Et ce faisant, a permis à d’autres femmes atteintes de MII de parler de leur diagnostic.
Les maux d’estomac faisaient régulièrement partie de l’enfance de Natalie Kelley.
« Nous avons toujours pensé que j’avais un estomac sensible », dit-elle.
Cependant, au moment où elle était à l’université, Kelley a commencé à remarquer des intolérances alimentaires et a commencé à éliminer le gluten, les produits laitiers et le sucre dans l’espoir de trouver un soulagement.
« Mais je remarquais tout le temps des ballonnements et des douleurs à l’estomac vraiment horribles après avoir mangé quoi que ce soit », dit-elle. « Pendant environ un an, j’étais dans et hors des cabinets médicaux et j’ai dit que j’avais IBS [irritable bowel syndrome, a noninflammatory bowel condition] et j’avais besoin de comprendre quels aliments ne fonctionnaient pas pour moi.
Son point de basculement est survenu l’été précédant sa dernière année d’université en 2015. Elle voyageait au Luxembourg avec ses parents lorsqu’elle a remarqué du sang dans ses selles.
« C’est à ce moment-là que j’ai su que quelque chose de beaucoup plus grave se passait. Ma mère a été diagnostiquée avec la maladie de Crohn à l’adolescence, alors nous avons mis deux et deux ensemble même si nous espérions que c’était un coup de chance ou que la nourriture en Europe me faisait quelque chose », se souvient Kelley.
Lorsqu’elle est rentrée chez elle, elle a programmé une coloscopie, ce qui a conduit à un diagnostic erroné de la maladie de Crohn.
« J’ai fait faire un test sanguin quelques mois plus tard, et c’est à ce moment-là qu’ils ont déterminé que j’avais une colite ulcéreuse », dit Kelley.
Mais plutôt que de se sentir déprimée par son diagnostic, Kelley dit que le fait de savoir qu’elle souffrait de colite ulcéreuse lui a apporté la tranquillité d’esprit.
« Je me promenais depuis tant d’années dans cette douleur constante et cette fatigue constante, donc le diagnostic était presque comme une validation après de nombreuses années à se demander ce qui pouvait se passer », dit-elle. « J’ai su alors que je pouvais prendre des mesures pour aller mieux plutôt que de m’agiter aveuglément en espérant que quelque chose que je ne mangeais pas aiderait. Maintenant, je pouvais créer un plan et un protocole réels et aller de l’avant.
Alors que Kelley apprenait à naviguer dans son nouveau diagnostic, elle gérait également son blog Beaucoup et bien, qu’elle avait commencé deux ans auparavant. Pourtant, malgré cette plate-forme à sa disposition, son état n’était pas un sujet sur lequel elle était tout à fait désireuse d’écrire.
« Lorsque j’ai reçu mon premier diagnostic, je n’ai pas beaucoup parlé des MII sur mon blog. Je pense qu’une partie de moi voulait encore l’ignorer. J’étais dans ma dernière année d’université et il peut être difficile d’en parler avec des amis ou en famille », dit-elle.
Cependant, elle a ressenti un appel à s’exprimer sur son blog et Instagram compte après avoir eu une grave poussée qui l’a amenée à l’hôpital en juin 2018.
« À l’hôpital, j’ai réalisé à quel point il était encourageant de voir d’autres femmes parler des MII et offrir leur soutien. Bloguer sur les MII et avoir cette plateforme pour parler si ouvertement de vivre avec cette maladie chronique m’a aidé à guérir de bien des façons. Cela m’aide à me sentir comprise, parce que lorsque je parle des MII, je reçois des notes d’autres personnes qui comprennent ce que je vis. Je me sens moins seul dans ce combat, et c’est la plus grande bénédiction.
Elle souhaite que sa présence en ligne vise à encourager d’autres femmes atteintes de MII.
Depuis qu’elle a commencé à publier des articles sur la colite ulcéreuse sur Instagram, elle dit avoir reçu des messages positifs de femmes sur l’encouragement de ses publications.
« Je reçois des messages de femmes me disant qu’elles se sentent plus autonomes et confiantes pour parler de [their IBD] avec des amis, de la famille et des êtres chers », dit Kelley.
