La spondylarthrite ankylosante juvénile est un type rare d’arthrite inflammatoire qui se caractérise par une inflammation de la colonne vertébrale et des articulations ainsi que d’autres systèmes de l’organisme. Il est important d’obtenir un diagnostic si votre enfant présente des symptômes de cette maladie.

La spondylarthrite ankylosante juvénile est un type d’arthrite inflammatoire touchant les enfants. C’est une maladie rare, mais si votre enfant présente des signes et des symptômes, tels que des douleurs articulaires aux hanches, aux genoux et aux talons, il est important de les faire examiner par un médecin.

Comment savez-vous si votre enfant a la condition? Où obtiendriez-vous un diagnostic? Et surtout, quelles sont les options de traitement ?

Lisez la suite pour tout ce que les parents doivent savoir sur la spondylarthrite ankylosante juvénile, y compris les causes, les symptômes, le diagnostic, le traitement et les perspectives.

La spondylarthrite ankylosante juvénile fait partie du spectre de l’arthrite juvénile idiopathique. C’est une affection caractérisée par une inflammation de la colonne vertébrale et des articulations, ainsi que d’autres systèmes de l’organisme.

La spondylarthrite ankylosante juvénile est relativement rare. Selon le Académie américaine de pédiatrieenviron 1 % de la population américaine souffre de spondylarthrite ankylosante, et seulement 10 à 20 % des personnes atteintes de cette maladie reçoivent un diagnostic dans l’enfance.

La spondylarthrite ankylosante juvénile est souvent difficile à diagnostiquer pour les médecins. Cela peut parfois prendre des années avant que les enfants obtiennent un diagnostic.

Cependant, un diagnostic précoce est important. Pour certains types de spondylarthrite ankylosante juvénile, un diagnostic et un traitement précoces peuvent signifier de meilleurs résultats pour un enfant.

Chez les enfants, symptômes de la spondylarthrite ankylosante juvénile habituellement présent différemment que chez les adultes. Au début, les enfants sont plus susceptibles de souffrir d’arthrite périphérique (douleurs articulaires aux hanches, aux genoux, aux poignets et aux chevilles). D’autre part, les adultes ont généralement d’abord des symptômes axiaux (douleurs à la colonne vertébrale et au dos).

Les enfants présentent généralement des symptômes plus graves de la spondylarthrite ankylosante que les adultes. Leurs symptômes se développent souvent progressivement, en quelques semaines ou quelques mois. La douleur commence souvent dans les articulations périphériques, puis s’installe dans le dos et la colonne vertébrale sur une période de plusieurs années (environ 5 à 10 ans).

Symptômes courants de la spondylarthrite ankylosante juvénile Peut inclure:

  • douleur et gonflement des hanches, des chevilles, des talons, des orteils, des genoux, de la cage thoracique, du haut du dos, du cou et des épaules
  • peau rougeâtre qui peut être chaude au toucher
  • maux de dos, surtout la nuit ou au premier réveil
  • raideur au réveil, après s’être assis ou après avoir été inactif pendant de longues périodes
  • fatigue, fièvre légère et perte d’appétit sont possibles
  • posture voûtée qui se produit avec le temps
  • essoufflement
  • inflammation du tube digestif
  • maladie inflammatoire de l’intestin
  • symptômes oculaires, y compris :
    • inflammation
    • la douleur
    • yeux secs
    • mauvaise vue
    • Sensibilité à la lumière

Les experts ne savent pas exactement ce qui cause la spondylarthrite ankylosante juvénile, mais c’est pensé que les facteurs génétiques et environnementaux contribuent.

Facteurs génétiques

Selon la Fondation de l’arthrite, 80% à 90% des enfants diagnostiqués avec une spondylarthrite ankylosante juvénile sont positifs pour le HLA-B27 gène. Ce gène produit une protéine sur les globules blancs appelée antigène leucocytaire humain B27 (HLA-B27).

Les personnes qui ont cette protéine sont plus probable développer des maladies auto-immunes, comme la spondylarthrite ankylosante. Il est probable que d’autres gènes jouent également un rôle.

Facteurs environnementaux

UN étude 2015 suggère que des facteurs environnementaux sont probablement à l’origine de la maladie, en particulier des changements dans le microbiome intestinal causés par HLA-B27.

La théorie est que HLA-B27 peut entraîner une réduction des bactéries protectrices. Sans ces bactéries protectrices, l’intestin peut être plus sensible à l’inflammation, ce qui peut contribuer à la progression de la maladie.

La spondylarthrite ankylosante juvénile peut être difficile à diagnostiquer pour les médecins car elle est rare. Parfois, cela peut prendre des années pour obtenir un bon diagnostic.

Si votre enfant présente des symptômes de la maladie, consultez d’abord votre pédiatre. S’il soupçonne une spondylarthrite ankylosante juvénile ou une autre forme d’arthrite, il vous dirigera vers un rhumatologue pédiatrique. Ce médecin est spécialisé dans l’arthrite inflammatoire.

Il n’y a qu’un petit nombre de rhumatologues pédiatriques aux États-Unis. Ces spécialistes sont plus susceptibles de faire partie d’un centre médical universitaire. S’il n’y a pas de rhumatologue pédiatrique dans votre région, une consultation de télémédecine peut être une première option à envisager.

