Le projet de robe blanche aide les femmes atteintes de fibromes utérins

Le White Dress Project est une organisation à but non lucratif, et nous nous engageons à sensibiliser le public aux fibromes utérins. C’est un problème très répandu chez les femmes dont on ne parle pas. C’est une de ces conditions où tout le monde sait que tout le monde l’a, mais personne ne veut en parler.

Nous demandons plus de financement pour la recherche parce que c’est tellement limité. Nous ne savons pas comment l’empêcher. Nous ne savons pas ce qui le cause. Nous demandons donc plus d’argent pour la recherche.

En plus de cela, un élément essentiel de notre mission est la narration. Nous encourageons les femmes qui vivent cela au quotidien à partager leurs histoires. Nous avons créé une plateforme et une communauté d’individus qui traversent les luttes quotidiennes des fibromes.

C’est un espace sûr où ils peuvent partager leurs frustrations, où ils peuvent partager leurs histoires sans craindre d’être jugés.

De plus, il y a beaucoup de désinformation sur les fibromes. Nous apportons donc à notre communauté des informations afin qu’elle puisse prendre des décisions plus éclairées concernant sa santé. Nous nous efforçons de leur apprendre à être leur meilleur défenseur de la santé.

Souvent, nous apprenons de notre communauté qu’ils sont allés chez le médecin et que leur douleur et leurs symptômes ont été minimisés ou carrément rejetés. Ils ont continué à souffrir inutilement. C’est là qu’être votre propre défenseur de la santé joue un rôle important.

Donc, les trois piliers sont l’éducation, le plaidoyer et la construction d’une communauté pour autonomiser les femmes.

Le projet a été créé en 2014 par Tanika Gray Valbrun. L’année précédente, elle a subi sa première myectomie pour retirer les fibromes de son utérus. Au cours de cette première intervention chirurgicale, les médecins ont retiré 27 fibromes.

Alors qu’elle se remettait de cette opération, elle est entrée dans son placard et s’est rendu compte qu’elle n’avait pas un seul vêtement blanc. Beaucoup de femmes qui ont des fibromes ne veulent pas porter de blanc à cause des symptômes des fibromes, en particulier des saignements abondants au cours de notre cycle menstruel.

J’ai aussi des fibromes. J’ai eu tellement d’expériences humiliantes de saignement à travers mes vêtements en public. À cause de cela, j’ai toujours hésité à porter du blanc ou quoi que ce soit de blanc.

Alors la robe blanche est cet emblème d’espoir. C’est un emblème d’autonomisation, disant que nous n’allons pas laisser les fibromes nous contrôler. Nous reprenons le contrôle de nos vies, de notre santé, de notre bien-être. C’est donc de là que vient toute cette idée de la robe blanche.

Tanika a rédigé une loi pour désigner le mois de juillet comme mois de la sensibilisation aux fibromes. Elle a choisi juillet parce que c’était le mois où elle a subi sa première intervention chirurgicale pour enlever les fibromes. C’est comme cette commémoration de sa libération des fibromes.

Je crois vraiment qu’il y a tellement de pouvoir dans nos histoires. Pour moi personnellement, je viens d’une culture où règne une telle culture du silence autour des menstruations et de la santé reproductive.

Quand on m’a diagnostiqué des fibromes pour la première fois, je ne savais même pas ce qu’ils étaient. J’avais peur, je me sentais seul. Je me sentais brisé. J’avais l’impression que quelque chose n’allait pas chez moi. Pourquoi n’y a-t-il que moi qui traverse ça ?

Lorsque j’ai commencé à plaider avec The White Dress Project et que j’ai commencé à partager mon histoire en tant que membre de l’organisation et de la mission, j’ai réalisé à quel point c’était stimulant pour moi et pour les autres qui avaient l’impression de devoir souffrir en silence. . Donc, partager nos histoires brise vraiment le mur du silence autour de problèmes comme celui-ci.

Je crois également que la narration est un puissant outil de plaidoyer pour accroître la recherche. Il y a une chose à avoir ces données. Il y a autre chose d’avoir les histoires pour donner un espace à ces données.

