Il était 4h30 du matin quand j’ai commencé à envisager d’aller à l’hôpital.
J’étais assis dans le noir dans un bain de sel d’Epsom, regardant la lueur d’une seule flamme de bougie. Je luttais contre la privation de sommeil et j’avais une douleur atroce presque constante.
J’avais des lésions sur la peau – j’en ai compté plus de 25 – dont certaines étaient devenues si insupportablement douloureuses que je n’arrivais plus à dormir.
J’ai ri follement de la façon dont je m’étais retrouvé dans cette situation, assis dans un bain d’eau toute la nuit comme mon seul répit contre la douleur – m’accrochant à la seule pensée qui m’a réconforté :
Cette. Est. Temporaire.
Mon état était dû à un horrible cas de monkeypox, qui en juin 2022 était un nouveau virus en augmentation aux États-Unis – un virus qui deviendrait bientôt un aimant à gros titres.
À cette époque, la variole du singe touchait principalement les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes. En plus des symptômes pseudo-grippaux, son signe révélateur était des lésions douloureuses remplies de liquide qui pouvaient apparaître n’importe où mais semblaient prendre goût aux zones les plus sensibles du corps.
De l’exposition au diagnostic
J’ai découvert que j’avais été exposé au monkeypox, ou MPX, le 17 juin, lorsque j’ai reçu un appel d’un ami avec qui j’avais été 1 semaine auparavant. Il m’a informé qu’il (et le département de la santé publique de Los Angeles) étaient sûrs à 99% qu’il avait MPX. Et parce que nous avions eu un contact peau à peau pendant la fenêtre de transmission, je pourrais l’avoir aussi.
Après l’appel, je me suis fait un examen de la peau et, bien sûr, j’ai remarqué la formation de quelques lésions. Entre cela et la récente fatigue, la toux et le mal de gorge que j’avais ressentis, il était immédiatement évident que j’avais le MPX.
J’ai eu une visite de télésanté avec mon fournisseur de soins médicaux le lendemain et j’ai pris contact avec le département de la santé publique de LA. Cela a conduit à un rendez-vous pour un test de culture sur écouvillon 2 jours plus tard.
En entrant dans la salle d’examen de mon fournisseur, je me sentais un peu comme ET – il y avait tellement d’EPI. Mon fournisseur s’est en fait excusé et m’a dit que les précautions étaient dues au protocole. Ils ont tamponné une lésion sur mon corps et une des lésions nouvellement formées sur mon visage, et c’était tout.
J’ai découvert 4 jours plus tard que mon test était positif, comme tout le monde l’avait déjà supposé.
Un lent chemin vers la reprise
Dans les jours qui ont suivi la notification de mon exposition, mes symptômes pseudo-grippaux sont devenus intenses. J’avais de la toux, un mal de gorge, de la fièvre, des frissons sur tout le corps et des ganglions lymphatiques enflés – en plus, je transpirais à travers mes draps et mes oreillers la nuit. Les lésions sur mon corps ont grossi et de nouvelles sont apparues sur mon visage.
Au moment où j’ai reçu le résultat positif du test, les symptômes pseudo-grippaux s’étaient atténués, mais davantage de lésions apparaissaient partout. Ils apparaissaient sur mes pieds, mes jambes, mes bras, mes mains, mes épaules, mon torse et même sur mon cuir chevelu.
Quand ils sont devenus si douloureux que je n’ai pas pu dormir, je suis retourné voir mon médecin et on m’a prescrit des analgésiques narcotiques. Cela a aidé juste assez pour que je puisse à nouveau dormir, mais même les 50 mg de tramadol n’étaient pas suffisants pour me procurer un soulagement complet.
Finalement, la douleur a diminué lorsque les lésions ont éclaté, se sont recouvertes de croûtes et sont tombées.
Un patient MPX n’est pas considéré comme complètement rétabli tant que la croûte de chaque plaie n’est pas tombée et a révélé une peau fraîche et lisse en dessous. C’était incroyablement frustrant vers la fin lorsqu’une nouvelle variole apparaissait car je savais que cela ne ferait que retarder mon rétablissement beaucoup plus longtemps.
Mais j’ai finalement atteint ce point et j’ai été libéré le 12 juillet, 3 semaines et 3 jours après avoir remarqué les premiers symptômes.
Parmi les dizaines de milliers de cas confirmés de MPX dans le monde – et les plus de 20 000 cas aux États-Unis – le mien était unique dans la mesure où il est rapidement devenu public.
À l’origine, j’hésitais à reconnaître publiquement mon premier cas de MPX, craignant d’être gêné et luttant contre mon propre sentiment de honte. Mais le 23 juin, j’ai décidé de tweeter à ce sujet.
C’est le jour où le vaccin Jynneos MPX est tombé sans préavis à New York et à Los Angeles. J’ai regardé des amis tweeter à propos d’essayer (la plupart du temps sans succès) de se faire vacciner, et j’ai pensé que parler de mon expérience serait utile.
