La sclérose en plaques est une maladie dans laquelle le système immunitaire d’une personne cible le système nerveux central et la transmission d’informations entre le cerveau et le corps. Il en existe différents types, dont certains impliquent des crises ou des poussées de symptômes.
Parfois, une personne est incapable de prédire le moment et les effets physiques d’une poussée de SP, ce qui peut compliquer la gestion de sa maladie.
Une personne atteinte de SEP n’aura pas toujours besoin de traitement, surtout si les symptômes ne sont pas douloureux ou perturbateurs. Les personnes atteintes de SEP peuvent apporter certains changements à leur mode de vie et certaines interventions pour aider à contrôler la maladie et avoir un impact positif sur leur santé globale.
Bon nombre de ces changements sont de simples choix de mode de vie qu’une personne peut intégrer à sa routine quotidienne. D’autres peuvent nécessiter plus d’intervention d’un médecin ou de soins thérapeutiques.
Dans cet article, nous examinons comment se remettre d’une crise de SEP et les étapes qu’une personne doit suivre pour maintenir autant de qualité de vie que possible.
Les personnes atteintes de SEP connaissent souvent des poussées, que les médecins appellent également des rechutes ou des attaques. Une poussée peut impliquer une aggravation des symptômes existants ou l’apparition de nouveaux.
La maladie se présente souvent différemment selon les personnes, il est donc souvent difficile pour une personne ou un médecin de prédire la gravité, la fréquence ou l’impact personnel d’une crise de SP.
Les rechutes graves peuvent perturber la vie quotidienne d’une personne atteinte de SP et de sa famille. Après une rechute, une personne atteinte de SP peut éprouver un stress extrême lorsqu’elle essaie de reprendre sa routine.
Après une poussée, une personne peut avoir besoin de temps de repos et de récupération supplémentaire. Si la poussée est grave, la consultation d’un physiothérapeute et d’un ergothérapeute peut aider à rétablir la mobilité et l’indépendance.
Une personne peut également prendre des médicaments pour contrôler les effets de la SEP sur tout son corps. Cependant, toutes les crises ne sont pas graves et une personne peut se rétablir sans prendre de médicaments.
Toutes les poussées de SP ne nécessitent pas de traitement. Lorsqu’ils sont légers, ils peuvent souvent se résoudre avec du repos seul.
Lorsque les symptômes d’une poussée sont suffisamment graves pour réduire les fonctions quotidiennes d’une personne, les médecins conseillent souvent d’adopter une approche de gestion à plusieurs volets. Une personne peut être en mesure de gérer une crise de symptômes grâce à des médicaments, à une thérapie physique et à des changements de mode de vie.
Certains médicaments visent à réduire les rechutes. La réduction du nombre de rechutes augmente le temps entre les périodes de symptômes intenses. Celles-ci sont appelées thérapies modificatrices de la maladie (DMT), et elles sont généralement un traitement de première ligne pour les personnes qui présentent des symptômes de SP sous forme de poussées.
D’autres médicaments sont utilisés pour accélérer la récupération après une crise de SP.
Certains des médicaments qu’un médecin pourrait prescrire pour les rechutes ou les crises de SEP comprennent :
- Une cure de 3 à 5 jours de corticoïdes pour traiter l’inflammation et réduire la durée de la crise.
- Gel HP Acthar, qui est une préparation extrêmement pure d’une hormone que le cerveau produit habituellement dans la glande pituitaire. Il s’agit d’un traitement à court terme des poussées de SP.
Il est important de noter que les corticostéroïdes n’ont pas d’impact sur la progression à long terme de la maladie. Ils ne peuvent traiter que l’inflammation et les poussées à court terme.
Les médicaments visent également à ralentir la progression de la maladie et à traiter les symptômes individuels perturbateurs, tels que :
- raideur
- spasmes musculaires
- fatigue
- problèmes de vessie et d’intestin
- dysfonction sexuelle
Vivre avec la SEP implique de prendre soin de son bien-être physique et émotionnel. Les personnes atteintes de SEP peuvent adopter une variété de changements de mode de vie et de thérapies pour les aider à gérer leurs symptômes et à rester en bonne santé.
La réadaptation peut jouer un rôle important dans la préservation de la qualité de vie d’une personne pendant et après une rechute. La réadaptation implique une équipe de thérapeutes multidisciplinaires travaillant ensemble pour aider les personnes atteintes de SP à reprendre une fonction normale.
Il est préférable de commencer la rééducation au début de la progression de la maladie, car les personnes peuvent la trouver plus facile à mettre en œuvre lorsque leurs symptômes sont moins graves.
Une personne atteinte de SP peut envisager de prendre les mesures suivantes pour gérer ses symptômes.
Thérapie physique
De nombreuses personnes atteintes de SEP reçoivent une thérapie physique. Un physiothérapeute peut enseigner à une personne atteinte de SEP comment faire des étirements spécifiques qui peuvent aider à soulager la douleur et des exercices pour renforcer les muscles affaiblis et retrouver le mouvement.