En raison de la réponse, elle a commencé à organiser une série en direct sur Instagram intitulée IBD Warrior Women tous les mercredis, lorsqu’elle parle à différentes femmes atteintes d’IBD.
« Nous parlons de conseils pour être positif, comment parler à des êtres chers ou comment naviguer à l’université ou dans des emplois de 9 à 5 », explique Kelley. « Je commence ces conversations et je partage les histoires d’autres femmes sur ma plateforme, ce qui est super excitant, car plus nous montrons que ce n’est pas quelque chose à cacher ou à avoir honte et plus nous montrons que nos inquiétudes, notre anxiété et notre santé mentale [concerns] qui accompagnent les MII sont validées, plus nous continuerons à autonomiser les femmes. »
Grâce à ses plateformes sociales, Kelley espère également inspirer les jeunes atteints de maladies chroniques. À seulement 23 ans, Kelley a appris à défendre sa propre santé. La première étape consistait à gagner en confiance en expliquant aux gens que ses choix alimentaires étaient pour son bien-être.
« Assembler des repas au restaurant ou apporter de la nourriture Tupperware à une fête peut nécessiter des explications, mais moins vous agirez maladroitement, moins les gens autour de vous seront maladroits. [be], » elle dit. « Si les bonnes personnes sont dans votre vie, elles respecteront le fait que vous devez prendre ces décisions même si elles sont un peu différentes de celles des autres. »
Pourtant, Kelley reconnaît qu’il peut être difficile pour les gens de s’identifier à ceux qui sont adolescents ou dans la vingtaine et qui vivent avec une maladie chronique.
« C’est difficile à un jeune âge, parce que vous avez l’impression que personne ne vous comprend, donc c’est beaucoup plus difficile de se défendre ou d’en parler ouvertement. Surtout parce que dans la vingtaine, vous voulez tellement vous intégrer », dit-elle.
Avoir l’air jeune et en bonne santé ajoute au défi.
« L’aspect invisible des MII est l’une des choses les plus difficiles à ce sujet, car ce que vous ressentez à l’intérieur n’est pas ce qui est projeté sur le monde à l’extérieur, et donc beaucoup de gens ont tendance à penser que vous exagérez ou faites semblant, et que joue sur tant d’aspects différents de votre santé mentale », déclare Kelley.
En plus de diffuser la sensibilisation et l’espoir à travers ses propres plateformes, Kelley s’associe également à Healthline pour représenter son offre gratuite Ligne Santé MII app, qui relie les personnes vivant avec une MII.
Les utilisateurs peuvent parcourir les profils des membres et demander à correspondre avec n’importe quel membre de la communauté. Ils peuvent également participer à une discussion de groupe tenue quotidiennement et dirigée par un guide MII. Les sujets de discussion comprennent le traitement et les effets secondaires, l’alimentation et les thérapies alternatives, la santé mentale et émotionnelle, la navigation dans les soins de santé et le travail ou l’école, et le traitement d’un nouveau diagnostic.
S’inscrire maintenant! IBD Healthline est une application gratuite pour les personnes vivant avec la maladie de Crohn ou la colite ulcéreuse. L’application est disponible sur le Magasin d’applications et jeu de Google.
De plus, l’application fournit du contenu sur le bien-être et les actualités examiné par les professionnels de la santé de Healthline, qui comprend des informations sur les traitements, les essais cliniques et les dernières recherches sur les MII, ainsi que des informations sur les soins personnels et la santé mentale et des histoires personnelles d’autres personnes vivant avec une MII.
Kelley animera deux chats en direct dans différentes sections de l’application, où elle posera des questions aux participants pour répondre et répondre aux questions des utilisateurs.
« C’est tellement facile d’avoir une mentalité de vaincu quand on reçoit un diagnostic de maladie chronique », dit Kelley. « Mon plus grand espoir est de montrer aux gens que la vie peut encore être incroyable et qu’ils peuvent encore réaliser tous leurs rêves et plus encore, même s’ils vivent avec une maladie chronique comme la MII. »
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d’écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs d’une manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
