Après avoir reçu un diagnostic de maladie de Crohn à 21 ans, Jessica Caron a eu deux grossesses en bonne santé. Maintenant, elle travaille pour aider d’autres femmes à savoir qu’elles peuvent aussi.
Jessica Caron était une étudiante insouciante pendant les vacances de printemps lorsqu’elle a remarqué pour la première fois ce qui se révélerait plus tard comme les symptômes de la maladie de Crohn.
À seulement 20 ans et partant pour une semaine de détente au soleil avec des amis sur l’île de Grand Bahama, les symptômes l’ont frappée à l’improviste : nausées, maux de ventre, vomissements intenses.
La réalité désagréable de vivre avec la maladie de Crohn est soudainement devenue, comme l’appelle Caron, « la nouvelle normalité ».
Sur son blog populaire, Chroniquement Jessqui raconte ses expériences avec la maladie, Caron écrit qu’elle a été soudainement « jetée dans une maladie chronique avec force », passant de la vie comme d’habitude un jour à faire face soudainement aux stigmates de la maladie de Crohn.
Elle le décrit comme une « perte de contrôle, la peur de mon propre corps, l’embarras, la douleur, la tristesse, l’anxiété, le fait de cacher la vérité de mon expérience et la culpabilité de la façon dont MA maladie pourrait rapidement ruiner les choses pour tout le monde autour de moi ».
Elle a reçu un diagnostic formel à 21 ans.
Flash forward près d’une décennie plus tard, et Caron est maintenant mère de deux enfants, partageant ses expériences de vie avec la maladie de Crohn avec un large public à travers des allocutions et ses écrits.
Elle travaille avec l’American Gastroenterological Association (AGA) en tant que défenseur des patients pour son nouveau Projet de parentalité MIIune ressource en ligne qui tente de dissiper les idées fausses et de répondre aux questions que les femmes vivant avec une maladie inflammatoire de l’intestin (MICI) – et leurs prestataires de soins de santé – pourraient avoir en jonglant avec la planification familiale, la grossesse et la gestion d’une maladie comme la maladie de Crohn.
« Il est extrêmement important que les femmes ne se sentent pas obligées de vivre cela seules. Il existe des outils de référence, et les femmes devraient en parler à leur médecin le plus tôt et le plus souvent possible », a déclaré Caron à Healthline. « C’est formidable qu’il existe cette ressource pour les femmes. »
IBD est un terme générique désignant un groupe d’affections, telles que la maladie de Crohn et la colite ulcéreuse, qui provoquent une inflammation du tractus gastro-intestinal.
L’IBD peut être très variable. Il n’y a pas de plan de traitement unique. Pour le moment, il n’y a pas de remède connu.
En 2015, le
Les chiffres ont augmenté. Les diagnostics s’élevaient à 2 millions de personnes en 1999.
Vivre avec les complexités de la maladie de Crohn ou de la colite ulcéreuse tout en envisageant de fonder une famille peut être stressant. Tout le travail et les soins habituels nécessaires pour assurer une grossesse en santé s’accompagnent de s’inquiéter des poussées, de manger les bons aliments et de collaborer avec une équipe de professionnels de la santé.
Caron, qui prépare actuellement une maîtrise en sciences de la prestation des soins de santé au Dartmouth College, n’était même pas prête à fonder une famille lorsqu’elle a commencé à demander à ses médecins comment gérer la maladie et la grossesse.
Comme beaucoup de personnes atteintes de MII, Caron dit que son cheminement vers le diagnostic a été frustrant.
Elle a eu très tôt des médecins qui ont rejeté ses préoccupations comme des maux d’estomac et des rhumes. En fait, elle écrit sur son blog qu’un médecin a écarté ses inquiétudes en expliquant qu’elle venait d’avoir la grippe.
« Au cours de notre brève rencontre, » elle écrit», il a feint de s’intéresser à mon dossier, a levé les yeux, a soupiré et a répondu avec un sentiment d’ennui : ‘Jess, ce que tu as, c’est la grippe. J’ai besoin que tu le suces ici.
Il a fallu un an entre l’apparition de ses premiers symptômes lors de ce voyage universitaire et son diagnostic officiel.
C’était un soulagement de pouvoir enfin mettre un nom sur ses symptômes.
