Lorsque vous ou un proche recevez pour la première fois un diagnostic de démence, vous pouvez ressentir une gamme d’émotions contradictoires, parfois simultanément. De nombreuses personnes traversent une période de deuil profond, avec des sentiments de choc, de déni et de profonde tristesse. La perspective de faire face à ce changement de vie important peut vous démoraliser, vous gêner ou vous mettre en colère. Vous voudrez peut-être même garder le diagnostic secret auprès d’amis ou d’autres membres de la famille.
D’autre part, vous pouvez ressentir un sentiment de soulagement. Enfin, vos soupçons ont été validés et vous et vos proches pouvez rechercher davantage de soutien et d’interventions thérapeutiques.
Accordez-vous du temps pour vous adapter.
Le choc du diagnostic peut être paralysant. Soyez doux et compatissant avec vous-même; permettez-vous de traverser le processus de deuil. Essayez de ressentir tous les sentiments, plutôt que de les nier, et soyez franc avec votre famille et vos amis au sujet de votre diagnostic. Vous passerez probablement plus rapidement en mode résolution de problèmes.
Établissez des routines et des attentes.
Les personnes atteintes de démence ne croient pas toujours qu’elles ont besoin d’aide, de sorte que des luttes de pouvoir peuvent s’ensuivre au sujet des tâches quotidiennes, prévient Johnston. Des routines clairement définies et des horaires prévisibles pour des tâches telles que le nettoyage et les repas peuvent aider à éviter certains conflits et vous aider à vous sentir tous les deux plus installés. Les environnements ordonnés et paisibles créent également le calme.
Trouvez un conseiller expérimenté en soins aux personnes atteintes de démence, pour vous deux.
L’une des études de Johnston a révélé que lorsque les soignants et les personnes atteintes de démence cherchaient un traitement pour la dépression, ils bénéficiaient d’un meilleur accès aux soins, aux services et au soutien. « Les soignants doivent avoir quelqu’un à qui parler régulièrement, qui peut les soutenir, les éduquer sur la maladie et les guider sur la façon de faire face à son évolution », déclare Johnston.
Donnez-vous de l’espace.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, les sautes d’humeur rapides et les explosions de colère négatives peuvent peser lourdement sur les soignants, dit Johnston. De plus, plus de 90 % des personnes atteintes de démence développent des symptômes comportementaux ou des problèmes psychiatriques à un moment donné de leur maladie. Il n’y a rien de mal à dire calmement : « J’ai besoin d’un peu d’intimité » et à quitter la pièce pour avoir un moment de paix, pour vous permettre à tous les deux de vous calmer.
Votre rythme.
Les soignants peuvent avoir du mal à dormir parce qu’ils s’inquiètent des besoins de leur proche, mais n’ont toujours personne pour les soulager le lendemain lorsqu’ils sont épuisés. Le poids de toutes ces préoccupations peut amener même les soignants les plus résolus à éprouver du stress, du ressentiment et même de la dépression. Reposez-vous quand vous le pouvez et établissez des priorités. Gardez la journée structurée et prévisible autant que possible, l’environnement épuré et les activités simples, dit Johnston.
Prenez le temps de faire de l’exercice quotidiennement.
Une promenade quotidienne dans un parc ou juste autour du pâté de maisons peut être un antidépresseur et un remède anti-anxiété efficaces pour vous deux, dit Johnston. Si nécessaire, gardez un fauteuil roulant de transport solide rangé dans le coffre pour élargir vos possibilités de promenades ensemble tout en faisant des courses.
Définitions
Prestation de soins : L’aide que la famille, les amis et les professionnels fournissent aux personnes âgées, malades ou autrement incapables de prendre soin d’elles-mêmes. La prestation de soins peut inclure l’achat de produits d’épicerie, la préparation des repas, le nettoyage, l’aide au bain ou aux soins personnels, l’acheminement et la conduite de quelqu’un à des rendez-vous médicaux, la distribution de médicaments, l’aide à se mettre au lit ou à se lever, etc.
Démence (di-men-sha): Une perte de la fonction cérébrale qui peut être causée par une variété de troubles affectant le cerveau. Les symptômes comprennent l’oubli, une altération de la pensée et du jugement, des changements de personnalité, de l’agitation et une perte de contrôle émotionnel. La maladie d’Alzheimer, la maladie de Huntington et un flux sanguin insuffisant vers le cerveau peuvent tous causer la démence. La plupart des types de démence sont irréversibles.