Il est important de parler avec un spécialiste parce que la spondylarthrite ankylosante juvénile se présente différemment de la spondylarthrite ankylosante adulte.

Pour diagnostiquer la spondylarthrite ankylosante juvénile, un médecin effectuera probablement quelques tests de dépistage, y compris:

  • tests sanguins à rechercher HLA-B27ainsi que d’autres marqueurs de la maladie
  • tests d’imagerie, comme les IRM, les tomodensitogrammes, les rayons X et les ultrasons, pour rechercher des signes de la maladie

La spondylarthrite ankylosante juvénile ne peut pas être guérie, mais vous pouvez gérer les symptômes et réduire la progression de la maladie avec un traitement. Plus le traitement est commencé tôt, meilleurs sont les résultats globaux et la qualité de vie d’un enfant atteint de spondylarthrite ankylosante juvénile.

Le traitement implique une combinaison de médicaments, de thérapie physique et de stratégies de style de vie, comme l’exercice et les changements alimentaires.

Les médicaments couramment utilisés pour traiter la spondylarthrite ankylosante juvénile visent à réduire l’inflammation et à diminuer la douleur. Choix comprendre:

  • les produits biologiques, tels que les inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale (TNF)
  • les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), comme l’ibuprofène et le naproxène, ou les AINS sur ordonnance, comme l’indométhacine, le célécoxib ou le diclofénac
  • médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM), comme le méthotrexate et la sulfasalazine
  • corticostéroïdes, comme la prednisone

Il y a aussi options de traitement non médicamenteuses.

Par exemple, les physiothérapeutes peuvent concevoir des exercices pour les personnes qui les aident à gérer la douleur, à rester forts et à maintenir les fonctions corporelles. Parfois, des appareils fonctionnels peuvent être recommandés. Rarement, des interventions chirurgicales, telles que des arthroplasties de la hanche, sont nécessaires pour les enfants atteints de spondylarthrite ankylosante juvénile.

Rester actif peut aider avec les muscles raides et la mobilité. Quelques experts recommandent de s’en tenir à un régime anti-inflammatoire axé sur les aliments entiers, les fruits, les légumes et moins d’aliments transformés, mais il y a moins de preuves pour cette recommandation.

N’importe qui peut contracter la spondylarthrite ankylosante juvénile, mais certains groupes peuvent être plus vulnérables :

  • Testé positif pour HLA-B27 augmente le risque.
  • Les hommes sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic, mais la recherche suggère que les femmes sont sous-diagnostiquées.
  • Les enfants plus âgés, âgés de 10 ans et plus, sont plus susceptibles de recevoir un diagnostic.
  • Les enfants européens sont plus susceptibles d’avoir la condition.

Spondylarthrite ankylosante juvénile peut être grave chez les enfants, surtout lorsqu’il n’est pas traité lorsque les premiers symptômes apparaissent. Il s’agit généralement d’une affection plus grave que les autres types d’arthrite chez les enfants.

La plupart des enfants qui présentent des symptômes précoces de la maladie présentent de graves problèmes de dos et de colonne vertébrale dans les 5 premières années après avoir reçu leur diagnostic.

Un traitement proactif et agressif de la maladie le plus tôt possible aide à prédire le meilleur résultat pour les enfants.

C’est pourquoi des organisations comme la Académie de pédiatrie américaine exhortent les médecins à poursuivre l’identification précoce et rapide des enfants présentant des symptômes et à les traiter de manière approfondie et avec toutes les options de traitement disponibles.

La spondylarthrite ankylosante juvénile peut-elle causer des problèmes digestifs ?

Oui, pour certains enfants atteints de spondylarthrite ankylosante juvénile, leur tube digestif peut s’enflammer, ce qui peut entraîner une maladie intestinale inflammatoire. Les symptômes comprennent la diarrhée et des douleurs à l’estomac.

Quelle prise en charge pour la spondylarthrite ankylosante juvénile ?

Le soutien est essentiel pour gérer les défis de la spondylarthrite ankylosante juvénile. La Fondation de l’arthrite organise des événements tout au long de l’année pour les familles vivant avec la spondylarthrite ankylosante juvénile.

Les adolescents peuvent également participer aux activités de la fondation Programme Peer2Peerqui associe des adolescents à de jeunes mentors adultes.

La posture est-elle importante pour les enfants atteints de spondylarthrite ankylosante juvénile ?

Le maintien d’une bonne posture peut aider à gérer les symptômes et à diminuer la douleur. Les enfants peuvent éviter de se pencher sur leur ordinateur ou leur iPad. Incitez plutôt votre enfant à garder les appareils électroniques à hauteur des yeux.

Les enfants peuvent également éviter de rester assis pendant de longues périodes dans la mesure du possible.

La spondylarthrite ankylosante juvénile est rare, mais elle peut être grave chez les enfants. Si votre enfant présente des symptômes, demandez un diagnostic. Si possible, consultez un spécialiste, tel qu’un rhumatologue pédiatrique.

Bien que la spondylarthrite ankylosante juvénile puisse être grave pour les enfants, lorsqu’elle est diagnostiquée tôt, votre enfant peut avoir une issue plus favorable.

N’hésitez pas à défendre les besoins de votre enfant et à rester en contact étroit avec l’équipe soignante de votre enfant si vous avez d’autres questions ou préoccupations.