Bien qu’elle soit l’une des maladies virales les plus rapides à être identifiée et guérie par les scientifiques, l’hépatite C reste négligée et sous-diagnostiquée, risquant des millions de vies. Notre dernier épisode In Conversation, consacré à la Journée mondiale de l’hépatite, examine la chronologie de l’évolution de la recherche autour de cette maladie virale tout en abordant la stigmatisation associée à l’inconnu et en discutant des mesures à prendre pour un avenir sans hépatite C.
L’hépatite C est une maladie virale transmissible par le sang qui progresse lentement au fil du temps. Bien que guérissable, s’il n’est pas traité, il peut endommager le foie, entraînant une cirrhose et un carcinome hépatocellulaire (CHC), un type de cancer du foie.
Selon l’Organisation mondiale de la santé, on estime
Cependant, il y a quelques décennies à peine, ce virus était sans nom.
Jusqu’en 1989, les scientifiques l’appelaient hépatite non-A, non-B. Cette année-là, des chercheurs ont réussi à identifier et à isoler le coupable derrière cette maladie, en le nommant le virus de l’hépatite C (VHC).
Il restait encore beaucoup à découvrir sur ce virus et, au départ, on pensait qu’il n’affectait que le foie. La plus grande idée fausse provenait également de la croyance que tout ce qui concernait le foie était associé à l’alcool.
« Très peu de gens comprennent que la maladie du foie est une maladie hétérogène. La plupart des gens supposent que quiconque a quelque chose qui ne va pas avec son foie est un buveur. Ainsi, les maladies du foie dans l’esprit du public se concentrent sur l’alcool, et l’hépatite virale et d’autres causes de lésions hépatiques sont très mal comprises », a déclaré Professeur Graham Fosterprofesseur d’hépatologie à l’Université Queen Mary de Londres.
Les invités du podcast ont écouté un Vox Pop menées dans les rues de Londres. Les personnes interrogées étaient très incertaines sur ce qu’était l’hépatite :
« … Je n’y connais pas grand-chose pour être juste. C’est dans le foie, non ? »
Pour Rachel Halfordce n’est malheureusement pas « le moins du monde » surprenant, car même ses propres prestataires de soins de santé en savaient peu à ce sujet lorsqu’elle était traitée.
Elle a reçu un diagnostic d’hépatite C en 1998.
« C’était à un moment où j’avais des antécédents d’abus de substances depuis plus de 22 ans, où vraiment, ma vie était entrée en collision, j’ai décidé ou j’avais été forcé de décider de ne plus consommer de drogues. Et une fois que j’ai arrêté, j’ai pris la décision d’avoir un [test].”
Rachel a dit qu’à l’époque, sa principale préoccupation était le VIH et que l’hépatite C « ne la dérangeait pas vraiment ». Cependant, lorsqu’elle a été testée positive pour l’hépatite C, une infirmière lui a assuré qu’il ne s’agissait pas d’une condamnation à mort.
« En fait, quand l’infirmière m’a dit, elle a dit : ‘Tu es clair, tu n’as pas le VIH, mais tu as l’hépatite C, et ne t’inquiète pas, tu vas mourir d’autre chose’. »
—Rachel Halford
Autrefois atteinte d’hépatite C, Rachel est aujourd’hui directrice générale du Hepatitis C Trust, une organisation non gouvernementale composée de 120 personnes qui ont toutes eu l’hépatite C et qui travaillent maintenant sur une base d’égal à égal avec les clients pour réduire l’hépatite C et ses conséquences.
Pour l’histoire complète de Rachel, les efforts pour effacer la stigmatisation associée à l’hépatite C et aux toxicomanes, et plus sur ce que l’avenir réserve au traitement de l’hépatite C, vous pouvez écouter notre podcast dans son intégralité ci-dessous, ou sur votre plateforme de streaming préférée.
Au cours des mois suivants, Rachel subira plusieurs traitements avec les médicaments disponibles à l’époque. Cependant, ceux-ci ont causé de nombreux effets secondaires pour Rachel, notamment des nausées, des vomissements et de la diarrhée.
Cependant, une fois que le traitement a éliminé le virus, elle s’est rendu compte que ses démangeaisons cutanées, ses symptômes de côlon irritable et son brouillard cérébral n’étaient pas dus à sa consommation de drogue mais à l’hépatite C elle-même.
