Fatigue intense, douleur chronique, brouillard cérébral, difficultés dans les tâches quotidiennes – ce ne sont là que quelques-uns des symptômes souvent invalidants du syndrome de fatigue chronique.

Des millions de personnes à travers le monde, jusqu’à environ 2,5 millions de personnes aux États-Unis seulement, on pense qu’ils sont affectés par cette maladie, et beaucoup n’ont pas de diagnostic formel. L’une des raisons en est l’absence d’un test spécifique pour le syndrome de fatigue chronique.

Dans cet article, nous examinons comment les médecins diagnostiquent actuellement le syndrome de fatigue chronique, ainsi que leurs recommandations pour la gestion à long terme des symptômes.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), parfois appelé encéphalomyélite myalgique (EM) ou maladie systémique d’intolérance à l’effort (SEID), est une maladie chronique caractérisée par une fatigue chronique sévère.

Le SFC peut être si grave qu’il est difficile pour une personne d’accomplir ses activités quotidiennes. Ils peuvent ne pas être en mesure de remplir leurs obligations professionnelles ou scolaires, de participer à des activités sociales ou même d’effectuer des tâches de base comme préparer un repas ou prendre une douche. Dans les cas graves, ils peuvent même ne pas être en mesure de quitter le lit.

Lorsque les personnes atteintes du SFC tentent d’effectuer ces activités, elles éprouvent souvent une aggravation des symptômes appelée malaise post-effort (PEM). Pendant le PEM, d’autres symptômes du SFC, comme les difficultés de sommeil, les troubles cognitifs et la douleur chronique, peuvent éclater.

Les chercheurs ne savent pas exactement ce qui cause le SFC. Cependant, selon la Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC)les causes possibles peuvent inclure :

  • certaines infections virales ou bactériennes
  • modifications du système immunitaire
  • différences biochimiques sous-jacentes
  • la génétique

Actuellement, aucun test sanguin n’a été approuvé pour aider à diagnostiquer le SFC.

UN étude pilote à partir de 2019 a exploré un test sanguin qui permettrait aux médecins de dépister certains marqueurs cellulaires liés à l’EM/SFC. Dans cette étude, les chercheurs ont utilisé un test sanguin ultrasensible pour déterminer s’il y avait des différences cellulaires notables chez les participants atteints du SFC.

Les résultats du test sanguin ont montré que les cellules immunitaires des participants atteints du SFC ont montré une réponse très différente lorsqu’elles sont exposées au stress que les cellules des participants en bonne santé. Compte tenu de ces résultats, les chercheurs pensent que leur test pourrait potentiellement être un moyen peu coûteux, peu invasif et fiable d’aider à diagnostiquer le SFC.

Ce test n’a pas encore été approuvé comme test sanguin diagnostique pour le SFC. Cependant, le Instituts nationaux de la santé croit que cette étude pourrait être la première étape dans le développement d’un test standard. Plus de recherche est nécessaire.

Sans test sanguin officiel pour aider à diagnostiquer le SFC, cela peut prendre des années avant que les gens reçoivent un diagnostic. Voici ce que les médecins recherchent actuellement lorsqu’ils font un diagnostic:

  • Déficience substantielle : Le SFC entraîne une altération significative de la capacité d’une personne à faire des activités à la maison, à l’école, au travail ou dans des contextes sociaux. Cette déficience résulte généralement d’une fatigue intense et persistante qui ne s’améliore pas avec le repos.
  • Malaise post-effort (PEM): Après s’être engagé dans des activités mentales ou physiques, le SFC peut provoquer une PEM, qui est une aggravation des symptômes de fatigue chronique. Le PEM a tendance à apparaître dans les 12 à 48 heures après «l’effort» et peut durer des jours ou des semaines.
  • Troubles du sommeil: Le syndrome de fatigue chronique peut entraîner des difficultés à dormir, comme des difficultés à s’endormir ou à rester endormi, ou l’incapacité de se sentir rafraîchi après avoir dormi. Ne pas se sentir rafraîchi même après une nuit de sommeil complète est l’un des symptômes caractéristiques du SFC.
  • Difficultés cognitives : Lorsqu’une personne est atteinte du SFC, elle peut lutter contre une diminution de la fonction cognitive. Parfois appelée « brouillard cérébral », la déficience cognitive peut causer des problèmes de mémoire, de traitement de l’information, de concentration et même de compréhension du langage.
  • Intolérance orthostatique : L’intolérance orthostatique fait référence au développement de symptômes, tels que des étourdissements, qui surviennent lors du passage d’une position inclinée à une position verticale. Bien que le SFC ne soit pas la seule condition à en être la cause, les personnes atteintes du SFC présentent souvent des symptômes lorsqu’elles sont assises ou debout.

Pour recevoir un diagnostic de SFC, une personne doit avoir connu une déficience significative, PEM, et un sommeil non réparateur, la majorité du temps, pendant une période d’au moins 6 mois. Ils doivent également souffrir de troubles cognitifs, d’intolérance orthostatique ou des deux.

L’une des étapes les plus importantes pour recevoir un diagnostic précis du SFC consiste à exclure des conditions similaires. Selon le CDCles conditions qui peuvent sembler similaires au SFC incluent :

Si vous pensez être atteint du SFC, votre médecin s’assurera probablement qu’aucune autre condition sous-jacente ne cause vos symptômes avant de poser un diagnostic.

Il n’existe actuellement aucun remède contre le SFC. Cependant, options de traitement existent pour aider les personnes atteintes de cette maladie à gérer leurs symptômes chroniques et à faciliter leur fonctionnement au quotidien.

