Symptômes, cause, diagnostic et traitement

JDM est une maladie chronique chez les enfants. Elle survient lorsque le système immunitaire ne fonctionne pas comme il le devrait. Ceci est également connu comme une maladie auto-immune.

Dans le JDM, le système immunitaire attaque les cellules musculaires et cutanées ainsi que les vaisseaux sanguins. Cela provoque une inflammation qui se traduit par des symptômes chez l’enfant.

JDM est une maladie très rare. Cela affecte juste 3 000 à 5 000 enfants aux États-Unis, ou 3 enfants sur 1 million. Les médecins diagnostiquent généralement la maladie chez les enfants d’âge scolaire ou les jeunes adolescents.

Des conditions similaires, comme la myosite juvénile et la polymyosite juvénile, n’affectent pas la peau.

JDM peut évoluer avec le temps. Au début, un enfant peut présenter des signes et des symptômes bénins qui s’aggravent avec le temps. Le JDM qui n’est pas traité ou qui ne répond pas au traitement peut devenir très grave et mettre la vie en danger.

JDM peut apparaître de plusieurs façons. Vous remarquerez peut-être d’abord une éruption cutanée. La condition peut alors affecter les muscles et provoquer d’autres symptômes. L’apparition de JDM peut survenir rapidement. Les symptômes peuvent également aller et venir.

Démangeaison de la peau

Cela apparaîtra rouge ou violet. Il pourrait être très faible. Vous pouvez le remarquer sur :

• paupières
• joues (peut ressembler à un coup de soleil)
• les ongles (peuvent paraître roses)
• jointures (peuvent avoir l’air écailleuses)
• coudes (peuvent avoir l’air écailleux)
• genoux (peuvent avoir l’air écailleux)
• chevilles
• tronc

Faiblesse musculaire

Suite à une éruption cutanée, vous remarquerez peut-être les problèmes suivants liés aux muscles de votre enfant :

• faiblesse au torse ou à des parties du corps proches, y compris le cou, les épaules, les hanches et les cuisses
• problèmes pour se lever du sol ou d’un siège
• difficulté à monter les escaliers
• des chutes
• difficulté à avaler
• affaiblissement de la voix
• troubles gastro-intestinaux (GI)
• marcher sur la pointe des pieds si les chevilles sont touchées

Ces symptômes peuvent apparaître quelques jours après avoir remarqué une éruption cutanée ou plusieurs mois après son apparition.

Habituellement, JDM affecte les muscles des deux côtés du corps.

Autres symptômes

Bien que les éruptions cutanées et la faiblesse musculaire soient les principaux symptômes du JDM, vous pouvez également en remarquer d’autres, comme :

• fatigue qui fait qu’un enfant se fatigue facilement ou a un manque général d’énergie
• fièvre
• vascularite
• douleurs articulaires ou musculaires
• amplitude de mouvement limitée dans les articulations en raison de muscles raccourcis
• muscles tendres
• perte de poids
• bosses blanches et dures sous la peau près des coudes, des genoux et des jointures
• ulcères d’estomac
• perte de graisse corporelle

Il n’y a pas de cause confirmée de JDM. Cependant, la condition peut être liée à:

• génétique, en particulier si vos antécédents médicaux familiaux incluent des maladies auto-immunes
• le système immunitaire et certains virus qui le déclenchent
• l’environnement

Si votre enfant présente des symptômes de JDM, amenez-le chez son pédiatre pour un examen et un diagnostic. Le diagnostic de JDM peut inclure :

• des antécédents médicaux et des antécédents médicaux familiaux
• un examen physique, y compris la recherche d’éruptions cutanées, d’une faiblesse musculaire et de modifications des vaisseaux sanguins autour des ongles
• tests sanguins de laboratoire qui mesurent les enzymes musculaires et certains anticorps
• des tests d’imagerie, comme une IRM, pour observer le gonflement musculaire
• une biopsie pour examiner un petit morceau de muscle

Ces tests permettront au médecin de votre enfant d’avoir une vision complète de la maladie. Comprendre la gravité de celui-ci et la façon dont il affecte le corps de votre enfant l’aidera à créer un plan de traitement.

Le traitement du JDM peut varier d’une personne à l’autre. Les objectifs du traitement sont d’arrêter la progression du JDM en contrôlant ou en réduisant l’inflammation musculaire et en améliorant le mouvement et la force musculaires.

La maladie est chronique, mais les traitements peuvent améliorer la qualité de vie et peuvent même entraîner la fin des symptômes, appelée rémission.

Équipe de traitement

Le médecin de premier recours de votre enfant peut ajouter des spécialistes au plan de traitement, tels que :

Médicaments

Il existe un grand nombre de médicaments qui peuvent aider JDM, tels que :

• les corticostéroïdes qui réduisent l’enflure comme la prednisone, qui doivent être utilisés pendant une courte période en raison d’effets secondaires nocifs
• d’autres médicaments qui suppriment le système immunitaire mais qui sont moins nocifs que les stéroïdes à long terme, tels que :
  • méthotrexate
  • hydroxychloroquine
  • médicaments anti-TNF
  • rituximab
• immunoglobuline intraveineuse (IgIV)

Mode de vie

Les médecins recommandent également d’apporter les modifications suivantes au mode de vie si votre enfant est atteint de JDM :

• Protection solaire: Utilisez un écran solaire et portez des vêtements de protection solaire, comme des chapeaux, des chemises à manches longues et des pantalons.
• Diète: Ayez une alimentation nutritive et équilibrée qui tient compte de toutes les difficultés de déglutition.
• Exercer: Trouvez le mouvement que votre enfant aime pour que son corps fonctionne bien, mais cela tient également compte des limitations de mobilité.
• La gestion du stress: Essayez la méditation, la pleine conscience ou la respiration profonde pour réduire le stress.

Une étude 2019 a décrit la vie avec JDM comme une «montagne russe». Les chercheurs ont découvert que les enfants atteints de JDM disaient se sentir :

• différent
• malade
• stéroïdien
• effrayé
• incertain

Ces sentiments sont liés à leurs symptômes, à leur traitement et à leur vie générale en tant qu’enfant. Assurez-vous de tenir compte des besoins émotionnels de votre enfant pendant le traitement. Leur pédiatre peut vous mettre en contact avec un soutien en santé mentale si nécessaire.

Les facteurs de risque de JDM comprennent :

• avoir des membres de la famille atteints de maladies auto-immunes
• être une femme (la condition affecte deux fois plus de filles que de garçons)
• ayant d’autres conditions comme le diabète, la maladie cœliaque ou l’arthrite

Bien que le JDM ne soit pas curable, les traitements peuvent gérer les symptômes et les empêcher de s’aggraver. Un enfant peut même connaître une rémission des symptômes avec le bon traitement et le bon mode de vie.

Il y a des moments où les traitements n’empêchent pas la progression des symptômes. JDM peut entraîner une invalidité permanente ou la mort. C’est pourquoi il est très important de se faire soigner immédiatement.

JDM est une maladie chronique rare qui affecte la peau, les muscles et les vaisseaux sanguins chez un enfant. Il existe de nombreux traitements disponibles pour gérer les symptômes.

Vous devrez compter sur une équipe médicale pour le traitement et adopter certaines habitudes qui maintiennent le corps de votre enfant bien nourri et fort.