataires de soins palliatifs qui offrent un soutien émotionnel, spirituel et autre aux personnes vivant avec un cancer de la vessie avancé
D’autres services peuvent être fournis par des professionnels non médicaux, tels que :
- aide à domicile qui aide au bain, à l’habillage, à la cuisine, au nettoyage et aux courses
- assistant personnel qui fait des tâches ménagères, comme la cuisine et la lessive
- compagnon qui peuvent se porter volontaires pour fournir des soins de relève
Les agences privées offrent souvent un soutien professionnel en matière de santé. Un travailleur social en oncologie pourra peut-être vous orienter vers des organismes de votre région.
De nombreux aidants se sentent dépassés ou fatigués de s’occuper de leur proche. Les soins de relève sont
Les soins de relève impliquent généralement une personne ou un groupe de personnes qui viennent à la maison pour donner une pause à l’aidant. Il peut s’agir de compagnons de garde, qui passent quelques heures par semaine avec la personne atteinte de cancer. Les organismes communautaires et les groupes religieux peuvent offrir ce type de soins de relève.
Un autre type de soins de relève prévoit que la personne atteinte de cancer reste dans un établissement de soins spécialisés pendant que l’aidant bénéficie d’un certain temps d’absence. La personne peut rester quelques jours ou quelques semaines dans l’établissement. L’assurance, Medicare ou Medicaid peuvent couvrir une partie des coûts de ce type de soins de relève.
La prestation de soins signifie souvent s’absenter du travail. Cela peut créer un fardeau financier pour la famille, car la personne atteinte d’un cancer de la vessie peut être admissible à l’assurance-invalidité, contrairement à l’aidant.
Une aide gouvernementale peut être offerte aux soignants. Plusieurs États offrent des congés payés aux soignants qui remplissent les conditions requises. Voici les liens vers plus d’informations et où vous pouvez postuler:
Le Coalition d’aide financière pour le cancer maintient une base de données des ressources financières pour les personnes atteintes de cancer. Vous pouvez également contacter les agences locales du
Les soignants ont autant besoin de soutien que les personnes atteintes d’un cancer de la vessie. Les congés financiers payés, le soutien émotionnel sans frais et les communautés en ligne ne sont que quelques exemples d’endroits où aller pour obtenir de l’aide.
Les gens peuvent également organiser des soins de relève ou embaucher des professionnels de la santé pour soutenir leurs proches dans leur lutte contre le cancer de la vessie afin que les soignants puissent également maintenir leur bien-être.
