Parler de votre diagnostic de myélome multiple

Certaines personnes sont confrontées à des idées fausses courantes sur le myélome multiple. Cela peut parfois rendre difficile de parler du diagnostic.

« Personne ne parle vraiment de myélome multiple », déclare Charlene Spiller, qui a reçu un diagnostic pour la maladie il y a 10 ans. Personne ne se rend compte qu’elle a même la condition jusqu’à ce qu’elle choisisse de partager cette information, ajoute-t-elle.

Karen Demairo, vice-présidente de l’éducation, du soutien et de l’intégration des programmes patients et professionnels à Société de leucémie et lymphome (LLS)dit que le myélome multiple est souvent confondu avec des cancers très différents qui ont des noms similaires, comme le mélanome, ou avec des cancers qui affectent des régions similaires du corps, comme le cancer des os.

Bien qu’il n’y ait pas de remède contre le myélome, les personnes atteintes peuvent vivre pendant de nombreuses années, grâce aux progrès du traitement, explique Demairo.

Parler d’un diagnostic de myélome multiple avec d’autres signifie souvent expliquer que même si les traitements ne guérissent pas nécessairement le cancer, une personne peut avoir une vie dynamique et active tout en gérant la maladie.

L’une des premières décisions que prennent de nombreuses personnes est de décider à qui, dans leur entourage, elles veulent parler de leur diagnostic.

Demairo dit que choisir à qui parler d’un diagnostic de myélome multiple est une affaire individuelle. Cela dépend souvent de la façon dont les gens se sentent à l’aise dans leurs relations et avec le partage d’informations médicales.

Si vous venez d’apprendre que vous êtes atteint d’un myélome multiple, vous n’avez pas à prendre sur vous d’expliquer la maladie à tous ceux que vous connaissez.

Vous pouvez plutôt faire une liste de personnes avec qui vous aimeriez parler personnellement. Vous pouvez demander à un être cher d’être votre porte-parole et de répondre à toutes les questions que d’autres amis, votre famille et vos collègues ont au sujet de votre diagnostic.

Une autre considération importante est de savoir si vous pensez avoir besoin de soutien. Demairo note que parfois les gens partagent avec un voisin avant les membres de la famille afin d’obtenir de l’aide pour les activités quotidiennes.

Souvent, la première personne à qui quelqu’un se confie au sujet d’un diagnostic de cancer est son partenaire. Dans de nombreux cas, un partenaire est également le soignant de la personne atteinte de myélome multiple.

Il est important de parler du type de soutien dont vous pourriez avoir besoin de la part de votre partenaire.

« Si vous n’avez pas cette conversation, il y aura un décalage entre ma capacité à recevoir des soins et la capacité de mon soignant à prodiguer des soins », déclare Yelak Biru, président et chef de la direction de la Fondation internationale du myélome. Biru a reçu un diagnostic de myélome multiple en 1995, à l’âge de 25 ans.

Si votre partenaire sera votre soignant principal, c’est une bonne idée de lire ensemble sur le myélome multiple. De cette façon, vous serez familiarisé avec la condition et préparé pour le niveau d’assistance dont vous pourriez avoir besoin.

Votre équipe médicale et vos groupes de soutien par les pairs sont de bonnes sources d’information sur les traitements du myélome multiple et les visites à l’hôpital.

Être un soignant peut aussi être émotionnellement difficile. Votre partenaire peut demander de l’aide par le biais de réseaux de pairs tels que Lien Myélome et autre groupes de soutien géré par LLS. De nombreux soignants trouvent également utile de se concentrer sur l’ici et maintenant au lieu de réfléchir à la vie avant le diagnostic.

Au fur et à mesure que des conflits surviennent au sein de votre relation, essayez de garder les lignes de communication ouvertes. Vous voudrez peut-être même parler de manière proactive avec un psychothérapeute ou un travailleur social, individuellement ou en couple.

Parfois, parler de votre diagnostic avec vos proches peut vous aider à traiter votre expérience. Avoir ces conversations peut même soulever des questions que vous voudrez apporter à votre équipe de soins contre le cancer.

