Moins que 50 000 aux États-Unis, des personnes vivent avec une hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN). C’est une maladie du sang qui altère la production de globules rouges.
L’HPN provoque la destruction des globules rouges, connue sous le nom d’hémolyse. La gravité et les effets de l’HPN peuvent varier d’une personne à l’autre. Certains peuvent ne présenter que des symptômes bénins, tandis que d’autres peuvent présenter des symptômes graves et nécessiter une transfusion sanguine.
Prendre soin d’une personne atteinte d’HPN peut parfois être difficile. Mais il existe un certain nombre de ressources disponibles qui peuvent aider à atténuer la pression que subissent les soignants. Ces ressources peuvent vous aider à surmonter les défis médicaux, financiers et émotionnels complexes liés à la prise en charge d’une personne atteinte d’une maladie rare comme l’HPN.
Faire face à un diagnostic d’HPN peut présenter des défis pour l’individu ainsi que pour les membres de sa famille et les personnes qui s’en occupent. Il existe un certain nombre de ressources disponibles pour ceux qui s’occupent d’une personne atteinte d’HPN.
La Fondation internationale pour l’anémie aplasique et les MDS (AA MDS) est la principale organisation mondiale à but non lucratif qui soutient les personnes vivant avec des maladies d’insuffisance médullaire telles que l’HPN, leurs familles et leurs soignants.
La fondation fournit des ressources qui les aident à naviguer dans les différentes phases de la vie avec l’HPN, notamment :
- la phase de diagnostic
- la phase de traitement
- la phase de gestion de l’état tout au long de la vie
Pour les soignants, l’AA MDS a une section dédiée sur son site Web consacrée à répondre à certaines des questions et préoccupations que les soignants peuvent avoir lorsqu’ils s’occupent d’une personne atteinte d’HPN. Ceci comprend:
- conseils généraux pour les soignants
- conseils sur la prise en charge des personnes atteintes d’HPN à différents stades de la vie
- comment gérer le stress des soignants
Les maladies rares comme l’HPN peuvent présenter un certain nombre de défis financiers et économiques. Cela peut être une source de stress non seulement pour les personnes atteintes d’HPN, mais aussi pour leurs soignants et les membres de leur famille.
Il existe de nombreuses ressources financières qui peuvent aider les soignants à gérer l’aspect financier de la prise en charge de l’HPN.
L’Organisation nationale des maladies rares Programme d’aide aux patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) aide les personnes éligibles atteintes de l’HPN à accéder à un soutien financier.
Pour être éligible au programme, les individus doivent :
- être citoyen américain ou résident américain depuis 6 mois ou plus (et fournir une preuve de résidence)
- avoir un diagnostic d’HPN
- respecter les lignes directrices financières du programme
S’ils sont acceptés, les participants au programme peuvent recevoir une aide pour les frais médicaux liés à l’HPN, notamment :
- tests de diagnostic
- tests de laboratoire
- rendez-vous médicaux ou consultations
- les franchises, les primes, les quotes-parts et les coûts de coassurance de l’assurance maladie
Les autres ressources d’aide financière pour les personnes vivant avec l’HPN comprennent :
Il existe un certain nombre de programmes et d’organisations qui peuvent être en mesure d’aider avec les coûts des médicaments. Ceux-ci inclus:
Plus d’informations sur les ressources liées aux médicaments sont disponibles à l’adresse Fondation internationale AA MDS.
Prendre soin d’une personne atteinte d’une maladie rare peut présenter divers défis. Les soignants peuvent parfois se sentir stressés, isolés ou dépassés. Il est important de se rappeler que l’aide est disponible pour ceux qui prennent soin des autres.
Les offres AA MDS réseaux de soutien par téléphone, en ligne ou en personne, soit en tête-à-tête avec une autre personne, soit en groupe.
Ces groupes de soutien peuvent être un moyen utile de rencontrer d’autres personnes dans une situation similaire, de partager des stratégies d’adaptation et de s’entraider pour résoudre des problèmes. Pouvoir parler avec d’autres personnes qui sont prêtes à offrir soutien et réconfort en cas de besoin peut être bénéfique pour les personnes qui jouent un rôle d’aidant.
Pont bienveillant est une plate-forme en ligne gratuite où les gens peuvent partager des mises à jour sur la santé et recevoir le soutien des autres. Comme un réseau social, la famille et les amis peuvent visiter le site pour se tenir au courant des dernières nouvelles concernant l’événement de santé d’une personne et offrir un soutien.
Beaucoup de mains secourables est une plateforme en ligne qui peut aider les soignants à partager la charge de s’occuper d’une personne malade. La plate-forme peut être utilisée pour coordonner les livraisons de repas de la famille ou des amis ou aider d’autres personnes à donner de leur temps pour aider à se rendre à des rendez-vous lorsque les soignants ont besoin de soutien ou de répit.
Prendre soin d’une personne atteinte d’HPN peut impliquer une variété de défis, mais il existe de nombreuses ressources disponibles.
La Fondation internationale AA MDS fournit une liste complète de ressources qui peuvent être utiles aux personnes qui s’occupent d’une personne atteinte d’HPN. Ceux-ci inclus:
- assistance assurance et quote-part
- Bourses d’études
- ressources pour anciens combattants
- ressources pédiatriques
- ressources de transplantation
- ressources vieillissantes
- ressources en fin de vie
Prendre soin d’une personne atteinte d’HPN peut présenter une variété de défis. Les soignants peuvent parfois se sentir stressés ou dépassés lorsqu’ils font face aux défis émotionnels, financiers et médicaux complexes que l’HPN peut apporter.
Si vous vous occupez d’une personne atteinte d’HPN, il est important de vous rappeler que vous n’êtes pas seul et que de l’aide est disponible. Tendre la main aux organisations de patients, demander un financement ou des subventions et rejoindre un groupe de soutien sont toutes des mesures positives que vous pouvez prendre pour faciliter un peu la prise en charge d’une personne atteinte d’HPN.
C’est OK pour demander de l’aide. N’oubliez pas : en tant qu’aidant, vous devez aussi prendre soin de vous.
