La colite ulcéreuse est une affection qui constitue la maladie inflammatoire de l’intestin (MII).
Avoir une maladie chronique peut être stressant, peut-être plus encore lorsque de nombreux symptômes sont en grande partie «invisibles» pour les autres. Mais les symptômes qui surviennent soudainement, comme la diarrhée et la perte de contrôle des intestins, peuvent vous faire sentir plutôt visible. Vous pourriez même sauter certaines situations sociales pour éviter ce sentiment.
L’imprévisibilité de tout cela peut vous amener à vous demander si vous devriez offrir une explication. Après tout, ce n’est pas ta faute. Et les chercheurs théoriser que le manque de sensibilisation et de connaissances peut avoir quelque chose à voir avec la stigmatisation liée aux MII.
Mais que se passe-t-il si la divulgation s’avère pire que la dissimulation ? Le simple fait d’y penser peut être stressant.
Voici quelques avantages et inconvénients potentiels de divulguer que vous avez une colite ulcéreuse, ainsi que des conseils sur la façon de faire face à la stigmatisation.
La stigmatisation liée à la santé, qu’elle soit vécue, perçue ou intériorisée, est commun chez les personnes atteintes de MICI. Divers études suggèrent que la stigmatisation perçue peut :
- lien avec un sentiment d’appartenance réduit
- contribuent à la détresse psychologique (p. ex., anxiété et dépression) et à une faible estime de soi
- interférer avec la prise de médicaments ou l’adaptation à la colostomie
Recherche à partir de 2021 ont suggéré que jusqu’à un tiers des personnes atteintes de MII présentaient des symptômes d’anxiété et qu’un quart présentaient des symptômes de dépression. Ces symptômes ont tendance à augmenter pendant les phases actives de la maladie. Et un Bilan 2022 ont suggéré que la relation entre les MII et la dépression et l’anxiété va dans les deux sens.
Selon le Fondation Crohn et Colitele taux de dépression est plus élevé chez les personnes atteintes de MII que chez les personnes atteintes d’autres maladies et la population générale.
Lorsque vous souffrez de colite ulcéreuse, vous ne savez peut-être jamais quand elle va s’aggraver d’une manière qui pourrait attirer une attention non désirée. Peut-être au milieu d’une réunion importante, lors d’une cérémonie de mariage ou lors de l’épicerie.
Que penseront les gens ? Cette pensée peut tourner en boucle, vous empêchant de profiter des activités quotidiennes.
Dois-je dire?
L’idée même de divulguer un état de santé personnel comme la colite ulcéreuse peut être écrasante. Mais on peut aussi essayer de le cacher. Avec le risque de découverte accidentelle, vous pouvez perdre le contrôle des circonstances de la divulgation. Cela peut également vous empêcher d’obtenir le soutien dont vous avez besoin.
Courtney M. Hubscher est un conseiller en santé mentale agréé chez GroundWork Counseling à Maitland, en Floride. Hubscher a déclaré à Healthline que pour certaines personnes, la stigmatisation peut entraîner des poussées et une aggravation des symptômes, car l’anxiété peut être un facteur important de la colite ulcéreuse.
« Les risques et avantages potentiels associés à la divulgation de votre état varient d’une personne à l’autre », a déclaré Hubscher. « Vous devez prendre en considération votre propre santé mentale, votre niveau de confort et toute discrimination potentielle à laquelle vous pourriez être confronté avant de décider si la divulgation vous convient. »
Avantages potentiels de la divulgation
Recherche suggère que le choix des circonstances de la divulgation peut entraîner un résultat plus positif que de demander à quelqu’un de le découvrir par lui-même.
« Gardez à l’esprit qu’il existe des moyens de lutter contre les stigmates entourant la colite ulcéreuse », a déclaré Hubscher. « L’expression de soi et le plaidoyer peuvent aider à faire la lumière sur les réalités de la vie avec la maladie. En parlant ouvertement de vos expériences et en aidant à créer un dialogue ouvert, vous pouvez travailler à réduire la stigmatisation et à sensibiliser à la colite ulcéreuse.
Hubscher énumère certains avantages potentiels de la divulgation comme suit :
- améliorer l’authenticité dans les relations
- approfondir les relations et la confiance entre la famille et les amis
- favoriser une compréhension de la condition au sein de votre réseau personnel
- ressentir un sentiment de soulagement et de compréhension
Risques potentiels de divulgation
Les difficultés émotionnelles ne causent pas la colite ulcéreuse. Cependant, si le fait de le dire vous stresse, vous pourriez courir le risque d’une poussée. Vous pourriez également avoir des inquiétudes concernant :
- se sentir gêné
- être jugé
- vivre l’exclusion des événements sociaux
- affaiblissement ou perte d’amitiés
Pour anticiper ces circonstances, certaines personnes pourraient se retirer et s’isoler, ce qui ne peut qu’ajouter au bilan émotionnel.
La connaissance fait la force, alors apprenez tout ce que vous pouvez sur la colite ulcéreuse. Travaillez avec votre médecin pour gérer la condition autant que possible.
Si vous présentez des symptômes d’anxiété ou de dépression, il est important de vous faire soigner. Vous pouvez commencer par parler avec le médecin qui traite votre colite ulcéreuse. Au besoin, ils peuvent vous référer à un professionnel de la santé mentale qui connaît bien les aspects psychologiques de la vie avec une MII.
Certaines thérapies qui peuvent aider sont :
- thérapie basée sur la pleine conscience
- thérapie cognitivo-comportementale
- respiration profonde (respiration diaphragmatique)
- relaxation musculaire progressive
Construire un support
Cela peut sembler parfois le cas, mais vous n’êtes pas seul. Et Hubscher pense que cela peut aider à se connecter avec d’autres personnes atteintes d’une MII. D’autres qui « comprennent » peuvent fournir un soutien et des informations sur la façon de faire face aux défis de la vie avec une maladie chronique.
« Les groupes de soutien, en ligne ou en personne, peuvent être une excellente source de réconfort », a déclaré Hubscher.
Voici quelques façons de commencer :
Une fois que vous avez trouvé un bon candidat, vous serez peut-être bientôt en mesure d’aider les autres, ce qui est également bon pour vous.
Vous souffrez de colite ulcéreuse sans que ce soit de votre faute, mais il existe une certaine stigmatisation entourant les problèmes de santé digestive.
Donc, si vous vous sentez stressé, vous n’êtes pas seul. Si vous présentez des symptômes d’anxiété ou de dépression, il est peut-être temps d’en parler à votre médecin. Vous pouvez également demander une référence à un professionnel de la santé mentale qui traite les personnes atteintes de MII.
Le fait de divulguer votre état à d’autres peut aider à briser la stigmatisation. Cela peut ouvrir la porte à l’obtention du soutien dont vous avez besoin. Mais vous décidez combien vous voulez partager et avec qui vous voulez le partager, le cas échéant. Considérez d’abord votre propre santé mentale.
Vous pourriez également trouver utile de rejoindre un groupe de soutien pour vous connecter avec d’autres qui comprennent parce qu’ils le vivent aussi.