Vos amis et votre famille peuvent vous demander comment ils peuvent vous aider. Biru recommande de faire une liste des choses pour lesquelles vous aurez besoin d’aide, comme aller chercher vos enfants à l’école ou prendre soin des animaux de compagnie lorsque vous avez des procédures médicales.

Demairo recommande d’être honnête et ouvert autant que vous êtes à l’aise de partager.

Si vous n’êtes pas à l’aise de parler avec les autres en tête-à-tête, des sites Web tels que Prendre soinPont offrez des espaces où vous publiez des mises à jour sur votre santé pour que les autres puissent les lire à la place.

L’honnêteté est importante lorsque l’on parle avec des enfants, dit Demairo.

Demairo recommande d’utiliser un langage adapté à l’âge mais véridique. Par exemple, vous pourriez dire à un enfant que sa grand-mère mange des craquelins salés parce que ses médicaments contre le cancer la rendent parfois nauséeuse.

Certains enfants peuvent avoir une réaction peu visible à l’annonce du diagnostic de myélome multiple d’un être cher. D’autres peuvent avoir beaucoup de questions. Demairo recommande de laisser un enfant exprimer ses craintes ou ses préoccupations.

Si une personne atteinte de myélome multiple vit dans la même maison qu’un enfant, c’est une bonne idée de parler avec l’enseignant de l’enfant des circonstances.

« Ils peuvent manifester des émotions différentes à l’école [than] à la maison », dit Demairo.

Choisir de parler du myélome multiple avec vos collègues est une décision très personnelle. Cela peut dépendre en partie de si vous avez besoin d’aide pour faire votre travail.

« Vous n’êtes jamais obligé de dire quoi que ce soit », déclare Demairo. « Vous ne pouvez pas être victime de discrimination parce que vous êtes un patient atteint de cancer. »

Si vous pensez avoir besoin d’un aménagement du lieu de travail, Demairo recommande de contacter un programme d’aide aux employés sur votre lieu de travail. Des organisations comme Cancer et carrières offrez des conseils pour parler directement avec votre employeur.

Lorsque Spiller a reçu pour la première fois un diagnostic de myélome multiple, elle possédait une entreprise en tant que coiffeuse de célébrités et était très ouverte à partager son expérience. Travaillant maintenant dans le cinéma et la télévision, elle a choisi d’être plus privée sur la condition.

« C’est votre choix personnel », dit-elle. « Cependant, je ne pense pas que ce soit l’affaire de quelqu’un d’autre, à part votre cercle de personnes. »

Biru note que le myélome multiple diffère des autres cancers car il s’agit d’une maladie qui dure toute la vie pour la plupart des gens.

« Je pense qu’il y a une étiquette associée à cela », dit-il.

Biru a connu des revers pour décrocher des emplois dans son domaine en raison de son diagnostic de myélome multiple. Il a également été embauché par un employeur spécifiquement parce qu’il vit avec un myélome multiple et qu’il pouvait donc gérer de nombreuses priorités. Biru a déclaré que l’employeur est « un sur cent, sinon un sur mille ».

Biru dit qu’il a bénéficié de devenir actif dans la communauté du myélome multiple, ce qui comprend l’adhésion à des groupes de soutien pour le myélome multiple.

« Il y a quelque chose que nous pouvons obtenir, à la fois en nous préparant au négatif mais aussi en récoltant le positif dans notre voyage, en nous connectant avec les autres », dit-il.

Spiller dit qu’il est possible de prospérer avec un diagnostic de myélome multiple.

« Ne laissez pas le myélome multiple vous empêcher de vivre », dit-elle. « C’est une maladie chronique, mais une fois que vous comprenez votre diagnostic, vous pouvez aller de l’avant. »

Le myélome multiple est un cancer peu connu qui touche la moelle osseuse. Partager votre diagnostic avec d’autres signifie souvent réfléchir aux relations personnelles et évaluer le soutien dont vous avez besoin. Le voyage est finalement personnel et unique à chaque individu.