L’endométriose est une maladie chronique qui peut avoir un impact significatif sur la vie et les activités quotidiennes. Mais ce n’est pas considéré comme un handicap par la plupart des professionnels de la santé ou par la loi.

C’est probablement parce que les affections à long terme telles que l’endométriose peuvent avoir des effets différents, certaines personnes présentant des symptômes plus graves et d’autres capables de gérer leurs symptômes sans soins et traitements spécialisés.

Bien que l’endométriose ne soit pas officiellement reconnue comme un handicap, de nombreuses personnes qui vivent avec et savent à quel point elle peut être invalidante utilisent ce terme.

Il est également possible que des prestations d’invalidité soient disponibles si vous trouvez la condition limite sévèrement votre capacité de vivre une vie typique, notamment lorsqu’il s’agit de travailler.

Comme l’endométriose provoque la croissance de tissus similaires à la muqueuse de l’utérus ailleurs dans le corps, elle peut s’accompagner de toute une gamme de symptômes.

Ceux-ci peuvent inclure :

Certaines personnes peuvent ne pas avoir de symptômes perceptibles ou être capables de les gérer au point de pouvoir participer aux activités quotidiennes.

Mais d’autres ont des symptômes débilitants qui affectent leur capacité à faire des choses routinières au quotidien.

Jusqu’à présent, pas de lien fort a été trouvé entre la sévérité de la croissance des tissus de l’endométriose et la sévérité des symptômes. Ainsi, certaines personnes atteintes d’endométriose plus sévère peuvent ressentir moins de douleur que les personnes atteintes de formes plus bénignes.

La douleur peut être l’une des choses les plus difficiles à gérer – à tel point que l’endométriose a été liée à une plus de chance de développer de l’anxiété et de la dépression et la possibilité que le corps devienne extrêmement sensible à la douleur avec le temps.

L’endométriose n’a actuellement pas de remède. Mais il existe plusieurs traitements à envisager pour aider à gérer et à soulager les symptômes comme la douleur. Il s’agit principalement de médicaments et de chirurgie.

Étant donné que le tissu d’endométriose se développe en réponse à une stimulation hormonale, des médicaments qui abaissent les niveaux d’hormones peuvent être utilisés pour limiter la croissance du tissu d’endométriose.

Les médicaments qui peuvent aider à soulager les symptômes de l’endométriose comprennent les contraceptifs hormonaux comme les pilules contraceptives orales et les agonistes de l’hormone de libération des gonadotrophines (GnRH), qui agissent en provoquant un état de ménopause temporaire.

Les traitements médicaux peuvent venir avec Effets secondaires comme des troubles du sommeil, des maux de tête et des bouffées de chaleur. Et les symptômes de l’endométriose peuvent réapparaître après l’arrêt de ce traitement.

La chirurgie pour enlever les tissus peut être utile pour les symptômes plus graves ou si les médicaments hormonaux n’aident pas.

Parfois, les médicaments hormonaux peuvent être réadministrés après la chirurgie. Encore une fois, il est possible que les tissus repoussent après avoir été enlevés chirurgicalement.

Les autres options de traitement comprennent les analgésiques, les thérapies complémentaires comme l’acupuncture et les compléments alimentaires.

Une dernière option est une hystérectomie totale. Cela n’est généralement pas envisagé tant que plusieurs autres traitements n’ont pas été essayés.

Pour les personnes atteintes d’endométriose qui essaient activement de tomber enceintes, la plupart de ces traitements, comme les pilules contraceptives ou une hystérectomie, ne sont pas des options viables.

L’endométriose peut affecter votre fertilité de différentes manières, ce qui peut rendre plus difficile votre grossesse. Discutez avec un médecin ou un spécialiste de la fertilité de vos symptômes. Ils peuvent être en mesure de recommander des traitements de fertilité plus avancés pour faciliter la grossesse.

« L’endométriose n’est pas seulement médicalement difficile à diagnostiquer pour beaucoup », déclare Krys ShaneLSW, LMSW, « mais cela se traduit généralement par un long processus où les proches se font dire que les douleurs menstruelles ou les douleurs abdominales sont » la malédiction d’une femme « ou » tout dans ta tête « ou quelque chose de similaire. »

Au fil du temps, cela – ainsi que le sentiment d’être rejeté par les professionnels de la santé –« peut démoraliser la personne, l’amenant à commencer à se remettre en question », poursuit Shane. « Pour ceux qui ne s’identifient pas comme des femmes, cela peut également augmenter la dysphorie de genre. »

La douleur chronique et les autres symptômes qui peuvent accompagner l’endométriose peuvent également avoir un impact majeur sur la vie quotidienne.

Cela peut limiter la capacité d’une personne à quitter la maison et à participer à des activités sociales ou professionnelles, rendant potentiellement certains objectifs de vie plus difficiles à atteindre.

