Il peut être inconfortable de parler de la maladie de Crohn, mais votre médecin doit connaître vos symptômes, y compris les détails de vos selles. Lorsque vous discutez de la maladie avec votre médecin, soyez prêt à parler des points suivants :
- combien de selles vous avez généralement par jour
- si vos selles sont molles
- s’il y a du sang dans vos selles
- l’emplacement, la gravité et la durée de vos douleurs abdominales
- combien de fois vous rencontrez une poussée de symptômes chaque mois
- si vous présentez d’autres symptômes non liés à votre tractus gastro-intestinal, y compris des douleurs articulaires, des problèmes de peau ou des problèmes oculaires
- si vous perdez le sommeil ou si vous vous réveillez fréquemment pendant la nuit à cause de symptômes urgents
- si vous avez eu des changements d’appétit
- si votre poids a augmenté ou diminué et de combien
- combien de fois vous manquez l’école ou le travail à cause de vos symptômes
Essayez de prendre l’habitude de garder une trace de vos symptômes et de la façon dont ils affectent votre vie quotidienne. Mentionnez également à votre médecin ce que vous avez fait pour aider à gérer les symptômes, y compris ce qui a fonctionné et ce qui n’a pas fonctionné.
La maladie de Crohn peut interférer avec la capacité de votre corps à absorber les nutriments, ce qui signifie que vous risquez de souffrir de malnutrition. Il est impératif que vous preniez le temps de parler d’alimentation et de nutrition avec votre médecin.
Vous savez probablement déjà que certains aliments affectent votre estomac et doivent être évités. Votre médecin peut vous donner des conseils sur les aliments hautement nutritifs et sans danger pour la maladie de Crohn. Lors de votre rendez-vous, renseignez-vous sur les éléments suivants :
- quels aliments et boissons éviter et pourquoi
- comment créer un journal alimentaire
- quels aliments sont bénéfiques pour les personnes atteintes de la maladie de Crohn
- que manger quand on a mal au ventre
- si vous devez prendre des vitamines ou des suppléments
- si votre médecin peut vous recommander une diététiste professionnelle
Il n’y a pas d’approche unique pour traiter la maladie de Crohn. Vous voudrez passer en revue tous les traitements disponibles avec votre médecin et ce qu’il recommande compte tenu de vos symptômes uniques et de vos antécédents médicaux.
Les médicaments pour la maladie de Crohn comprennent les aminosalicylates, les corticostéroïdes, les immunomodulateurs, les antibiotiques et les thérapies biologiques. Ils visent à supprimer la réponse inflammatoire causée par votre système immunitaire et à prévenir les complications. Chacun travaille de différentes manières.
Voici quelques questions à poser à votre médecin au sujet des traitements de la maladie de Crohn :
- quels traitements sont recommandés pour le type et la gravité des symptômes que vous avez
- pourquoi votre médecin a choisi un médicament particulier
- combien de temps faut-il pour se sentir soulagé
- à quelles améliorations faut-il s’attendre
- combien de fois vous devez prendre chaque médicament
- quels sont les effets secondaires
- si le médicament interagira avec d’autres médicaments
- quels médicaments en vente libre peuvent être utilisés pour soulager les symptômes, tels que la douleur ou la diarrhée
- quand la chirurgie est nécessaire
- quels nouveaux traitements sont en développement
- que se passera-t-il si vous décidez de refuser le traitement
Outre la modification de votre alimentation, des changements dans votre vie quotidienne peuvent également aider à contrôler vos symptômes et à prévenir les poussées. Demandez à votre médecin s’il recommande de changer quoi que ce soit, par exemple :
- à quelle fréquence vous devriez faire de l’exercice
- quels types d’exercices sont bénéfiques
- comment réduire le stress
- si vous fumez, comment arrêter
Vous connaissez peut-être déjà les symptômes les plus courants de la maladie de Crohn, mais vous devez également faire attention à plusieurs complications. Renseignez-vous auprès de votre médecin sur chacune des complications suivantes afin de mieux vous y préparer si elles devaient survenir :
- douleur articulaire
- eczéma
- malnutrition
- ulcères intestinaux
- sténoses intestinales
- fistules
- fissures
- abcès
- l’ostéoporose en tant que complication de la corticothérapie chronique
Les symptômes de la maladie de Crohn peuvent parfois être imprévisibles. Il est important que vous soyez capable de reconnaître quand vos symptômes signifient quelque chose de grave.
Demandez à votre médecin d’examiner quels symptômes ou effets secondaires de votre traitement seraient considérés comme une urgence nécessitant une attention médicale immédiate.
Si vous êtes nouveau dans la pratique d’un médecin, vérifiez qu’il accepte votre assurance. De plus, certains traitements de la maladie de Crohn sont coûteux. Il est donc important de s’assurer que tout est couvert afin de ne pas retarder votre plan de traitement.
Renseignez-vous sur les programmes des sociétés pharmaceutiques qui aident à réduire vos quotes-parts et vos dépenses personnelles pour vos médicaments.
Envisagez de demander à votre médecin ou à votre équipe soignante les coordonnées d’un groupe de soutien local. Les groupes de soutien peuvent être en personne ou en ligne. Ils ne conviennent pas à tout le monde, mais ils peuvent fournir un soutien émotionnel et une mine d’informations sur les traitements, le régime alimentaire et les changements de mode de vie.
Votre médecin peut également avoir des brochures ou d’autres documents imprimés que vous pouvez emporter avec vous ou certains sites Web recommandés. Il est important que vous ne quittiez pas votre rendez-vous en vous sentant confus à propos de quoi que ce soit.
Enfin et surtout, planifiez votre prochain rendez-vous avant de quitter le cabinet de votre médecin. Demandez les informations suivantes avant de partir :
- quels symptômes votre médecin veut que vous prêtiez attention avant votre prochain rendez-vous
- à quoi s’attendre pour la prochaine fois, y compris les tests de diagnostic
- si vous devez faire quelque chose de spécial pour vous préparer à un test lors de votre prochaine visite
- comment récupérer les ordonnances et les questions à poser au pharmacien
- que faire en cas d’urgence
- quel est le meilleur moyen de contacter votre médecin, que ce soit par e-mail, téléphone ou SMS ?
- si vous avez fait effectuer des tests de diagnostic, demandez au personnel du bureau quand les résultats arriveront et s’ils vous appelleront directement pour un suivi
Votre santé est une priorité, vous devez donc être à l’aise de travailler avec votre médecin pour obtenir les meilleurs soins possibles. Si votre médecin ne vous donne pas les soins, le temps ou les informations dont vous avez besoin, vous voudrez peut-être consulter un nouveau médecin.
Il est parfaitement normal de demander un deuxième ou un troisième avis – ou plus – jusqu’à ce que vous trouviez la bonne personne.
