Obtenir un diagnostic de colite ulcéreuse (CU) peut être accablant, effrayant et, pour certains, embarrassant.
Il est important pour une personne récemment diagnostiquée de se renseigner sur la maladie afin de pouvoir avoir des conversations utiles et éclairées avec son médecin.
Il peut se sentir très seul, mais vous êtes loin d’être seul. En fait, la communauté UC en ligne est très active. Le soutien de patient à patient est l’un des meilleurs moyens de vivre avec la CU.
Établir des liens avec d’autres personnes qui connaissent les ficelles du métier vous aidera à trouver votre chemin et à commencer à construire votre réseau de soutien.
Vous trouverez ci-dessous certaines des ressources en ligne les plus utiles pour les personnes atteintes de CU.
Les personnes atteintes de CU peuvent souvent se retrouver isolées chez elles, incapables de sortir. C’est pourquoi la communauté est très active dans les groupes de soutien en ligne.
Ces groupes sont d’excellents endroits pour rencontrer des personnes ayant des expériences similaires. Les membres peuvent partager des conseils entre eux sur la gestion de la condition.
En ligne
Il existe des communautés en ligne privées hébergées par des organisations à but non lucratif. Seules les personnes vivant avec UC peuvent rejoindre ces canaux.
Il existe des groupes pour les adolescents, les parents, les soignants – toute personne qui pourrait bénéficier de quelqu’un à qui parler. Facebook est un endroit populaire pour trouver de l’aide pour les communications unifiées. Certains groupes comptent plus de 20 000 membres !
L’une des meilleures façons de devenir un défenseur de l’UC est de participer à des événements de sensibilisation spécifiques à une condition. Il existe deux événements de plaidoyer bien connus pour la communauté des MII :
Les personnes dont la vie a été affectée par une MII s’impliquent dans ces événements pour :
- partager leurs histoires
- éduquer le public
- promouvoir la positivité
La Journée mondiale des MII est particulièrement spéciale car des personnes du monde entier s’unissent pour sensibiliser le public en publiant sur les réseaux sociaux et en éclairant en violet des monuments du monde entier.
Si vous souhaitez devenir un défenseur des communications unifiées, le Fondation Crohn et Colite offre une boîte à outils vraiment utile pour vous aider à démarrer.
Un excellent point de départ consiste à contacter une organisation à but non lucratif pour en savoir plus sur l’implication dans la communauté UC.
En participant à leurs événements et collectes de fonds, vous pouvez vous connecter avec d’autres et aider à diffuser la mission de l’organisation.
Soutenir une organisation à but non lucratif basée sur l’UC peut également donner un sentiment d’appartenance et un but après un nouveau diagnostic.
Voici quelques-uns de mes meilleurs choix pour les organisations UC :
Twitter est un excellent outil pour les personnes vivant avec des maladies chroniques, car il leur permet de se connecter et de se soutenir mutuellement.
Les chats Twitter ont lieu dans de nombreux fuseaux horaires et à différents jours de la semaine, il existe donc de nombreuses opportunités de participer à de grandes conversations.
La communauté UC est incroyablement active sur Twitter. L’une des meilleures façons de créer des relations avec les autres est de participer à un chat Twitter sur la CU ou les maladies inflammatoires de l’intestin (MII).
Pour y participer, connectez-vous à Twitter et recherchez l’un des hashtags ci-dessous. Cela vous permettra de voir les discussions précédentes, avec des détails sur les personnes qui ont rejoint et les sujets qui ont été couverts.
Voici quelques chats à consulter :
- #rectocolite hémorragique
- #IBD
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Trouver de l’aide pour les communications unifiées est plus facile que jamais. Il existe des centaines de blogs de patients, de chats en ligne et de groupes de soutien pour aider les gens à se connecter et à apprendre les uns des autres.
Avec autant de façons de vous connecter avec les autres dans votre position, vous n’aurez jamais à être seul, et c’est très puissant !
Avoir UC est loin d’être une promenade dans le parc. Mais avec l’aide de ces ressources, vous pouvez «sortir» et vous faire de nouveaux amis pour vous soutenir dans votre voyage.
Jackie Zimmerman est une consultante en marketing numérique qui se concentre sur les organisations à but non lucratif et liées à la santé. Dans une vie antérieure, elle a travaillé comme chef de marque et spécialiste des communications. Mais en 2018, elle a finalement cédé et a commencé à travailler pour elle-même chez JackieZimmerman.co. Grâce à son travail sur le site, elle espère continuer à travailler avec de grandes organisations et inspirer les patients. Elle a commencé à écrire sur la vie avec la sclérose en plaques (SEP) et la maladie du côlon irritable (MII) peu de temps après son diagnostic afin de se connecter avec les autres. Elle n’aurait jamais imaginé que cela deviendrait une carrière. Jackie travaille dans le domaine du plaidoyer depuis 12 ans et a eu l’honneur de représenter les communautés de la SEP et des MII lors de diverses conférences, discours liminaires et tables rondes. Pendant son temps libre (quel temps libre ?!), elle se blottit avec ses deux chiots de sauvetage et son mari Adam. Elle pratique également le roller derby.