Il y a un projet de loi qui a été présenté pour la première fois en mars 2020 à la Chambre et qui a été présenté de nouveau en mars 2021 en tant que Stephanie Tubbs Jones Loi de 2021 sur la recherche et l’éducation sur les fibromes utérins.

Stephanie Tubbs Jones a en fait été la première femme au Congrès à présenter tout type de projet de loi concernant les fibromes. Elle-même souffrait de fibromes et elle est maintenant décédée. Nous avons pensé que ce serait une excellente façon de commémorer une pionnière dans cet espace de donner son nom à un projet de loi.

Le projet de loi allouerait 150 millions de dollars sur 5 ans aux National Institutes of Health pour la recherche sur les fibromes.

Le projet de loi appelle également à une meilleure collecte de données sur les fibromes. Il dirigera les Centers for Medicare et Medicaid pour étendre et améliorer la collecte de données sur les groupes touchés par les fibromes utérins.

Nous savons que les fibromes utérins affectent environ 70 % des femmes blanches et environ 80 ou 90 % des femmes noires. Nous voulons donc collecter des données sur les groupes les plus touchés et disproportionnellement touchés par cette condition.

En plus de cela, il créera un programme d’éducation publique. Il dirigera les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pour créer un programme d’éducation publique autour des fibromes.

Le projet de loi ordonne à la Health Resources & Services Administration (HRSA) d’armer les professionnels de la santé avec des informations sur les fibromes. Ce matériel soulignerait que les femmes de couleur ont un risque élevé de fibromes et devrait inclure des informations sur toutes les options de traitement disponibles.

Souvent, nous entendons de notre communauté que l’hystérectomie est la seule option de traitement qui leur a été offerte. Et cela ne devrait jamais être le cas. Bien qu’il n’y ait pas beaucoup d’options de traitement disponibles, il y a certainement plus d’options de traitement disponibles que la simple hystérectomie.

C’est une autre raison pour laquelle nous voulons fournir à notre communauté des informations précises. Ils peuvent l’apporter à leur médecin et dire que toutes ces options de traitement existent, mais pourtant vous ne m’avez parlé que d’une hystérectomie.

Beaucoup de femmes – blanches, noires – mentionnent que l’hystérectomie est la première et la seule option qui leur est présentée. Mais c’est encore pire quand il s’agit de femmes noires.

Il y a une abondance de femmes noires qui nous ont dit que l’hystérectomie était la seule option qui leur était présentée. C’est donc un défi très répandu au sein de cette communauté minoritaire également, dans l’auto-représentation et l’habilitation de notre communauté à devenir ses propres défenseurs de sa santé.

Nous avons cette série appelée la Dialogue avec les médecins. C’est une discussion entre professionnels de la santé sur le terrain. L’un des sujets qui suscite beaucoup d’intérêt est les options de traitement. Nous faisons venir des médecins traitant les fibromes pour armer notre communauté avec cette information.

Je pense que c’est un autre défi lorsque vous allez chez le médecin – parfois vous êtes tellement anxieux, vous avez peur. Vous êtes inquiet et vous oubliez souvent les questions à poser.

Nous disons toujours que votre relation avec votre médecin est un partenariat. Vous travaillez tous les deux en partenariat pour trouver le meilleur traitement pour vos soins. Nous respectons leur expertise. Mais n’oubliez pas que votre expertise sur votre propre corps doit être tenue au même titre que l’expertise de votre médecin dans l’aspect clinique.

Nous organisons ces événements éducatifs. Nous avons un Expérience d’autonomisation à venir en juillet [2022] à Washington, DC. Nous amenons des médecins et des défenseurs des droits des patients parce que leurs histoires sur notre communauté sont si percutantes.

Il s’agit d’une organisation gérée par des bénévoles. Si les gens veulent faire du bénévolat, ils peuvent consulter notre site Web. Il y a une page appelée « Être impliqué.” S’ils veulent partager leurs histoires, contactez-nous. Nous aimons publier des histoires sur notre page.

Contactez également votre membre du Congrès local. Nous avons cette information sur notre site Web.