Le manque d’énergie peut également compliquer les tâches ménagères de base. Des sentiments de culpabilité ou de frustration peuvent alors émerger.

De plus, l’endométriose a tendance à se produire ou à éclater à des moments où la vie d’une personne change considérablement, comme l’adolescence, ce qui rend encore plus difficiles ces transitions sociales, relationnelles et professionnelles.

Bien sûr, les personnes qui présentent des symptômes plus légers ou aucun symptôme sont beaucoup moins susceptibles de subir un tel impact sur la vie quotidienne.

Les gens ont tendance à former d’importants réseaux sociaux pendant l’adolescence. L’expérience des symptômes de l’endométriose pendant cette période peut avoir un impact négatif sur la capacité à créer de telles relations et à avoir une vie sociale précoce.

Cela peut continuer à affecter les gens à mesure qu’ils vieillissent. Dans une étude sur l’endométriosel’impact sur la vie sociale était parmi les impacts les plus notables dans tous les groupes d’âge.

Les gens ont déclaré rester à la maison et manquer des activités sociales ou renoncer à des passe-temps agréables comme le sport.

Ils ont également mentionné s’éloigner des autres en raison de sentiments de jalousie ou de conflits avec les autres en raison de symptômes tels que la douleur et les changements d’humeur, ce qui a naturellement conduit à se sentir isolé.

Le fait que d’autres personnes ne puissent pas voir l’endométriose peut compliquer les relations avec les amis et la famille.

Les relations intimes peuvent également en ressentir les effets.

Douleur pendant ou après un rapport sexuel avec pénétration peut conduire les gens pour éviter ou interrompre une activité sexuelle. Cela peut être émotionnellement difficile pour les personnes atteintes d’endométriose et leurs partenaires. Mais les partenaires peuvent être une source de soutien vitale pendant les poussées et les attentes de traitement.

Les effets potentiels sur la fertilité sont également préoccupants. Certaines personnes s’inquiètent de pouvoir trouver un partenaire qui acceptera une éventuelle infertilité, tandis que d’autres déjà en couple ont signalé effets négatifs.

La douleur chronique peut entraîner une absence de l’école ou du collège.

Dans rechercherles gens ont mentionné avoir perdu des opportunités liées à l’éducation ou ne pas poursuivre formation continue en raison des symptômes de l’endométriose.

Ne pas se sentir capable d’acquérir un niveau d’éducation supérieur peut également affecter les opportunités de carrière.

Dans une enquête sur 107 femmes atteintes d’endométriose, 40 % pensaient que leur évolution de carrière était directement affectée par l’endométriose. Ils ont cité le manque de bonus et de promotions et la perte de clients comme exemples.

Il convient de noter, cependant, que les participants ont été classés comme présentant des symptômes graves, de sorte que toutes les personnes atteintes d’endométriose ne ressentiront pas la même chose.

La vie professionnelle générale peut également être perturbée. Certains doivent prendre des jours de congé ou des absences plus longues et peuvent être moins productif globalement.

Tout cela peut conduire à un changement complet de carrière, certaines personnes optant pour des emplois moins stressants ou des rôles à temps partiel.

L’endométriose peut vous donner un sentiment d’isolement. Mais il y a beaucoup de personnes à qui parler qui sont dans la même position, ainsi que des experts qui peuvent aider.

Les sites et organisations suivants offrent des ressources pour en savoir plus sur la maladie, un soutien pour faire face aux symptômes et une chance de se connecter avec d’autres personnes qui comprennent ce que vous ressentez :

Vous pouvez également trouver de nombreux groupes de soutien à l’endométriose sur les réseaux sociaux.

Pour plus d’informations et de conseils sur la demande de prestations d’invalidité, rendez-vous sur Administration de la sécurité sociale (ASS) placer.

L’endométriose peut s’accompagner de toute une gamme de symptômes, et ils peuvent être légers, modérés ou graves.

Alors que certaines personnes peuvent trouver la maladie invalidante et être moins en mesure d’avoir une vie sociale ou professionnelle, d’autres peuvent avoir des symptômes plus légers qui peuvent être plus facilement gérés.

Un diagnostic précoce et un traitement efficace sont essentiels pour réduire l’impact négatif de l’endométriose sur la vie quotidienne.

Utilisez donc les ressources ci-dessus pour essayer de créer un réseau de soutien et de trouver une équipe de spécialistes qui vous écoute, vous comprend et agit.


Lauren Sharkey est une journaliste et auteure basée au Royaume-Uni, spécialisée dans les questions féminines. Lorsqu’elle n’essaie pas de découvrir un moyen de bannir les migraines, on peut la trouver en train de découvrir les réponses à vos questions de santé qui se cachent. Elle a également écrit un livre sur les jeunes militantes du monde entier et construit actuellement une communauté de telles résistantes. Attrape-la Twitter.