Chaque année, des millions de couples sont confrontés à une maladie grave. Un nouveau diagnostic, qu’il s’agisse de la maladie d’Alzheimer, d’un cancer, d’une insuffisance cardiaque, d’un dysfonctionnement rénal ou d’une autre affection médicale majeure, change votre vie à tous les deux. Pourtant, la recherche révèle que les besoins du conjoint en bonne santé sont souvent négligés, juste au moment où il ou elle a besoin de la force pour soutenir un partenaire de nouvelles façons.
Si vous êtes soudainement mis dans le rôle de soignant, que devez-vous faire – et comment pouvez-vous rester fort pendant que vous le faites ? La psychiatre Susan Lehmann, directrice de la clinique de psychiatrie gériatrique de l’hôpital Johns Hopkins, recommande ces stratégies.
Écoutez et partagez le temps.
Ne sais pas quoi dire? C’est bon. Assurez votre conjoint que vous l’aimez et soutenez-le. Écoutez si votre conjoint veut parler ou simplement passer du temps tranquille ensemble. Si possible, continuez à partager des routines qui ont fait partie de votre vie ensemble – un téléfilm et du pop-corn le vendredi soir, le café du matin et le journal quotidien, promener le chien. Après un diagnostic sérieux, vous chérirez peut-être plus que jamais ces traditions quotidiennes.
Informez-vous.
Les conjoints en bonne santé s’en sortent mieux lorsqu’ils ont, comme leurs partenaires, des informations précises et de première main sur l’état, le traitement et les besoins de leur conjoint. « Bien qu’Internet puisse fournir des informations à la fois générales et spécifiques sur la maladie et le traitement, il est important de se rappeler que la fiabilité des informations médicales varie considérablement d’un site Internet à l’autre », déclare Lehmann. « Certains sites Web peuvent fournir des informations inexactes ou trompeuses, il est donc important de discuter de vos préoccupations, y compris des informations que vous avez lues à partir d’autres sources, avec vos fournisseurs de soins de santé. »
Parlez ensemble aux pratiquants.
Ne vous asseyez pas dans la salle d’attente et ne restez pas silencieux pendant les rendez-vous médicaux. « Il est toujours utile d’avoir une autre paire d’oreilles pour écouter le clinicien expliquer le plan de traitement », déclare Lehmann. « Sachant que le temps avec le médecin ou l’infirmière est limité, il est particulièrement utile de générer une liste de questions et de préoccupations avec votre partenaire avant les rendez-vous médicaux. »
Classez vos questions par ordre de priorité — en mettant les plus importantes en premier — pour vous assurer de recevoir les informations dont vous avez le plus besoin lors du prochain rendez-vous de votre conjoint. « Si vous n’êtes pas en mesure de poser toutes les questions qui vous viennent à l’esprit lors d’un rendez-vous, demandez si vous pouvez planifier un rendez-vous téléphonique de suivi ou envoyer vos questions supplémentaires au clinicien ou à son assistant par e-mail », ajoute Lehmann.
Evitez les tracasseries.
Un diagnostic médical majeur peut entraîner des changements recommandés par le médecin dans le régime alimentaire, le niveau d’activité physique, la routine de prise de médicaments et le besoin de repos de votre conjoint. Le soutien et les encouragements d’un conjoint en bonne santé peuvent aider un partenaire à rester sur la bonne voie, mais ce nouveau rôle peut également déclencher de la frustration des deux côtés. Le conjoint bien portant peut se sentir stressé; le conjoint malade pourrait ne pas apprécier les harceler.
« Parfois, il est utile d’obtenir le soutien du professionnel de la santé pour hiérarchiser les changements les plus importants à mettre en œuvre et de rappeler à votre partenaire que ces changements sont ceux que le clinicien recommande », déclare Lehmann. « Cela peut souvent diminuer le sentiment que le conjoint en bonne santé essaie d’exercer un contrôle indu, mais qu’il est plutôt un partenaire avec son compagnon et le professionnel de la santé. »
Acceptez l’aide.
Les offres de casseroles et de ménage affluent-elles ? Laissez les sympathisants alléger votre fardeau afin que vous puissiez vous concentrer sur votre conjoint malade et obtenir le repos et le soutien dont vous avez besoin.
« Être un partenaire de soins peut laisser une personne se sentir dépassée et épuisée », déclare Lehmann. « Demandez à parler au médecin, à l’infirmière ou au travailleur social des services à domicile auxquels vous pourriez avoir droit. De nombreux régimes d’assurance offrent une couverture pour les services de soins infirmiers à domicile et pour l’ergothérapie et la physiothérapie, ce qui peut être très utile pour améliorer la sécurité et le fonctionnement de votre partenaire à la maison.
Définitions
Prestation de soins : L’aide que la famille, les amis et les professionnels fournissent aux personnes âgées, malades ou autrement incapables de prendre soin d’elles-mêmes. La prestation de soins peut inclure l’achat de produits d’épicerie, la préparation des repas, le nettoyage, l’aide au bain ou aux soins personnels, l’acheminement et la conduite de quelqu’un à des rendez-vous médicaux, la distribution de médicaments, l’aide à se mettre au lit ou à se lever, etc.
Insuffisance cardiaque: Lorsque le cœur ne peut pas fournir autant de sang que le corps en a besoin, car il ne peut pas se remplir complètement ou ne peut pas pomper avec suffisamment de force. Le diabète, l’hypertension artérielle, les maladies cardiaques et les problèmes de valves cardiaques peuvent provoquer une insuffisance cardiaque. L’insuffisance cardiaque ne signifie pas que le cœur est sur le point de s’arrêter. Les médicaments et les changements de mode de vie peuvent réduire les symptômes.