« La maladie de Crohn n’était même pas sur mon radar lorsque j’ai commencé à ressentir des symptômes. Je n’en avais même jamais entendu parler », a déclaré Caron.
Peu de temps après son diagnostic, elle a commencé à poser des questions sur ce qui se passerait pendant la grossesse. Alors qu’elle n’était pas prête à fonder une famille, Caron s’inquiétait de sa vie à long terme.
« Je m’inquiétais de l’impact que cette maladie allait avoir sur ma vie à long terme. J’ai commencé à faire des recherches sur cette question bien avant de tomber enceinte », a-t-elle déclaré.
« Parler à mon médecin tôt a été l’une des meilleures choses que j’ai jamais faites. Lui et moi avons élaboré un plan de traitement, élaboré une stratégie avant de tomber enceinte, attendu d’être en rémission de la maladie de Crohn pour tomber enceinte. Nous voulions nous assurer que j’avais la grossesse la plus saine possible », a expliqué Caron.
« A cause de cela, au moment où je suis tombée enceinte, je n’étais pas confrontée à beaucoup de peurs et d’inquiétudes, car nous parlons de ce genre de choses depuis des années », a-t-elle ajouté.
Avoir ces conversations précoces, poser les bonnes questions et dissiper les mythes sont la clé des objectifs que l’AGA s’est fixés en lançant le projet IBD Parenthood.
Une collaboration entre l’AGA, la Society for Maternal-Fetal Medicine, la Crohn’s and Colitis Foundation et le réseau de soutien aux patients, Filles avec des tripes – le site Web du projet est une ressource assez complète qui va de la fourniture aux futurs parents de tout, d’une liste de questions à poser aux médecins, à des faits importants sur ce qu’une personne devrait savoir sur la gestion des MII.
Un problème particulier auquel le projet vise à s’attaquer est le fait que de nombreuses femmes atteintes de MII évitent complètement la grossesse, car elles ont peur des complications qui pourraient découler de la maladie.
« Le projet IBD Parenthood aborde le décalage entre toutes les preuves dont nous disposons sur les MII et la grossesse et ce qui est réellement en pratique », a déclaré le Dr Uma Mahadevan, professeur à l’Université de Californie, San Francisco Colitis and Crohn’s Disease Center.
« Il y a beaucoup d’idées fausses, comme on ne peut pas tomber enceinte avec une MII. Les femmes atteintes de MICI sont plus susceptibles d’être volontairement sans enfant. Il existe un mythe dangereux selon lequel vous devez arrêter tous vos médicaments car ils entraîneraient une grossesse à haut risque », a-t-elle déclaré.
Mahadevan, qui préside le projet IBD Parenthood, dit que ce mythe particulier de l’arrêt des médicaments est particulièrement mauvais.
Si vous utilisez des médicaments pour traiter les symptômes et l’inflammation de votre MII, vous ne voulez pas arrêter soudainement le traitement.
« Beaucoup de gens arrêtent automatiquement tous les médicaments pendant la grossesse. Ils pensent ‘Oh non, ça ne peut pas être bon pour le bébé.’ Beaucoup de ces idées fausses et de ces craintes ont commencé parce que beaucoup de médicaments que nous avons sont relativement nouveaux. Il a fallu du temps pour que les données sortent pour soutenir ce projet », a-t-elle déclaré.
Mahadevan et son équipe ont récemment publié un guide clinique pour le traitement des MII pendant la grossesse dans la revue Gastroenterology.
Elle souligne qu’il est essentiel que la personne atteinte de MII et ses médecins soient sur la même longueur d’onde tout au long de la grossesse.
« La chose que je dis à mes patients et ce sur quoi mon parcours de soins met l’accent est la phase de planification de la préconception », a souligné Mahadevan.
« Si une femme envisage de devenir enceinte, il est important de passer en revue tous les risques et avantages, de passer en revue le maintien des soins de santé, l’état nutritionnel, l’activité de la maladie. Vous voulez vous assurer que tout est optimisé avant la grossesse.
Dr Benjamin Cliquezun gastro-entérologue de la Cleveland Clinic qui n’est pas affilié à ce projet, a déclaré qu’il était important que les MICI soient sous contrôle et bien gérées avant et pendant la grossesse.
