Quand j’étais enfant, je me souviens avoir vu ma grand-mère lutter pour cacher les démangeaisons et les plaques blanches de la peau sur ses coudes. Une peau qui s’écaillait suivait chacun de ses mouvements, un rappel d’un état qui « n’était pas grave » mais qui ne semblait jamais s’améliorer. J’essayais de ne pas être gêné pour elle quand nous restions assis à la maison, et elle se grattait et se grattait la peau sans réfléchir.
Nous tous, petits-enfants, savions que certains d’entre nous hériteraient probablement du psoriasis de ma grand-mère, qui peut parfois sauter une génération. Ma grand-mère avait deux filles, et aucune n’a développé la maladie, alors nous avons gardé l’espoir que sa course génétique était terminée.
Cet espoir a pris fin quand j’étais adolescent et que je suis tombé de mon vélo. Une profonde entaille dans mon coude et mon avant-bras avait du gravier incrusté et pendant longtemps, j’ai pu voir les minuscules pierres sous ma peau. Je n’y pensais pas tant que ça quand la zone ne guérissait pas bien. Mais avec le temps, des plaques ont commencé à se former.
Il n’a pas fallu un diagnostic officiel pour savoir que, comme ma grand-mère, j’avais du psoriasis. J’étais le seul petit-enfant sur six à en hériter.
Les personnes atteintes de psoriasis produisent trop rapidement de nouvelles cellules cutanées. Ces cellules s’accumulent pour former des plaques surélevées de peau morte (plaques). J’en ai parlé avec mon médecin et j’ai appris que les lésions cutanées entraînent souvent le développement de nouvelles plaques.
Cela expliquait pourquoi – même si je n’avais jamais formé de plaques auparavant – ma guérison de la peau, même en tant que jeune enfant, était étrange. Je me suis souvenu de la peau qui poussait sur le dos de mes boucles d’oreilles quand j’étais jeune, et j’ai dû les enlever pendant plusieurs années. Même maintenant, je dois faire attention à n’utiliser que certains matériaux pour les boucles d’oreilles.
Au fil du temps, je développais de nouvelles plaques, en particulier là où je me coupais les jambes en me rasant ou en me coupant les mains. La sévérité des plaques allait et venait, et tout ce qu’on m’offrait comme soulagement était des savons au goudron de pin, des crèmes collantes et des pâtes huileuses.
Cela ne semblait pas être un gros problème jusqu’à ce que j’atteigne la mi-vingtaine. À ce moment-là de ma vie, le stress quotidien a augmenté – ce que toute personne atteinte d’une maladie auto-immune pourrait savoir peut être un énorme déclencheur. Même les nouvelles crèmes sur ordonnance étaient inutiles, car elles devaient être appliquées avec précaution uniquement sur les plaques et non sur une peau saine, et j’avais de minuscules plaques éparpillées sur tout mon corps.
Comme c’était populaire à l’époque – mais jamais vraiment recommandé ou toléré – j’aimais passer du temps dans des lits de bronzage. Le bronzage en intérieur était populaire pour beaucoup de gens, mais pour moi, les ampoules ultraviolettes aidaient à nettoyer mes plaques juste assez pour que je puisse porter des chemises à manches courtes en été sans que mon psoriasis ne soit trop visible.
Pourtant, mes jambes étaient les pires et j’ai probablement passé près de 10 ans sans porter de short, même les jours d’été les plus chauds. Au pire, mon psoriasis était sur mes mains, mes jambes entières, la longueur des deux bras, mon dos et mon cuir chevelu. Je commençais même à former une plaque sur mon visage.
J’ai eu un léger répit pendant la grossesse, grâce à la suppression de mon système immunitaire au profit du bébé, mais après avoir accouché de mes enfants, les plaques sont revenues avec une vengeance.
J’ai frotté, exfolié, hydraté et fait tout mon possible pour contrôler les plaques épaisses et blanches. Ce qui me restait à la place, c’était des plaques de peau rouges et costaudes qui criaient. Avec des patchs couvrant mes mains et mes bras, je ne pouvais pas faire grand-chose pour cacher mon état. Les enfants regardaient fixement et vous pouviez dire que les gens se demandaient quelle éruption cutanée ils allaient attraper de moi.
Au fil des ans, mes amis et ma famille m’ont assuré que personne n’avait vraiment remarqué les plaques rouges sur tout mon corps, mais les réactions des gens que je croisais m’ont dit différemment. Les médecins n’étaient pas trop préoccupés par le traitement car, après tout, ce n’était qu’un problème de peau. Le psoriasis n’est pas mortel, mais il peut être extrêmement inconfortable, voire douloureux, et il peut également entraîner le développement d’autres effets systémiques.
J’ai décidé que j’en avais assez quand jouer avec mes enfants par terre devenait trop douloureux. Les plaques sur mes genoux s’ouvraient et saignaient. J’avais enfin fini d’allaiter, j’étais donc prête à essayer un traitement systémique comme le méthotrexate. Je n’allais pas laisser cette condition « inoffensive » priver mes enfants de temps et de joie.
Heureusement, j’ai cherché des soins auprès d’un dermatologue qui a vraiment compris les conséquences de ma maladie sur ma qualité de vie et a vu ma peur de prendre un médicament qui pourrait entraîner un certain nombre d’effets secondaires. On m’a proposé un médicament biologique plus récent qui contrôlerait mon système immunitaire hyperactif, atténuant, espérons-le, les effets de mon psoriasis.
J’étais nerveux au moment de ma première injection, mais 2 jours plus tard, les plaques qui recouvraient mon corps ont commencé à disparaître. En une semaine, il était difficile de dire que j’avais déjà eu du psoriasis. Le seul signe était des zones de peau plus claires que les autres, mais au cours de la décennie qui a suivi le début du traitement, même celles-ci se sont estompées.
Alors que j’ai commencé un traitement pour les signes visibles du psoriasis, le traitement m’a également aidé avec un autre aspect de la maladie – qui ne m’avait pas autant touché dans ma jeunesse – l’arthrite psoriasique.
Cette forme d’arthrite est auto-immune, semblable au psoriasis, mais elle provoque des douleurs articulaires comme tout autre type d’arthrite.
Les options de traitement peuvent inclure des médicaments anti-inflammatoires, ainsi que le produit biologique injectable qui m’a été prescrit. Bien que mes douleurs articulaires n’aient pas complètement disparu, elles sont bien meilleures qu’elles ne l’étaient et me rappellent souvent quand il est temps de prendre ma prochaine injection.
Il est également important de se rappeler que de nombreuses autres maladies auto-immunes surviennent en groupe. J’ai moi-même recueilli quelques autres maladies auto-immunes, y compris la maladie thyroïdienne auto-immune. Si vous souffrez de psoriasis, vous voudrez peut-être discuter avec votre médecin de tout autre symptôme que vous pourriez avoir.
Certaines des maladies auto-immunes couramment associées au psoriasis comprennent :
Dans l’ensemble, je suis reconnaissant pour le soulagement que le traitement m’a apporté en termes de psoriasis et – d’après mon expérience du moins – de certains de ces autres problèmes auto-immuns. Au moins dans une petite mesure.
Je porte des shorts maintenant quand il fait chaud et je peux m’agenouiller dans mon jardin sans me soucier des plaies ouvertes.
J’ai déjà changé de médicament au moins une fois, mais il y a tellement plus d’options de traitement maintenant. Je suis reconnaissante d’avoir enfin oublié l’odeur de ce savon au goudron de pin que ma grand-mère m’avait recommandé tant d’années auparavant.
