Au fur et à mesure que vous souffrez d’insuffisance rénale et que des substances toxiques s’accumulent dans votre corps, vos organes se ferment progressivement et vous mourrez sur une période de quelques heures à un mois ou deux au maximum.

Un plus vieux étude 2013 sur 1 947 personnes en soins palliatifs pour une insuffisance rénale terminale suggère que vous pouvez survivre en moyenne 7,4 après l’arrêt de la dialyse.

L’étude a noté certains facteurs pouvant affecter le taux de survie, notamment:

  • si vous êtes biologiquement un homme
  • si vous êtes dirigé vers des soins palliatifs après un séjour à l’hôpital pour une autre maladie
  • à quel point vos reins sont fonctionnels
  • si vous rencontrez une accumulation de liquide dans vos mains ou vos jambes (œdème périphérique)

UN étude 2017 de 8 622 personnes âgées de plus de 65 ans traitées par dialyse pour une insuffisance rénale ont constaté que l’arrêt de la dialyse diminuait leur taux de survie moyen de 26,9 mois (un peu plus de 2 ans) à un peu plus d’un mois. Cette étude a également identifié des conditions qui pourraient affecter le taux de survie, notamment :

Il n’y a pas de réponse exacte quant à la durée de votre vie après l’arrêt de la dialyse. Cela peut dépendre :

  • dans quelle mesure vos reins fonctionnent encore
  • à quel point vous avez d’autres conditions avancées ou graves
  • à quel stade de la maladie rénale vous êtes

UN Anecdote 2016 par un néphrologue californien a rapporté qu’une personne qu’ils traitaient avec une fonction rénale très minimale a vécu pendant 2 ans avant de décéder à la maison avec sa famille.

Décider d’arrêter la dialyse est un choix personnel. Voici quelques éléments à considérer avant de prendre cette décision conséquente.

Est-ce vraiment mon choix d’arrêter la dialyse ?

C’est à vous seul de décider si vous voulez arrêter la dialyse.

Envisagez de parler à un médecin, à d’autres spécialistes impliqués dans votre plan de traitement, à votre famille et à vos proches avant d’arrêter la dialyse pour établir un plan sur la façon dont vous souhaitez gérer vos soins après l’arrêt de la dialyse.

Comment un médecin et d’autres professionnels de la santé réagiront-ils à ma décision ?

Soyez clair et transparent sur les raisons pour lesquelles vous souhaitez arrêter la dialyse.

Cela peut aider les médecins, les spécialistes et les travailleurs sociaux à décider si d’autres traitements ou options de soins peuvent être disponibles pour aider à répondre aux préoccupations qui vous ont amené à prendre votre décision.

Comment dois-je parler à mes proches de ma décision ?

Soyez honnête avec les personnes qui vous sont chères et expliquez pourquoi vous avez pris cette décision. Ne vous sentez pas obligé de donner des excuses qui ne correspondent pas à vos sentiments ou de revenir sur votre décision de plaire à quelqu’un d’autre.

Envisagez de demander à un médecin ou à un professionnel de la santé de vous aider à expliquer votre raisonnement à vos proches. Avoir un expert dans la pièce peut parfois apporter une position neutre à ces conversations difficiles.

Existe-t-il d’autres traitements qui peuvent améliorer ma qualité de vie ?

Certaines alternatives possibles à la dialyse peuvent inclure :

  • recevoir une injection hebdomadaire d’érythropoïétine pour soulager l’anémie liée à une maladie rénale
  • recevoir un traitement pour l’hypertension artérielle
  • obtenir une greffe de rein d’un donneur vivant ou décédé

Même si aucun traitement n’est disponible pour prolonger votre vie, des soins palliatifs sont disponibles pour vous mettre à l’aise au cours de vos dernières semaines ou mois.

Dois-je parler à un professionnel de la santé mentale?

C’est possible.

Un professionnel de la santé mentale, comme un thérapeute ou un travailleur social, peut intervenir pour vous aider à faire face à la dépression qui peut résulter des traitements de dialyse et vous aider à naviguer dans cette décision difficile.

L’arrêt de la dialyse est-il considéré comme un suicide ?

L’arrêt de la dialyse signifie que vos organes se fermeront et cesseront de soutenir votre corps, entraînant la mort. Si vous êtes une personne de foi ou de spiritualité, vous craignez peut-être que l’arrêt de la dialyse soit considéré comme un suicide, ce qui pourrait aller à l’encontre de vos principes spirituels ou religieux.

Cependant, la plupart des religions et des traditions spirituelles n’interprètent pas l’arrêt de la dialyse comme un suicide. Envisagez de parler à un membre de confiance de votre communauté religieuse ou spirituelle si vous vous inquiétez de l’impact de cette décision sur votre foi.

Combien de temps est-ce que je vis après l’arrêt de la dialyse ?

Vous pouvez vivre entre une semaine et un mois ou plus après l’arrêt de la dialyse en fonction de votre état de santé, de votre fonction rénale et des autres traitements que vous recevez.

À quoi dois-je m’attendre après l’arrêt de la dialyse ?

Vous commencerez à vous sentir de plus en plus fatigué au fil du temps à mesure que vos reins cesseront de fonctionner.

Mourir d’une insuffisance rénale seule ne cause pas de douleur. Mais si vous ressentez de la douleur due à d’autres affections, un médecin peut vous recommander des médicaments pour soulager votre douleur.

Vous pouvez également prendre des diurétiques pour aider votre corps à drainer les liquides supplémentaires afin que vous ne gonfliez pas à cause de l’accumulation de liquide et que votre respiration ne soit pas restreinte.

Quel type de régime dois-je suivre ?

Vous pourrez peut-être reprendre n’importe quel régime comme bon vous semble, car vous ne serez plus obligé de suivre un régime. Cependant, pour améliorer la qualité en fin de vie, consommer le moins de potassium possible peut toujours être important. Discutez avec une équipe médicale d’un plan qui vous convient.

Discutez avec un médecin des régimes que vous voudrez peut-être éviter pour éviter que le sel ou les liquides ne s’accumulent trop dans votre corps.

Serai-je toujours traité par l’équipe qui s’occupe de ma santé rénale?

Oui. Les médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et les autres personnes impliquées dans vos soins continueront à vous offrir un traitement, des conseils et des arrangements pour que vous receviez des traitements alternatifs ou des soins palliatifs à domicile.

Puis-je bénéficier de soins palliatifs ?

Vous pouvez généralement choisir des soins palliatifs si l’arrêt de la dialyse signifie que vous êtes dans les dernières semaines ou les derniers mois de votre vie.

Les soins palliatifs peuvent se faire à domicile ou en établissement. Envisagez de parler à un travailleur social qui peut vous aider à organiser le type de soins palliatifs que vous souhaitez.

Puis-je choisir où je meurs ?

Oui. Vous pouvez généralement choisir l’endroit spécifique où vous souhaitez passer vos dernières semaines et mois.

L’assurance maladie et votre état peuvent être pris en compte dans l’endroit exact où vous pouvez séjourner si vous choisissez un hôpital ou un établissement de soins palliatifs.

Puis-je me faire soigner si je choisis de mourir à la maison?

L’assurance maladie est le facteur le plus important pour décider quels traitements sont disponibles pour vous à la maison.

Une aide-soignante à domicile peut vous être attribuée si vous effectuez des soins palliatifs à domicile. Cela peut être couvert par un régime d’assurance maladie ou être payé de votre poche si vous choisissez un service qui n’est pas couvert par un régime d’assurance.