L’autisme peut être diagnostiqué à tort comme une autre condition, et vice versa. Voici pourquoi cela peut arriver.

Le trouble du spectre autistique (TSA) est une affection neurodéveloppementale dont on estime qu’elle affecte environ 1,5 % de la population. Étant donné que les diagnostics de TSA ont augmenté au cours des dernières décennies, de nombreuses personnes se demandent si l’autisme est surdiagnostiqué ou mal diagnostiqué.

Il y a un manque de recherche statistique sur la fréquence des diagnostics erronés d’autisme. Cependant, les diagnostics de TSA peuvent être difficiles pour un certain nombre de raisons, ce qui permet aux cliniciens de mal diagnostiquer les gens.

Plusieurs scénarios sont possibles :

  • Les personnes autistes peuvent recevoir un diagnostic erroné d’une autre condition qu’elles n’ont pas réellement.
  • Les personnes non autistes peuvent recevoir un diagnostic de TSA.
  • Les personnes autistes qui ont une autre condition peuvent ne pas recevoir de diagnostic de TSA parce que leurs symptômes sont attribués à cette autre condition.
  • Les personnes autistes peuvent recevoir un diagnostic tardif (diagnostic retardé).
  • Les personnes autistes peuvent ne recevoir aucun diagnostic (diagnostic manqué).

Les diagnostics erronés peuvent être nocifs, car cela signifie qu’une personne peut ne pas recevoir l’aide et le soutien dont elle a besoin.

Il n’y a pas de consensus sur la fréquence des diagnostics erronés d’autisme, en partie parce qu’il est impossible de vérifier combien de personnes n’ai pas reçu un diagnostic de l’état qu’ils ont réellement.

Cependant, un bon nombre de recherches soulignent qu’il s’agit d’un problème courant. Dans une étude 2021plus de 75 % des participants ont reçu un diagnostic de TSA environ 8 ans après leur première évaluation de santé mentale.

Une autre étude de 2019 a examiné 4 498 enfants et a constaté que 1 135 (25 %) présentaient des symptômes d’autisme mais n’avaient pas de diagnostic de TSA.

Une partie de la raison de l’erreur de diagnostic de l’autisme est qu’il n’y a pas de test de laboratoire ou de scanner cérébral qui puisse être utilisé pour aider à diagnostiquer définitivement la maladie.

Au contraire, l’autisme est diagnostiqué sur la base de l’observation de certains symptômes. En d’autres termes, un professionnel de la santé observe le comportement d’une personne et la diagnostique en fonction de la présence ou non de symptômes d’autisme.

Le défi avec cette méthode est que :

  • L’autisme se présente différemment selon les personnes.
  • Certaines personnes « masquent » consciemment ou tentent de cacher leurs symptômes afin de s’intégrer.
  • Les symptômes de l’autisme peuvent se chevaucher avec les symptômes d’autres conditions.

Les symptômes de l’autisme peuvent être interprétés à tort comme le symptôme d’une autre condition ou vice versa. Par exemple, les personnes autistes peuvent adopter des comportements répétitifs ou rituels, qui pourraient ressembler à une compulsion liée au TOC.

De plus, les personnes autistes peuvent avoir d’autres troubles du développement neurologique ou des problèmes de santé mentale. Une étude estime que 70% à 80% des personnes autistes reçoivent également un diagnostic d’un autre trouble psychiatrique.

Les femmes et l’autisme

Le sexe peut jouer un rôle dans les diagnostics erronés d’autisme. UN avis de 2019 ont constaté que les symptômes de TSA chez les femmes sont plus susceptibles d’être mal diagnostiqués. Les femmes étaient plus susceptibles de recevoir un diagnostic tardif que les hommes. En d’autres termes, la plupart des femmes ont dû attendre plus longtemps pour obtenir un diagnostic après avoir recherché des soins de santé.

Plusieurs facteurs peuvent contribuer à ce problème.

La plupart des recherches sur l’autisme se concentrent sur des échantillons masculins, ce qui signifie que des outils de diagnostic ont été conçus pour rechercher les symptômes les plus courants chez les hommes. Les symptômes du TSA peuvent varier selon le sexe. Par rapport aux hommes et aux garçons autistes, les femmes et les filles autistes ont tendance à avoir plus motivation sociale et être moins hyperactif et impulsif.

Deuxièmement, rechercher suggère que les femmes et les filles sont plus susceptibles de «masquer» leurs symptômes.

Enfin, les préjugés sexistes peuvent jouer un rôle dans les diagnostics erronés d’autisme. Si les parents, les enseignants et les cliniciens supposent que les femmes et les filles sont peu susceptibles d’être autistes, ils seront peut-être moins enclins à suggérer le dépistage des TSA chez les femmes et les filles.

Diagnostics alternatifs

Il est possible que le TSA soit diagnostiqué à tort comme une autre condition ou vice versa.