« [I] remarqué que j’avais beaucoup de symptômes vraiment étranges, dont je ne savais pas s’ils étaient une conséquence de l’hépatite C, ou s’ils [were] ce que j’ai fait à mon propre corps en consommant beaucoup de drogues. Donc, mes jambes enflaient beaucoup, j’avais des démangeaisons de la peau, j’avais des ecchymoses très facilement. Et j’ai toujours eu des problèmes d’estomac », a-t-elle déclaré.
Avec l’hépatite C, après des années de « silence », il n’est pas rare que les patients ressentent « une pléthore de symptômes exactement comme Rachel l’a décrit », a déclaré le professeur Foster.
« [If] vous êtes assis dans une clinique et vous voyez des personnes atteintes d’hépatite C et d’hépatite B, ce qui vous frappe, c’est à quel point les personnes atteintes d’hépatite C sont malades. Et cela nous dit que ce n’est pas lié à l’inflammation du foie. Il se passe autre chose », a-t-il dit.
Il s’agit d’un domaine de recherche sur le diagnostic et le traitement de l’hépatite C sur lequel l’accent a été mis ces dernières années. Les scientifiques ont découvert l’impact qu’une maladie virale comme l’hépatite C peut avoir sur d’autres organes et systèmes du corps.
Un organe particulier est
« [W]Ce qui est très clair, c’est que les personnes atteintes d’hépatite C ont une spectroscopie de résonance magnétique légèrement anormale dans le cerveau. Donc, si vous regardez très attentivement, le tissu cérébral des personnes atteintes d’hépatite C, c’est un peu anormal d’une manière plutôt non spécifique. Nous savons que les gens ont une fatigue accrue, de faibles temps de récupération », a déclaré le professeur Foster.
Il a également déclaré que d’autres symptômes ressentis par les patients, tels que l’intestin irritable, les douleurs musculaires et articulaires, sont également dus au virus et à ses effets sur le système immunitaire.
« [Hepatitis C] est une infection très puissante qui suscite toutes sortes de réponses immunologiques et conduit à cette pléthore de symptômes », a-t-il déclaré, ajoutant que les patients rapportent souvent qu’ils « peuvent sentir le virus dans leur système ».
« Les patients viendront dans ma clinique et diront: » Je sais que le virus est parti, je me sens mieux. [I] sentez juste la différence. Et chez ces très, très rares patients qui rechutent et que le virus revient, les gens viendront à la clinique et diront, je sais que c’est de retour. [T]Ils sont très conscients à quel point cela peut être dévastateur », a-t-il déclaré.
Rachel a dit qu’elle savait exactement ce que cela faisait :
« [In] 2007, j’ai été contacté par mon hôpital pour accéder à un traitement, et je l’ai fait. J’ai suivi l’ancien traitement qui n’existe plus : l’interféron et la ribavirine.
Elle a dit qu’elle n’avait jamais associé le brouillard cérébral et les symptômes cognitifs qu’elle avait ressentis à l’hépatite C jusqu’à ce qu’elle reçoive un traitement pendant un an.
« [A]près un an de traitement à l’interféron, lorsque j’ai fini par éliminer le virus, la différence dans ma fonction cognitive était énorme. Ma mémoire était incroyable. Je n’avais aucune idée que l’hépatite C avait eu un tel impact sur mon cerveau. Le cerveau brumeux est ce que les gens appellent parce que tout ne va pas tout à fait bien.
—Rachel Halford
Cet aspect de l’hépatite C – des symptômes tels que le brouillard cérébral, les problèmes intestinaux et l’évasion immunitaire – présente également des ressemblances avec le long COVID. Le professeur Foster a déclaré que la recherche sur le long COVID a aidé à remettre en question de nombreuses hypothèses sur l’hépatite C.
«Beaucoup de gens étaient très désobligeants à propos des symptômes. Je me souviens que lorsque nous avons publié pour la première fois un article il y a des années sur les symptômes associés à l’hépatite C, beaucoup de gens m’ont parlé et m’ont dit : « Tu dis n’importe quoi ». Ils viennent vous voir parce qu’ils sont fatigués. pense que cette attitude a maintenant changé et que le COVID-19 a énormément contribué à cela », a-t-il déclaré.
Peu connue sur cette maladie jusqu’à quelques années avant son diagnostic, Rachel a eu la chance d’obtenir des informations sur le génotype de l’hépatite C qu’elle avait grâce aux progrès rapides de la recherche sur la maladie.