Un physiothérapeute peut également enseigner aux personnes atteintes de SEP comment s’engager dans les tâches quotidiennes d’une manière qui réduit l’inconfort et la fatigue.
Ici, apprenez comment les personnes atteintes de SP peuvent gérer la douleur nerveuse.
Ergothérapie
Ce type de thérapie peut aider une personne atteinte de SEP à se réadapter à la vie au travail et à socialiser.
Un ergothérapeute peut aider à soutenir une vie autonome et aider les gens à poursuivre leurs routines habituelles. Les ergothérapeutes se concentrent sur l’enseignement des compétences de la vie quotidienne, telles que manger et s’habiller, et ciblent également les compétences professionnelles, telles que l’utilisation d’un clavier.
Ils peuvent également aider une personne à ajuster sa chaise de bureau dans une position confortable et orthopédiquement sûre qui peut l’aider retourner au travail.
L’ergothérapie vise également à soutenir la vie autonome, la mobilité et la forme physique générale. L’ergothérapie peut également enseigner à une personne de nouvelles façons de faire des activités pour conserver son énergie et réduire sa fatigue.
Orthophonie
Les exacerbations de la SEP peuvent affecter le traitement, le volume et la clarté de la parole, de sorte que les personnes peuvent avoir besoin d’une orthophonie pour soutenir la force vocalela communication et la prononciation.
Les orthophonistes ont également la formation nécessaire pour aider les personnes atteintes de SP à atténuer les difficultés de déglutition (dysphagie).
Psychothérapie et conseil
Certaines personnes atteintes de SP risquent de souffrir de dépression et d’anxiété parce qu’elles vivent avec une maladie chronique.
Ils peuvent bénéficier de la visite d’un psychologue ou d’un conseiller. La psychothérapie peut aider les personnes atteintes de SEP à se reconnecter socialement, à construire un réseau de soutien et à développer des mécanismes d’adaptation à l’inconfort physique et émotionnel qui pourrait accompagner une crise de symptômes.
Certaines personnes atteintes de SEP pourraient trouver qu’elles doivent adapter leur routine quotidienne pour s’adapter aux symptômes d’une crise particulière, que certaines personnes peuvent trouver perturbatrices sur le plan émotionnel et physique.
Les personnes atteintes de la maladie peuvent devoir modifier leurs habitudes et leurs activités pour tenir compte de la réduction de l’énergie et des mouvements physiques.
Hygiène du sommeil
Il est essentiel que les personnes atteintes de SEP se reposent suffisamment. Établir une bonne routine à l’heure du coucher aidera à assurer un sommeil réparateur.
La SEP peut provoquer une fatigue débilitante. Bien que dormir suffisamment puisse aider, l’un des symptômes de la fatigue est de se réveiller du repos sans se sentir revigoré.
Dormir plus longtemps avant des événements potentiellement exigeants, épuisants ou importants peut également aider une personne atteinte de SEP à conserver son énergie.
Lors d’une rechute des symptômes, une personne atteinte de SEP peut avoir besoin de plus de sommeil et de repos que d’habitude et doit prévoir un temps de sommeil supplémentaire à la fin de sa journée.
Faire de l’exercice
L’Organisation mondiale de la santé (OMS) recommande à tous les adultes de faire au moins
Pour les personnes atteintes de SEP, l’exercice peut réduire l’impact des symptômes par:
- améliorer la santé cardiovasculaire
- réduire la faiblesse et améliorer la force et le mouvement
- améliorer la fonction de l’intestin et de la vessie
- favoriser une meilleure humeur et réduire la fatigue
- encourager la participation à des événements sociaux et à des engagements
Certaines formes d’exercice, comme le yoga, peuvent également aider à soulager les spasmes musculaires douloureux. L’exercice peut également contrer la fatigue liée à la SEP et améliorer l’humeur.
Gérer le stress
Bien qu’il existe des recherches mitigées sur les liens entre le stress et les rechutes de la SEP, les experts pensent que la gestion du stress peut encore jouer un rôle important dans la réduction de l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
Les scientifiques ne savent pas si le stress peut provoquer des symptômes de la SEP. Cependant, cela peut aggraver les symptômes sur une base individuelle.
Les étapes pour réduire le stress lié à la SEP comprennent :
- Planification pour des situations particulièrement stressantes ou exigeantes. Cela peut impliquer d’apporter une distraction, comme un livre, à des rendez-vous qui pourraient nécessiter de l’attente.
- Réduire la pression des tâches et tâches quotidiennes. Les personnes qui connaissent une rechute de SP et qui ont de la difficulté à s’adapter aux tâches doivent évaluer l’importance de la tâche et les normes qu’elle exige. Demander de l’aide peut également soulager le stress pendant ces périodes.
- Accomplir des tâches moins agréables plus tôt dans la journée peut aider une personne atteinte de SEP à conserver son énergie pour des tâches et des activités plus agréables.