Rythme d’activité

La gestion des activités – également appelée stimulation – est une approche qui peut aider à prévenir la PEM (parfois appelée poussée) chez les personnes atteintes du SFC. L’un des éléments les plus importants du rythme est de trouver ses limites physiques et mentales. En trouvant ces limites, les personnes atteintes du SFC peuvent éviter de déclencher une poussée de leurs symptômes.

Les journaux d’activité/sommeil/symptômes, les trackers de fréquence cardiaque et les plans d’activité/d’exercice peuvent tous être des outils particulièrement utiles pour la gestion des activités.

Habitudes de sommeil

Créer de meilleures habitudes de sommeil est important pour tout le monde, mais des habitudes de sommeil saines ne font pas toujours une énorme différence pour les personnes atteintes du SFC.

Lorsque c’est le cas, d’autres options peuvent être envisagées. Il s’agit notamment de médicaments qui peuvent aider quelqu’un à s’endormir, à rester endormi ou à se réveiller en se sentant plus reposé.

Si les somnifères n’aident pas à soulager les symptômes du SFC liés au sommeil, il peut être utile de rencontrer un spécialiste du sommeil pour explorer d’autres options.

Gestion de la douleur

De nombreuses personnes atteintes du SFC souffrent également de douleurs chroniques, notamment des maux de tête, des douleurs articulaires et musculaires et des douleurs cutanées. Les analgésiques en vente libre, tels que l’ibuprofène ou l’acétaminophène, peuvent être utiles pour gérer certains de ces symptômes de douleur chronique.

Parfois, les analgésiques en vente libre ne suffisent pas. C’est là qu’un spécialiste de la douleur peut intervenir. Les spécialistes de la douleur aident les personnes souffrant de douleur chronique à apprendre à mieux gérer leur douleur grâce à d’autres options de traitement et à des changements de mode de vie.

Certains médicaments

Les médicaments peuvent jouer un rôle dans le traitement du SFC en aidant à réduire les symptômes d’autres affections, comme la douleur chronique, les problèmes cognitifs ou les problèmes de santé mentale. Par exemple, les antidépresseurs peuvent aider à soulager les symptômes de dépression et d’anxiété qui peuvent être présents avec le SFC.

Cependant, il est toujours important de tenir compte des effets secondaires de ces médicaments pour s’assurer qu’ils n’aggravent pas les symptômes du SFC.

Thérapie par l’exercice gradué et thérapie cognitivo-comportementale

Le traitement recommandé pour le SFC peut également inclure thérapie par l’exercice gradué et thérapie cognitivo-comportementale (TCC).

La thérapie par l’exercice gradué est un programme d’exercices contrôlé par un médecin qui commence par des exercices très doux – tels que 5 minutes d’étirements par jour – et augmente progressivement au fil du temps à mesure que la personne gagne en force.

Il est recommandé de combiner un programme d’exercices gradués avec la TCC, car cela peut aider une personne à devenir plus consciente des capacités et des limites de son corps. Ceci est important car le surmenage peut exacerber les symptômes de fatigue chronique.

Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour prouver l’efficacité de ces deux méthodes de traitement du SFC.

Changements de style de vie

Le SFC est une condition qui nécessite une gestion et un soutien attentifs et constants. Les changements de style de vie, comme aller en thérapie et avoir une alimentation équilibrée, ne sont pas un remède contre le SFC, mais ils peuvent aider à réduire certains symptômes.

Quand un test sanguin diagnostique pour le syndrome de fatigue chronique (SFC) sera-t-il disponible ?

Bien qu’un étude pilote publiée en 2019 s’est révélée prometteuse pour un test sanguin potentiel du SFC, il n’existe toujours pas de test singulier qui puisse aider à diagnostiquer cette condition. Cependant, des scientifiques du monde entier, tels que ceux impliqués dans l’étude de Stanford Initiative sur l’encéphalomyélite myalgique et le syndrome de fatigue chroniquetravaillent dur pour trouver de nouvelles options de diagnostic et de traitement pour le SFC.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC) disparaît-il ?

Il n’existe actuellement aucun remède contre le SFC. Mais les personnes atteintes ont tendance à alterner entre deux états : les poussées et la rémission. Lorsqu’une personne est en rémission, les symptômes du SFC peuvent être légers ou disparaître complètement. Cependant, les symptômes peuvent réapparaître à tout moment si une poussée est déclenchée.

Un régime alimentaire spécifique ou d’autres changements de mode de vie peuvent-ils aider à soulager les symptômes ?

Certaines personnes atteintes du SFC constatent que certaines habitudes alimentaires ou certains changements de mode de vie peuvent atténuer leurs symptômes. Mais bien que ces techniques de gestion puissent aider à atténuer la gravité des symptômes chez certaines personnes, elles peuvent ne pas fonctionner pour tout le monde et elles ne sont pas un remède contre le SFC.

Ai-je le syndrome de fatigue chronique (SFC) ou le COVID-19 long-courrier ?

Les symptômes du COVID-19 à long terme, tels que la fatigue intense, le dysfonctionnement cognitif et même le PEM, peuvent imiter ceux trouvés dans le SFC.

Si vous avez récemment eu le COVID-19 et que vous avez remarqué des symptômes persistants même après votre rétablissement, parlez-en à un médecin. Ils peuvent aider à déterminer si vous avez un long COVID, un SFC ou autre chose.

Sans un test sanguin officiel pour le SFC, il peut être difficile d’obtenir un diagnostic. Et même une fois que vous avez un diagnostic, vous pouvez vous retrouver avec plus de questions que vous n’en aviez au départ, en particulier en ce qui concerne les options de traitement et la gestion à long terme de vos symptômes.

Si vous ou quelqu’un que vous aimez avez reçu un diagnostic de SFC, envisagez de contacter un Spécialiste du SCF pour plus d’informations. Ils peuvent vous dire quelles sont vos options de traitement et comment aller de l’avant.