Lorsque vous pensez à l’asthme, vous pouvez imaginer un enfant qui a soudainement de la difficulté à respirer après avoir joué au football avec ses amis ou un adulte qui devient essoufflé après avoir monté un escalier. Mais la vérité est que l’asthme peut avoir une apparence différente dans chacun des
L’asthme est le
Il est tout à fait possible pour les personnes asthmatiques de mener une vie saine et heureuse. Mais il est également vrai qu’ils peuvent être régulièrement rappelés à cette condition, que ce soit parce qu’ils doivent suivre des traitements quotidiens, qu’ils font une crise d’asthme ou qu’ils se retrouvent aux urgences d’un hôpital pour des soins médicaux.
Vivre avec une maladie chronique comme l’asthme peut affecter presque tous les aspects de votre vie, de votre santé physique à vos relations en passant par votre bien-être mental et émotionnel.
Nous avons entrepris d’apprendre ce que c’est vraiment de vivre avec l’asthme. Nous voulions découvrir ce que les personnes asthmatiques ont en commun et quelles sont leurs différences d’expérience.
Nous avons demandé à quatre personnes de partager leurs histoires. Ces personnes sont d’âges, d’horizons et d’expériences différents. L’un d’eux s’occupe également d’un enfant asthmatique. Ils viennent des États-Unis et d’Irlande. Aucune de leurs histoires n’est la même.
Nous avons demandé à ces personnes de partager les idées fausses auxquelles elles ont été confrontées à propos de l’asthme, ce qui aggrave leur asthme et ce qu’elles aimeraient que les gens sachent à propos de la maladie.
Nous avons également posé des questions sur l’importance de comprendre comment l’asthme peut affecter la santé mentale d’une personne. UN
Ce sont leurs histoires, dans leurs propres mots.
Note de l’éditeur : ces entretiens ont été modifiés pour plus de longueur et de clarté.
Monique Cooper : En tant que mère d’un enfant souffrant d’asthme sévère et souffrant moi-même d’asthme, j’aimerais que les gens comprennent la gravité de cette maladie. Il n’y a rien à négliger et à supposer qu’une personne souffrant d’asthme ira toujours bien. Cette maladie peut provoquer de nombreux déclencheurs.
Darren Riley : J’aimerais que les gens comprennent l’importance des facteurs environnementaux et leur impact sur les personnes asthmatiques. Notre environnement influence non seulement les chances de développer la maladie, mais aussi, un environnement malsain rend plus difficile pour quelqu’un de gérer les symptômes de l’asthme.
Nous accordons souvent une responsabilité importante à la personne asthmatique pour contrôler sa maladie. Mais au lieu de cela, nous devons déplacer le discours vers la prise de conscience que nous devons faire plus pour atténuer les risques environnementaux, tels que le changement climatique et la pollution de l’air.
Rachel Murray : Les gens ont cette idée que l’asthme n’est pas une maladie grave. Dans les films et la télévision, c’est toujours ce type de personnage ringard qui a du mal à respirer. Une bouffée d’inhalateur, et tout va mieux.
Ce n’est pas le cas pour une personne souffrant d’asthme sévère ou fragile. Je me retrouve chez le médecin et à l’hôpital plusieurs fois par an. Je prends quatre inhalateurs par jour. Je dois nébuliser un traitement inhalé tous les jours, parfois jusqu’à quatre fois par jour, et je prends tous des médicaments par voie orale pour garder mes voies respiratoires ouvertes. Chaque jour, je dois nettoyer mes poumons pour m’assurer que le mucus collant ne s’accumule pas et ne me cause pas d’infections.
C’est une maladie très compliquée et potentiellement mortelle qui varie d’une personne à l’autre, mais elle a été dépeinte comme une maladie bénigne. La société ne comprend pas à quel point cela peut être débilitant.
Java Allison : L’aspect le plus difficile de la vie avec l’asthme est de devoir contrôler quotidiennement mes médicaments et de rester à l’écart de ce qui déclencherait une crise d’asthme. Je fais du sport, donc si je ne prends pas de précautions avec ma santé, cela peut m’affecter.
Riley : La nature imprévisible de mes déclencheurs est la partie la plus difficile de vivre avec cette maladie. Avoir de l’asthme est quelque chose qui gardera toujours de la place dans mon esprit – il y a un stress et une anxiété subtils. Je gère souvent ce stress en faisant de mon mieux pour rester présent et apprécier les moments où je me sens en bonne santé et où je peux prendre une respiration de qualité.
Murray : Passer à côté est la partie la plus difficile de vivre avec l’asthme. J’ai dû annuler ou ne pas assister à tant d’événements familiaux, de dîners avec des amis ou de soirées à cause de mon asthme. Ça a été très dur pendant plusieurs années parce que je me suis mis tellement de pression. J’avais tellement peur que mes amis ou ma famille soient ennuyés.
Je pense que depuis la création de ma page sur l’asthme sur Instagram, les gens sont devenus plus compréhensifs. Pendant longtemps, j’ai eu cette idée que mes amis ou ma famille pensaient que je disais simplement que je ne me sentais pas bien ou que je n’étais pas prêt à faire quelque chose parce que je ne le voulais pas. Ce n’était pas le cas, cependant. Parfois, je dois choisir et planifier ce que je vais faire parce que je sais que toutes les quelques semaines, mon asthme va se détériorer et je ne peux pas aller travailler, encore moins socialiser. C’est vraiment difficile pour moi.
J’ai généralement l’air « OK », aussi. Je ne ressemble pas à l’image que les gens se font d’un « malade », sauf si j’ai une infection ou si je suis en pleine crise, ce qui rend les choses difficiles.
