Au cours du siècle dernier, Henrietta Lacks a sans doute fait plus pour faire progresser la médecine que toute autre personne. Elle a joué un rôle important dans le développement de vaccins contre la poliomyélite, de traitements contre le cancer, de vaccins contre le VPH et de la cartographie du génome humain. Cette jeune femme noire est décédée d’un cancer du col de l’utérus en 1951. Ce sont les cellules prélevées pendant son traitement contre le cancer qui sont devenues l’un des outils de recherche les plus puissants de tous les temps, mais elle ne savait pas ou n’avait pas donné la permission de les récupérer. Que pouvons-nous apprendre de ces torts commis au nom de la science ?
En janvier 1951, quelques mois après avoir donné naissance à son cinquième enfant, Henrietta manqueune femme noire de 30 ans, s’est inquiétée d’une grosseur sur elle
Elle est allée à Johns Hopkins à Baltimore, le seul hôpital de la région qui offrait des soins aux Noirs à cette époque.
Les médecins y ont diagnostiqué une forme particulièrement agressive de cancer du col de l’utérus. Elle n’en a rien dit à son mari ou à sa famille, les informant seulement qu’elle devait aller chez le médecin pour des médicaments.
Le traitement standard à l’époque était la radiumthérapie. Lors de son premier traitement, sous sédation, le chirurgien a prélevé un échantillon de tissu de sa tumeur. Il a transmis cela au responsable de la recherche sur la culture tissulaire à Johns Hopkins,
«Quand Henrietta Lacks a cherché des soins à l’Université Johns Hopkins – l’un des rares hôpitaux séparés à servir les patients noirs à Baltimore, MD, à l’époque – une biopsie de ses cellules cervicales a été extraite pour diagnostiquer son cancer du col de l’utérus. Le médecin d’origine n’a pas conservé son échantillon pour ses propres recherches, mais l’a immédiatement partagé largement avec l’ensemble de la communauté scientifique. En 1951, le processus de consentement éclairé tel que nous le connaissons aujourd’hui n’existait pas pour protéger la vie privée, les droits des patients ou régir la recherche scientifique et clinique.
– Dr Maranda C. Wardprofesseur adjoint et directeur de l’équité, Département de recherche clinique et de leadership, École de médecine et des sciences de la santé, Université George Washington
Le prélèvement d’échantillons de cellules pour la recherche était une pratique courante à l’époque et les médecins demandaient rarement le consentement des patients. En conséquence, la plupart des patients étaient, comme Henrietta, complètement inconscients de ce qui arriverait à leurs cellules.
Les cellules que les médecins ont prélevées sur la tumeur d’Henrietta ont ensuite été placées dans un milieu de culture, étiqueté « HeLa » pour les identifier. Les chercheurs s’attendaient à ce que, comme la plupart des échantillons de cellules, ils se multiplient plusieurs fois, puis meurent.
Après son premier traitement, les médecins ont renvoyé Henrietta de l’hôpital et elle est retournée travailler dans les champs de tabac, inconsciente du fait que les médecins avaient pris ses cellules à des fins de recherche.
En laboratoire, les cellules HeLa sont non seulement restées vivantes, mais se sont multipliées à une vitesse étonnante.
Le Dr Gey a informé ses collègues que son laboratoire avait cultivé la première lignée cellulaire immortelle et partagé avec eux des échantillons de cellules HeLa.
« Ce qui lui a été fait, la réutilisation de ses informations, l’attachement de son nom aux cellules – les cellules HeLa portent son nom – c’est une violation massive de sa vie privée. Toutes ces pratiques sont d’une époque révolue où le consentement et la vie privée n’étaient tout simplement pas pris au sérieux ou même pensés du tout.
– Dr Sean Vallesdirecteur et professeur agrégé, Centre de bioéthique et de justice socialeUniversité de Michigan
Bien que le traitement initial d’Henrietta ait entraîné une réduction de la tumeur, en septembre, son cancer s’était propagé à plusieurs de ses organes internes.
Henrietta Lacks est décédée, à seulement 31 ans, le 4 octobre 1951, ignorant qu’elle avait involontairement laissé derrière elle un héritage extraordinaire.