Dans un étude à partir de 2020les adultes autistes avaient déjà reçu des diagnostics pour :

Cela ne veut pas dire que les diagnostics ci-dessus étaient incorrects. Il est possible d’avoir à la fois un TSA et une autre condition. Cependant, les symptômes de TSA peuvent se chevaucher avec les symptômes d’autres conditions, conduisant à un diagnostic erroné.

Par exemple:

  • Le TDAH et le TSA présentent plusieurs symptômes qui se chevauchent, notamment des difficultés d’impulsivité, de fonction exécutive et d’hyperactivité.
  • Le trouble d’anxiété sociale peut ressembler à un TSA et vice versa, car l’autisme peut affecter l’interaction sociale.
  • Le TOC et le TSA peuvent tous deux impliquer des comportements et des rituels répétitifs.
  • Les difficultés de traitement sensoriel, qui prévalent chez les personnes autistes, pourraient être diagnostiquées à tort comme liées à la schizophrénie hallucinations ou des troubles du comportement alimentaire (lorsque la difficulté sensorielle est liée à l’alimentation).
  • La déficience intellectuelle et les symptômes de TSA peuvent se chevaucher, d’autant plus qu’ils incluent tous deux des différences sociales, des difficultés avec la fonction exécutive et des comportements répétitifs.

L’autisme est différent selon les personnes. Deux personnes autistes peuvent avoir des traits et des symptômes complètement différents. Certaines personnes autistes peuvent avoir besoin de plus d’aménagements et de soutien que d’autres.

Les symptômes courants de l’autisme comprennent :

  • difficulté à réguler ses émotions
  • difficulté à interpréter ou à utiliser la communication non verbale (comme le langage corporel, les expressions faciales et le ton de la voix)
  • intérêts particuliers intenses
  • styles de conversation différents de ceux de la plupart des personnes neurotypiques
  • préférer les routines strictes et devenir affligé lorsque les routines sont modifiées
  • comportements répétitifs ou rituels
  • difficulté à traiter les entrées sensorielles (par exemple, devenir facilement submergé dans des espaces bruyants)

Il est possible que les personnes autistes ne présentent pas un ou plusieurs des symptômes ci-dessus.

Lorsqu’une personne reçoit le mauvais diagnostic, elle peut ne pas recevoir le traitement et le soutien dont elle a besoin.

Cela peut affecter leur :

  • fonction exécutive (c’est-à-dire leur capacité à commencer et à accomplir des tâches quotidiennes)
  • estime de soi et image de soi
  • des relations
  • scolarité/carrière

Dans les cas où des personnes se voient prescrire des médicaments pour des conditions qu’elles n’ont pas réellement, il y a un risque qu’elles ressentent des effets secondaires sans bénéficier des médicaments.

Conséquences du diagnostic tardif de l’autisme

UN étude 2022 ont constaté que les enfants autistes avec un diagnostic tardif ont souvent des problèmes de santé mentale et de relations avant leur diagnostic. Ces problèmes peuvent s’aggraver à l’adolescence.

Un autre récent étude examiné les conséquences du diagnostic tardif de l’autisme chez les hommes. Il a constaté que l’absence de diagnostic affectait considérablement leur compréhension d’eux-mêmes. De nombreux participants ont également eu des difficultés dans leurs relations et dans leur carrière. Certains participants ont développé des mécanismes d’adaptation potentiellement nocifs.

Si vous pensez que vous ou votre enfant avez reçu un diagnostic erroné de TSA, ou si vous pensez que vous ou votre enfant êtes autiste mais n’avez pas reçu de diagnostic, vous pouvez contacter un spécialiste.

Habituellement, votre médecin est le premier port d’escale pour le dépistage des TSA. Si vous n’êtes pas d’accord avec la conclusion de votre médecin, vous pouvez demander un deuxième avis à un autre médecin ou demander à être référé à un spécialiste.

Lors de la discussion d’un diagnostic potentiel, il peut être utile de :

  • Expliquez pourquoi vous pensez que vous/votre enfant avez reçu un diagnostic erroné.
  • Précisez quels symptômes peuvent avoir conduit à un diagnostic erroné.
  • Énumérez les symptômes qui pourraient expliquer la condition dont vous/votre enfant pourriez être atteint.

Si vous pensez que votre médecin ou professionnel de la santé est partial ou ne tient pas compte de vos préoccupations, il peut être judicieux de demander un deuxième avis.

Bien qu’il n’y ait pas de consensus sur la fréquence des diagnostics erronés d’autisme, cela peut arriver. Il est possible de recevoir un diagnostic erroné de TSA alors que vous ne l’avez pas, et il est possible d’avoir un TSA mais que vos symptômes soient négligés.

Certaines personnes autistes s’en sortent sans avoir un diagnostic officiel d’un professionnel de la santé. Cependant, un diagnostic peut vous aider à trouver le soutien dont vous avez besoin pour prospérer.

Si vous pensez que vous ou votre enfant avez reçu un diagnostic erroné, envisagez d’obtenir un deuxième avis.