- Commander plus de médicaments avant qu’il n’y en ait plus pour éviter le stress d’une pénurie.
- Reconnaître les signes de stress, comme une respiration superficielle, et prendre des mesures pour se détendre. La pratique de la respiration contrôlée peut aider une personne à atténuer ce symptôme de stress.
- S’engager dans au moins une activité agréable chaque jour.
- Éviter les températures extrêmement chaudes ou froides pour réduire l’inconfort. Bien que certaines personnes atteintes de SEP puissent être sensibles aux changements de température, la chaleur n’aggrave généralement les symptômes que pendant une période limitée.
- Les techniques de gestion du stress, telles que la méditation guidée, la respiration profonde et le yoga, peuvent aider à soulager le stress en période d’inconfort émotionnel.
Suite conseils détaillés est disponible sur le site Web de la National MS Society.
Améliorer le contrôle de la vessie
De nombreuses personnes atteintes de SEP ont des problèmes de vessie, tels que l’incontinence urinaire, des difficultés à commencer à uriner, des problèmes pour vider leur vessie et une urgence vésicale, qui est la sensation de vouloir uriner fréquemment même lorsqu’il y a très peu d’urine dans la vessie.
Toute personne ayant des problèmes de vessie doit en informer son médecin qui vérifiera probablement une infection des voies urinaires (UTI).
Des mictions programmées ou aller aux toilettes à une heure précise peuvent aider à entraîner la vessie à retenir l’urine plus longtemps. Cela peut diminuer les sensations persistantes d’avoir besoin d’uriner. De plus, il existe des médicaments qui peuvent aider à soulager les symptômes de la vessie.
Recherche de soutien
Les personnes atteintes de SEP présentent un risque élevé de dépression, d’isolement et de sentiment de solitude, en particulier lors d’une rechute. Les personnes atteintes de SEP peuvent choisir de parler à un conseiller ou à un groupe de soutien pour les aider à faire face à la dépression et aux sentiments de colère face à la maladie.
De nombreuses personnes atteintes de SEP trouvent utile de développer un réseau de personnes qui peuvent les aider avec les effets rémittents de la maladie.
Healthline propose une application appelée MS copain qui peuvent aider à connecter les personnes atteintes de SEP pour un soutien émotionnel et pratique.
Les personnes atteintes de SEP doivent prendre des précautions supplémentaires pour s’en tenir à un régime alimentaire riche en fibres et faible en gras. Comme la SEP est une maladie inflammatoire, une alimentation riche en aliments anti-inflammatoires peut aider.
Certains aliments ont des avantages spécifiques qui peuvent favoriser la gestion des symptômes pendant les poussées.
Les grains entiers, les légumes et certains fruits frais sont riches en fibres et peuvent aider à soulager les problèmes intestinaux. Les aliments riches en acides gras oméga-3 et oméga-6 peuvent également aider à réduire les symptômes de la SEP.
Bien qu’il n’y ait pas de régime alimentaire spécifique recommandé par les médecins pour les personnes atteintes de SEP, incluez les aliments suivants dans le cadre d’un régime alimentaire sain.
- les légumes-feuilles, comme les épinards, le chou frisé et la laitue romaine
- baies
- poissons gras, y compris le saumon et le thon
- huile d’olive
- huile de noix de coco
- La graine de lin
- grains entiers, y compris l’avoine, le quinoa et le riz brun
Certains compléments alimentaires, tels que la vitamine D et B12, peuvent offrir des avantages pour certaines personnes atteintes de SEP.
La National Multiple Sclerosis Society met en garde contre le suivi d’un régime alimentaire particulier, car rien ne prouve qu’un régime spécifique soit sûr et efficace pour la gestion de la SEP. Cependant, ils recommandent de consommer suffisamment de fibres et d’acides gras oméga-3.
Lisez plus de conseils diététiques pour les personnes atteintes de SEP ici.
Savoir comment aider un proche atteint de SP peut être difficile pour les soignants. Parce que la maladie peut être imprévisible, les soignants peuvent devoir adapter leur horaire et leur mode de vie à court préavis.
Les moyens de soutenir un être cher atteint de SP comprennent :
- les accompagner aux rendez-vous médicaux
- aider aux tâches ménagères, telles que le ménage, la garde des enfants et la préparation des repas
- encourager les passe-temps et les loisirs
- aider aux soins primaires, y compris s’habiller et se laver pendant les poussées
- offrir un soutien émotionnel et de la compagnie
Les soignants doivent également prendre des mesures pour répondre à leurs propres besoins physiques et émotionnels lorsqu’ils prennent soin d’un être cher atteint de SP.
Il peut être difficile de prendre soin de soi lorsqu’on s’occupe d’un être cher atteint d’une maladie chronique. Cependant, prendre le temps nécessaire lorsque cela est possible peut être utile à la fois pour le soignant et pour la personne atteinte de SP.