Mon tweet est devenu viral.
Les journalistes ont commencé à tendre la main, et je recevais des vœux de la part de personnes comme Patricia Arquette.
Je pouvais voir dans les réponses que les gens commençaient à prendre au sérieux la présence de MPX aux États-Unis. Alors 3 jours plus tard, j’ai posté un TIC Tac discuter de l’épidémie et de ma propre expérience avec elle. Ce message est également devenu viral, gagnant initialement quelques centaines de milliers de vues, puis atteignant plus de 1,5 million.
Bientôt, je recevais des demandes d’interviews et d’essais à la première personne de la part des principaux médias, tant au niveau national que local à New York et à Los Angeles. Je suis apparu sur CNN, ABC, NBC, CBS et bien d’autres stations. J’ai également écrit ou fait l’objet de reportages dans le New York Times, le LA Times, PEOPLE, SELF, BuzzFeed, etc. J’ai même parlé sur plusieurs podcasts.
En l’espace de quelques semaines, je suis devenu l’un des principaux visages publics de l’épidémie de MPX.
J’étais reconnaissant que la majorité des réponses à mon histoire aient été bienveillantes et gentilles, mais il y avait encore des trolls qui avaient des choses cruelles à dire. Après tout, Internet va être Internet.
Tout cela semble encore plutôt surréaliste.
Dénoncer la stigmatisation
Les défis liés à la gestion de MPX, en particulier au début, étaient brutaux. De nombreux patients ont eu du mal à être diagnostiqués et à trouver des soins adéquats, confrontés à de graves retards dans les tests et à des prestataires qui n’avaient pas été informés de la nouvelle épidémie.
J’ai été incroyablement chanceux et privilégié d’avoir reçu les soins en temps opportun que j’ai reçus, et il m’a quand même fallu une semaine pour obtenir un résultat de test positif.
J’ai rejoint un nombre croissant d’hommes homosexuels qui créaient des ressources de base pour s’aider à se protéger mutuellement. J’ai partagé un document d’information sur mon site Web intitulé « So You Got Monkeypox », qui contient certains des conseils, remèdes et ressources que j’ai appris.
J’ai également fait ma part pour empêcher la propagation de la communauté en m’isolant pendant ma maladie. Plus tard, j’ai parlé à protestationsappelant à une réponse plus complète du gouvernement et des responsables de la santé publique.
Obtenir MPX, c’est avoir votre vie complètement perturbée pendant plus d’un mois. Et pas de manière communautaire, les gens s’isolaient pendant le COVID. Ce fut un long voyage solitaire et douloureux.
Le temps de récupération pour MPX est de 2 à 4 semaines, ce qui est un temps incroyablement long pour être en quarantaine. Cela a un impact sur la santé mentale – j’ai commencé à craquer environ 2,5 semaines plus tard.
Pour ceux qui ne peuvent pas travailler à domicile, ces semaines peuvent être un cauchemar financier. J’ai vu plusieurs campagnes GoFundMe surgir au plus fort de l’épidémie.
Pour de nombreuses personnes, MPX est porteur de honte et de stigmatisation. Les lésions elles-mêmes peuvent ressembler à une lettre écarlate. C’est similaire à la façon dont beaucoup de gens étaient impatients de classer MPX comme une IST. Ce n’est définitivement pas une IST – bien qu’elle se transmette de la même manière dans cette épidémie spécifique.
J’aime à penser qu’en étant franc, j’ai (et d’autres) contribué à atténuer un peu cela. Personne ne devrait être stigmatisé ou avoir honte d’avoir contracté ce virus.
Leçons apprises
Ce fut une course folle et j’ai beaucoup appris. Mais il y a deux leçons sur lesquelles j’ai vraiment médité depuis toute cette expérience.
La première est que la plupart des gens sont intrinsèquement empathiques et veulent ce qu’il y a de mieux pour leurs semblables.
La seconde est qu’il y a un immense pouvoir dans la vulnérabilité.
S’exprimer pour aider les autres était un risque avec beaucoup de potentiel d’embarras. Mais j’étais propriétaire de ma situation et j’ai essayé de l’utiliser pour éduquer les autres, et la réponse a été extrêmement gentille et positive.
La plupart des gens qui regardaient de loin ont résonné avec l’expérience de ceux d’entre nous qui parlaient, ce qui a aidé à pousser notre gouvernement à agir plus rapidement. Cela a également poussé les gens à être plus prudents et conscients de la façon de se protéger.
Alors s’il vous plaît, si vous faites partie d’un groupe démographique à risque et que vous n’avez pas encore été vacciné : Prenez rendez-vous pour aller vous faire vacciner Jynneos dès que possible.
Matt Ford est un acteur, écrivain et producteur vidéo qui partage son temps entre Los Angeles et New York. Il a été l’un des premiers à parler publiquement d’avoir MPX et son histoire a attiré l’attention des médias nationaux.