L’aspect « invisible » est difficile à comprendre. Je ne peux pas montrer mes poumons ou mes entrailles aux gens, donc cela ne permet pas à la plupart des gens de comprendre ce que je combats tous les jours. Je trouve le travail difficile en essayant de garder mon rythme et de garder mes symptômes « gérables ».
Faire face à tant de rendez-vous médicaux est épuisant, et veiller à ce que cet aspect de ma vie soit organisé est exigeant et nécessite un engagement énorme. C’est presque un emploi à temps plein parce que j’ai tellement de rendez-vous avec différents départements. Difficile de tout gérer.
Allisson : Mes déclencheurs sont ce à quoi je suis allergique, comme les squames de chien, la moisissure, la poussière, l’herbe, certains arbres, le pollen, le maïs, les œufs, les noix, etc. Les mesures que je prends pour gérer mes déclencheurs consistent à surveiller ce que je mange et à lire les ingrédients. Je prends mon inhalateur deux fois par jour. Toutes les 2 semaines, je reçois une piqûre pour prévenir les poussées.
Riley : La plupart du temps, mon asthme est déclenché par des changements de température. Étant donné que mes déclencheurs sont plus environnementaux, je dois gérer grâce à une médication proactive et adapter mes activités quotidiennement pour m’adapter aux déclencheurs inattendus.
Murray : J’ai beaucoup de mal à identifier mes déclencheurs. Je n’ai pas d’asthme allergique ni d’asthme éosinophile, c’est-à-dire un taux élevé de globules blancs dans les voies respiratoires des poumons. Personne ne sait ce qui cause mes graves attaques. J’ai l’impression d’avoir des infections ou des poussées d’asthme toutes les 6 à 8 semaines sans faute, et nous ne savons pas pourquoi.
Tonnelier: Cette condition met à rude épreuve notre santé mentale à tous les deux. Je m’inquiète toujours du fait que Javan vive comme un enfant normal, étant entouré de choses qui peuvent déclencher son asthme. Cela peut être stressant car nous ne savons jamais quand ce jour nous frappera.
En 2018, Javan a failli perdre la vie à cause de l’asthme. Il s’est réveillé un matin en toussant au point qu’il ne pouvait plus parler. Il a demandé de l’aide en écrivant « aidez-moi » dans un miroir embué pendant que j’étais sous la douche. Nous sommes finalement arrivés à l’hôpital, et là, il a été admis aux soins intensifs pendant une semaine. C’était le moment le plus effrayant pour nous.
Donc, pour éviter le stress que cela peut nous apporter, je m’assure simplement de faire ce que disent les médecins et de prendre tout ce qu’il faut pour éviter tout déclencheur.
Riley : J’ai souvent l’impression que si je fais une crise d’asthme, c’est de ma faute de m’être exposé ou de ne pas avoir pris tous les traitements possibles. Le stress mental de faire face à des déclencheurs environnementaux que je ne peux pas contrôler me fait souvent me sentir impuissant.
Sur une note positive, ce sentiment d’impuissance est ce qui a inspiré la création de mon entreprise, JustAir. En apportant plus de sensibilisation et des données plus localisées autour de notre environnement respiratoire, j’espère que nous pourrons commencer à voir que nous pouvons exprimer notre agence et notre influence pour faire de nos communautés des espaces respiratoires plus sains pour tous.
Murray : Cela me pèse définitivement. J’essaie de rester aussi positif que possible, mais c’est difficile quand certains jours vous êtes confiné au lit ou que vous ne pouvez pas faire quelque chose de simple, comme monter des marches. Une maladie chronique et invisible vous enlève tellement.
Si je suis alité et que je me sens à la hauteur, j’essaie de regarder la télévision ou de lire. Je parle à des amis au téléphone, ce qui me garde toujours sain d’esprit. Quand je commence lentement à récupérer, j’aime quelqu’un qui me conduit à notre plage locale pour prendre l’air frais de la mer, assis dans la voiture avec les fenêtres baissées pour me vider la tête.
Je n’ai pas peur d’avoir des crises parce que je suis responsable et que je m’assure toujours d’avoir mes médicaments de secours, et je sais quand me rendre aux urgences [emergency department]. C’est d’autant plus que je me sens extrêmement coupable d’avoir manqué des événements, de voir ma famille quitter le travail ou de ne pas pouvoir aller au travail parce que je ne me sens pas bien.
Tonnelier: Le soutien est très important. Notre famille est notre plus grand soutien, mais le soutien supplémentaire que nous recevons provient de nos abonnés. Faire connaître au monde la santé de Javan a énormément aidé. Ses médecins suivent également la santé de Javan de cette façon.
Riley : Il est très important. Je n’ai pas tendance à me tourner vers les autres pour mon soutien, mais j’essaie de pratiquer la pleine conscience pour me calmer dans des situations stressantes, notamment face à un épisode asthmatique.
Murray : Le soutien est tellement vital pour moi. Mes amis et ma famille sont formidables; ils comprennent vraiment à quel point cela peut être difficile pour moi au quotidien et si j’ai une poussée ou une infection. La communauté que j’ai rencontrée en ligne via ma page Instagram a également changé ma vie.
Avec ma maladie, je rencontre tous les jours des symptômes qui mettraient une personne normale au lit. J’ai pu établir des liens avec des gens, me faire des amis et parler à des gens qui savent ce que je ressens en vivant avec une maladie chronique 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Si je peux aider une autre personne en ligne, cela fait ma journée parce que je me sens moins seul. J’aimerais avoir ça en grandissant, quelqu’un à qui parler et me rassurer.