« [T]e virus de l’hépatite C a probablement été le premier ou l’un des premiers virus à être attaqué génétiquement. Et c’était le bon virus au bon moment parce que nous avions le séquençage du génome, mais nous ne pouvions pas faire de très longs morceaux d’ADN. [H]L’epatitis C n’a qu’une longueur d’environ 10 000 bases, et cela se situait bien dans la gamme des technologies de séquençage », a déclaré le professeur Foster.
Il a dit que Peter Simmonds en Ecosse était l’un des pilotes de la
Cela a aidé à développer des thérapies salvatrices pour l’hépatite C.
Il y a très peu de gens qui peuvent éliminer le virus de l’hépatite C de leur système sans l’aide de médicaments. Par conséquent, la recherche sur les traitements de l’hépatite C a été cruciale.
« Il y a une mutation particulière dans un gène appelé
L’interféron a été le premier et pendant un certain temps le seul traitement à obtenir l’approbation pour le traitement de l’hépatite C. Il se présentait sous la forme d’injections appelées interféron alfa recombinant (IFNa) à base d’une protéine produite par le système immunitaire qui combat les infections et autres maladies.
Non seulement le traitement a été incroyablement long, prenant aussi longtemps que
Réduire les effets secondaires
Peu de temps après, au milieu des années 90, les scientifiques ont essayé d’ajouter différents médicaments au mélange, tels que
« Lorsque j’ai commencé à traiter des patients atteints d’hépatite C, nous utilisions l’interféron, une cytokine injectable. [T]Il a vraiment eu toute une pléthore d’effets secondaires et a guéri environ 10 à 20 % des patients. Nous avons rapidement compris que si nous y ajoutions un deuxième médicament, la ribavirine, cela doublerait les taux de réponse à près de 40 % », se souvient le professeur Foster.
Cependant, ce couplage signifiait également plus d’effets secondaires. Différents génotypes de l’hépatite C semblaient également réagir différemment à cette combinaison.
Au cours des années suivantes, les scientifiques ont exploré divers autres médicaments, notamment des inhibiteurs de protéase (IP).
« Donc, il y avait un énorme effort pour trouver un meilleur traitement pour le génotype un [which was not as sensitive to interferon and ribovirin]. Et cela a conduit à une autre génération de traitements sous forme de comprimés, les inhibiteurs de protéase », a déclaré le professeur Foster.
Cependant, ceux-ci ont également été abandonnés en raison d’effets secondaires et d’interactions avec d’autres médicaments.
La percée, selon le professeur Foster, est survenue lorsque le médecin allemand de Ralf BartenSchlager est devenu « la première personne à déchiffrer la réplication de l’hépatite C et à la mettre dans le domaine public » en cultivant l’hépatite C en laboratoire. Sur ses traces, divers scientifiques tels que le lauréat du prix Nobel Charlie Riz a repris les recherches et apporté des améliorations.
«Une fois, les compagnies pharmaceutiques ont reçu un modèle de réplication. Ils ont testé leurs bibliothèques de médicaments, ils ont trouvé des molécules, et ils sont arrivés sur le marché et nous nous sommes débarrassés de l’interféron », a-t-il déclaré.
À la fin des années 2010, les scientifiques ont développé plusieurs thérapies médicamenteuses avec de faibles profils d’effets secondaires et des taux de guérison élevés. L’un, par exemple, était le sofosbuvir/velpatasvir/voxilaprevir (Vosevi), qui a obtenu l’approbation de la Food and Drug Administration (FDA) en 2017 et a rendu le VHC indétectable dans
Bien que la sensibilisation à l’hépatite C augmente, il reste encore beaucoup à faire pour éduquer le public. Jusqu’à présent, les efforts se sont concentrés sur des informations précises et sur l’encouragement de tests à grande échelle.
« Cela m’attriste beaucoup qu’il y ait un tel manque de sensibilisation », a déclaré Rachel. De nos jours, même s’il y a plus de sensibilisation qui réduit légèrement la stigmatisation qui l’entoure, « en fin de compte, c’est une maladie vraiment stigmatisée ».
« [W]uand j’ai été diagnostiqué, si j’allais chez le dentiste, je devais être la dernière personne sur la liste parce que personne [knew] à propos de l’hépatite, et ils pensaient que je [was] sale, en gros.
