Je vis avec la colite ulcéreuse chronique (CU) depuis neuf ans. J’ai été diagnostiqué en janvier 2010, un an après le décès de mon père. Après avoir été en rémission pendant cinq ans, mon UC est revenu avec une vengeance en 2016.
Depuis lors, j’ai riposté, et je me bats toujours.
Après avoir épuisé tous les médicaments approuvés par la FDA, je n’ai eu d’autre choix que de subir ma première des trois interventions chirurgicales en 2017. J’ai subi une iléostomie, au cours de laquelle les chirurgiens ont retiré mon gros intestin et m’ont donné un sac de stomie temporaire. Quelques mois plus tard, mon chirurgien m’a enlevé le rectum et a créé une poche en J dans laquelle j’avais encore un sac de stomie temporaire. Ma dernière intervention chirurgicale remonte au 9 août 2018, où je suis devenue membre du club J-pouch.
Ce fut un voyage long, cahoteux et accablant, c’est le moins qu’on puisse dire. Après ma première intervention chirurgicale, j’ai commencé à défendre mes collègues des guerriers des maladies inflammatoires de l’intestin, des personnes stomisées et de la poche en J.
J’ai changé de vitesse dans ma carrière de styliste de mode et j’ai consacré mon énergie à défendre, à sensibiliser et à éduquer le monde sur cette maladie auto-immune à travers mon Instagram et Blog. C’est ma principale passion dans la vie et la doublure argentée de ma maladie. Mon objectif est de donner une voix à cette condition silencieuse et invisible.
Il existe de nombreux aspects des communications unifiées dont on ne vous parle pas ou dont les gens évitent de parler. Connaître certains de ces faits m’aurait permis de mieux comprendre et de me préparer mentalement pour mon voyage à venir.
Ce sont les tabous UC que j’aurais aimé connaître il y a environ neuf ans.
Une chose que je ne savais pas quand j’ai été diagnostiquée pour la première fois, c’est qu’il faudrait du temps pour maîtriser ce monstre.
Je ne savais pas non plus qu’il peut arriver un moment où votre corps rejette tous les médicaments que vous essayez. Mon corps a atteint sa limite et a cessé de répondre à tout ce qui pouvait m’aider à rester en rémission.
Il m’a fallu environ un an pour trouver la bonne combinaison de médicaments pour mon corps.
Jamais dans un million d’années je n’aurais pensé que j’aurais besoin d’une intervention chirurgicale, ou que la CU me ferait avoir besoin d’une intervention chirurgicale.
La première fois que j’ai entendu le mot «chirurgie», c’était sept ans après avoir eu UC. Naturellement, j’ai braillé mes yeux parce que je ne pouvais pas croire que c’était ma réalité. Ce fut l’une des décisions les plus difficiles que j’aurais eu à prendre.
Je me sentais complètement pris au dépourvu par ma maladie et le monde médical. C’était assez difficile d’accepter le fait que cette maladie n’a pas de remède et qu’il n’y a pas de cause concrète.
Finalement, j’ai dû subir trois interventions chirurgicales majeures. Chacun d’entre eux m’a pesé physiquement et mentalement.
UC affecte plus que votre intérieur. Beaucoup de gens ne parlent pas de santé mentale après un diagnostic de CU. Mais le le taux de dépression est plus élevé chez les personnes atteintes de CU par rapport aux autres maladies et à la population générale.
Cela a du sens pour nous, ceux qui s’en occupent. Pourtant, je n’ai entendu parler de santé mentale que quelques années plus tard, lorsque j’ai dû faire face à des changements majeurs avec ma maladie.
J’ai toujours eu de l’anxiété, mais j’ai pu la masquer jusqu’en 2016 où ma maladie a rechuté. J’ai eu des crises de panique parce que je ne savais jamais comment serait ma journée, si j’allais aller aux toilettes et combien de temps durerait la douleur.
La douleur que nous endurons est pire que les douleurs de l’accouchement et peut durer toute la journée, tout en perdant du sang. La douleur constante seule pourrait mettre n’importe qui dans un état d’anxiété et de dépression.
Il est difficile de faire face à une maladie invisible et à des problèmes de santé mentale en plus de cela. Mais voir un thérapeute et prendre des médicaments pour faire face à la CU peut aider. Il n’y a pas de quoi avoir honte.