Il a fait écho à Mahadevan en soulignant qu’il doit s’agir d’un « effort d’équipe coordonné » entre les médecins obstétriciens et gastro-entérologues afin que tout le monde soit sur la même longueur d’onde.
En ce qui concerne les médicaments contre les MII, la plupart peuvent être pris sans danger pendant la grossesse.
Cependant, Click a déclaré que deux exceptions sont le méthotrexate, qui devrait être arrêté au moins trois mois avant la grossesse et le tofacitinib, qui, selon lui, n’a pas encore suffisamment d’informations à l’appui.
« Une mère en bonne santé est un bébé en bonne santé. Nous voulons que nos patientes soient en rémission pendant la grossesse. Cela signifie continuer la plupart des médicaments contre les MII et travailler avec le gastro-entérologue avant, pendant et après la grossesse pour assurer un résultat sain pour la mère et le bébé », a déclaré Click à Healthline.
« Nous recommandons généralement une visite avant la grossesse pour discuter de la planification de la grossesse, au moins une visite pendant la grossesse pour surveiller la MII et un bilan de santé après l’accouchement. »
Il a ajouté: « Un mode de vie globalement sain pendant la grossesse est important – une alimentation saine, pas de tabac ni d’alcool, rester actif et réduire le stress. »
Mahadevan a ajouté que si une femme atteinte de MII est en rémission et prend les bons médicaments au début, il est peu probable qu’elle ait des poussées. Cela devrait être le cas dans la période post-partum.
Elle a dit que la plupart des poussées post-partum se produisent lorsque quelqu’un « arrête par erreur les médicaments ».
« Il est important de surveiller l’état nutritionnel d’une femme, elle augmentera ses besoins caloriques pendant la grossesse et pendant le post-partum. Un spécialiste de la lactation peut également être particulièrement utile pour les femmes pendant cette période », a-t-elle déclaré.
Click a également souligné qu’avoir un nouveau-né est un moment merveilleux, mais aussi stressant.
« Il y a un risque accru de poussée de MII après l’accouchement, il est donc important de se rappeler de prendre des médicaments et de consulter le gastro-entérologue. Je recommande de définir des alarmes sur les téléphones portables pour les rappels quotidiens de médicaments ou les événements du calendrier pour les dates importantes – perfusions, injections, renouvellements », a-t-il ajouté.
« Les femmes atteintes de MICI sont également plus à risque de blues post-partum, alors surveillez toute difficulté émotionnelle pendant cette période. Enfin, si vous rencontrez des difficultés, contactez toujours vos médecins », a-t-il déclaré.
Caron était ravie d’avoir deux grossesses en bonne santé tout en gérant sa MII. Elle a dit que son principal conseil pour les autres serait de commencer à parler à vos médecins dès que vous vous sentirez à l’aise.
Elle a dit qu’avoir une ressource comme le projet IBD Parenthood est également utile parce qu’il y a tellement d’informations contradictoires là-bas.
« J’ai dû passer par beaucoup de recherches par essais et erreurs. Il y avait beaucoup de choses qui n’étaient pas fondées sur des preuves. J’ai eu du mal à naviguer dans toutes les informations en ligne. Mon médecin, mon clinicien, a fini par être mon meilleur partenaire pour passer au crible les données ensemble », a expliqué Caron.
« Cela a pris beaucoup de temps et tous les cliniciens n’ont pas ce temps. Tous les patients ne se sentent pas autonomes et à l’aise tout le temps. Il est donc important d’avoir cet endroit pour trouver cette information », a-t-elle ajouté.
Aujourd’hui, Caron dit qu’elle est en bonne santé et que ses deux jeunes fils sont ses « plus grandes pom-pom girls ».
Mahadevan a déclaré que la «clé à retenir» d’expériences comme celle de Caron est qu’une femme peut avoir une grossesse en santé tout en vivant avec une MII.
Pour Caron, il s’agit de se sentir autonome.
« Je pense que l’expérience du patient est si importante – c’était pour moi », a déclaré Caron. « Le fait qu’une ressource pour les patients soit sortie est une avancée majeure dans la façon dont nous voyons cela et comprenons ce que le patient sait et craint. Il s’agit d’aider les femmes à se sentir habilitées à prendre elles-mêmes les meilleures décisions en matière de planification familiale.