—Rachel Halford
Le professeur Foster a déclaré que malgré des réductions spectaculaires des cas d’hépatite C au Royaume-Uni, aux États-Unis, le nombre de personnes atteintes d’hépatite C continue d’augmenter, en particulier chez les jeunes. En ce sens, les pratiques et attitudes actuelles envers les usagers de drogues devront changer.
« [T]J’ai peur que les jeunes propagent le virus. Et de nombreuses jeunes femmes infectent leurs enfants. Donc, l’approche américaine en matière d’échange de seringues, qui consiste à criminaliser la consommation de drogue, n’a vraiment pas fonctionné. [I]Il est très important que nous réitérions le message que l’hépatite C est une maladie évitable, à condition que vous intégriez les toxicomanes à la société dans laquelle nous vivons, que vous leur fournissiez l’équipement dont ils ont besoin, et tout simplement l’hépatite C disparaîtra », a-t-il déclaré.
« [W]orsque vous arrêtez de voir quelqu’un comme un consommateur de drogue et que vous le voyez comme une personne qui, à ce stade de sa vie, consomme de la drogue, le monde change. Et c’est vraiment, pour moi, une tragédie que nous discriminions encore les personnes qui consomment de la drogue [when it comes to hepatitis C treatment].”
— Professeur Graham Foster
Le dépistage et la détection précoce, comme pour de nombreuses autres maladies, sont donc particulièrement cruciaux dans la lutte contre l’hépatite C.
« Nous savons que l’hépatite C est un virus à évolution lente en termes de lésions hépatiques. Mais ce qui devient de plus en plus clair, c’est qu’une fois que vous avez incubé le virus pendant environ 20 ans, le virus commence vraiment à s’accélérer », a expliqué le professeur Foster.
Des décennies après avoir été infectés sans le savoir, de nombreux patients doivent faire face à la réalité des dommages irréversibles causés par la cirrhose ou le cancer du foie.
« [W]on commence à voir des patients infectés il y a 30-40 ans, qui ont vraiment des problèmes de cirrhose, de cancer du foie. Le drame, c’est que si on détecte l’hépatite C tôt et qu’on élimine le virus, la maladie du foie cesse de progresser, et le risque de cancer disparaît. Mais une fois que le foie a déjà une cirrhose, je crains que le risque de cancer du foie ne persiste même lorsque nous éliminons le virus », a déclaré le professeur Foster.
Efforts d’élimination
Le professeur Foster a également souligné que l’élimination n’arrêtait pas tous les efforts pour la combattre.
« [W]Nous avons vu avec COVID-19, par exemple, que si vous enlevez complètement votre pied du frein, le virus reprendra le dessus. Donc, je pense que nous devons remettre en question notre hypothèse selon laquelle l’élimination signifie que nous nous éloignons et disons que nous passons d’un grand nombre de personnes infectées qui ont besoin d’une attention constante à un petit nombre qui a besoin d’un peu d’aide ici et là », a-t-il déclaré. .
Campagnes en cours dans la Grande-Bretagne et
« Je pense qu’en Angleterre, je suis très confiant qu’au cours des prochaines années, probablement moins plutôt que plusieurs années, nous passerons d’un programme où l’hépatite C est un problème majeur à un domaine où c’est un problème mineur. Et je pense que l’élimination est définie comme la réduction du taux d’infection en dessous du niveau où c’est un danger pour la santé publique », a déclaré le professeur Foster.
Il a ajouté, cependant, « Et je pense qu’il est vraiment important que nous comprenions que l’élimination de l’hépatite C ne signifie pas que nous nous arrêtons, cela signifie que nous l’amenons à un niveau bas, puis nous le maintenons à ce niveau. »
Rachel a également évoqué le fait que la plupart des personnes atteintes d’hépatite C non diagnostiquée proviennent de communautés marginalisées qui n’ont peut-être pas accès aux soins de santé ou aux traitements.
« [O]Aucune des choses à propos de nous atteignant l’élimination est [that] ça n’arrivera pas tout seul. Nous devons également travailler sur la réduction des méfaits; nous devons nous assurer qu’il y a suffisamment d’aiguilles et de seringues, car [while] nous pouvons trouver des gens qui sont dans les services de toxicomanie, il y a beaucoup de gens qui n’ont pas accès aux services de toxicomanie », a-t-elle déclaré.