Les gens me disent toujours : « Maintenant que tu as subi ces opérations, tu es guérie, n’est-ce pas ?
La réponse est non, je ne le suis pas.
Malheureusement, il n’existe pas encore de remède contre l’UC. La seule façon dont j’ai pu entrer en rémission était de subir une intervention chirurgicale pour enlever mon gros intestin (côlon) et mon rectum.
Ces deux organes font plus que les gens ne le pensent. Mon intestin grêle fait maintenant tout le travail.
Non seulement cela, mais ma poche en J présente un risque plus élevé de pochite, qui est une inflammation de ma poche en J. Obtenir cela fréquemment peut entraîner la nécessité d’un sac de stomie permanent.
Parce que cette maladie est invisible, les gens sont généralement choqués quand je leur dis que j’ai la CU. Oui, je peux sembler en bonne santé, mais la réalité est que les gens jugent un livre par sa couverture.
En tant que personnes vivant avec la CU, nous avons souvent besoin d’avoir accès à des toilettes. Je vais aux toilettes quatre à sept fois par jour. Si je suis en public et que j’ai besoin d’une salle de bain dès que possible, j’expliquerai poliment que j’ai UC.
La plupart du temps, l’employé me laisse utiliser sa salle de bain, mais hésite légèrement. D’autres fois, ils posent plus de questions et ne me laissent pas faire. C’est tellement embarrassant. Je souffre déjà, puis je me fais rejeter parce que je n’ai pas l’air malade.
Il y a aussi le problème de ne pas avoir accès à une salle de bain. Il y a eu des moments où cette maladie m’a causé des accidents, comme lorsque je suis dans les transports en commun.
Je ne savais pas que ces choses m’arriveraient et j’aurais aimé qu’on me le dise, car c’est très humiliant. J’ai encore des gens qui me questionnent aujourd’hui et c’est surtout parce que les gens ne connaissent pas cette maladie. Alors, je prends le temps d’éduquer les gens et de mettre cette maladie silencieuse au premier plan.
Avant mon diagnostic, je mangeais tout et n’importe quoi. Mais j’ai considérablement perdu du poids après mon diagnostic car certains aliments provoquaient des irritations et des poussées. Maintenant, sans mon côlon et mon rectum, les aliments que je peux manger sont limités.
Ce sujet est difficile à aborder car tout le monde avec UC est différent. Pour moi, mon alimentation se composait de protéines fades, maigres et bien cuites comme le poulet et la dinde hachée, de glucides blancs (tels que les pâtes nature, le riz et le pain) et de shakes au chocolat.
Une fois en rémission, j’ai pu à nouveau manger mes aliments préférés, comme les fruits et les légumes. Mais après mes opérations, les aliments riches en fibres, épicés, frits et acides sont devenus difficiles à décomposer et à digérer.
Modifier son alimentation est un énorme ajustement, et affecte surtout sa vie sociale. Beaucoup de ces régimes étaient des essais et des erreurs que j’ai appris par moi-même. Bien sûr, vous pouvez également consulter un nutritionniste spécialisé dans l’aide aux personnes atteintes de CU.
Voici une excellente formule pour surmonter les nombreux tabous et difficultés qui accompagnent cette maladie :
- Trouvez un bon médecin et une équipe gastro-intestinale et
construire une relation forte avec eux. - Soyez votre propre avocat.
- Trouvez du soutien auprès de votre famille et de vos amis.
- Connectez-vous avec d’autres guerriers UC.
J’ai ma pochette en J depuis six mois maintenant, et j’ai encore beaucoup de hauts et de bas. Malheureusement, cette maladie a plusieurs têtes. Lorsque vous vous attaquez à un problème, un autre apparaît. C’est sans fin, mais chaque voyage a des routes lisses.
À tous mes collègues guerriers de l’UC, sachez que vous n’êtes pas seuls et qu’il y a un monde parmi nous qui est là pour vous. Tu es fort, et tu as ça !
Lisez cet article en espagnol.
Moniqua Demetrious est une femme de 32 ans née et élevée dans le New Jersey, mariée depuis un peu plus de quatre ans. Ses passions sont la mode, l’organisation d’événements, profiter de tous les types de musique et défendre sa maladie auto-immune. Elle n’est rien sans sa foi, son père qui est maintenant un ange, son mari, sa famille et ses amis. Vous pouvez en savoir plus sur son parcours sur elle Blog et elle Instagram.