Quelque 70 ans plus tard, la lignée cellulaire des cellules HeLa originales continue de proliférer. À l’époque, plus de 11 000 des publications de recherche ont impliqué des cellules HeLa.
En 1953,
Plus tard dans les années 1950, les chercheurs ont utilisé les cellules pour étudier la
Des cellules de la lignée HeLa ont également été envoyé dans l’espaceutilisé pour étudier les effets de voyage dans l’espace et le rayonnement sur les cellules humaines, utilisé pour déterminer comment
Seules certaines recherches ont indiqué que des cellules HeLa avaient été utilisées.
Plus pertinemment, étant donné qu’Henrietta Lacks est décédée d’un cancer du col de l’utérus, les cellules HeLa ont été essentielles pour découvrir comment
Il est particulièrement troublant que, comme l’a déclaré le Dr Valles : « Aux États-Unis, les femmes noires ont des résultats particulièrement médiocres avec le cancer du col de l’utérus, car c’est pourquoi elles sont allées à l’hôpital en premier lieu. Ils voient le médecin, mais ils ne sont pas soignés en temps opportun.
Ce n’était que le premier des trois prix Nobel de la recherche utilisant des cellules HeLa, les autres étant pour recherche sur les télomères en 2009, et visualisation en direct de la croissance cellulaire en 2014.
Contrairement à presque tous les autres échantillons de cellules, les cellules HeLa ont continué à se répliquer en culture cellulaire et la lignée a survécu pendant plus de 70 ans. Alors, qu’y avait-il de ces cellules cancéreuses qui les rendaient si puissantes ?
Bien que les scientifiques ne comprennent pas entièrement ce qui donne aux cellules HeLa leurs propriétés uniques, la recherche a montré qu’il existe trois façons dont les cellules HeLa sont différentes des cellules humaines normales :
- Les cellules HeLa ont 76 à 80 chromosomesalors que les cellules humaines normales en ont 46. Ceci est le résultat d’une infection par le VPH qui provoque l’accumulation d’erreurs dans le génome lors d’une division incontrôlée.
- Cellules HeLa
grandir encore plus vite que la plupart des cellules cancéreuses, donc si elles contaminent d’autres cultures cellulaires, elles les dépassent. Les chercheurs attribuent cela au fait qu’Henrietta Lacks avait également la syphilis, qui affaiblit le système immunitaire et permet aux cancers de se développer de manière agressive. - Les cellules HeLa peuvent diviser un nombre infini de fois comme leur
télomères repousse après chaque division. Dans les cellules normales, les télomères diminuent à chaque division, entraînant le vieillissement et la mort des cellules.
Quelle qu’en soit la raison, les cellules HeLa se sont avérées un outil vital dans la recherche biomédicale.
« Henrietta a également subi les effets non traités de la syphilis sur les résultats de la naissance de ses enfants avant de rechercher des soins pour des douleurs abdominales inexpliquées, que les médecins ont décrites comme ayant un impact sur le pronostic de sa maladie une fois qu’ils ont identifié son cancer. Ainsi, le racisme, l’oppression sexuelle et la pauvreté ont très certainement façonné ses chances dans la vie et ses opportunités de santé.
– Dr. Maranda Ward
Les cellules d’Henrietta Lacks ont joué un rôle important dans le travail qui a conduit à trois prix Nobel et à de nombreuses autres découvertes scientifiques – mais elles ont été utilisées et partagées sans son consentement, ni celui de tout membre de sa famille.
À l’époque, l’autorisation n’était ni requise ni demandée pour que les cellules soient utilisées à des fins de recherche.
C’était une procédure normale dans les années 1950, comme l’a souligné le Dr Valles : « Il y avait des recherches non consensuelles partout, parce que le consentement n’avait pas vraiment d’importance, mais il arrive toujours que les gens soient accablés par cela, les gens étant profités, finissent de manière disproportionnée par être des Noirs américains […] il se passe quelque chose, et ça marche pire pour cette population.
« L’industrie d’un milliard de dollars liée à l’immortelle lignée cellulaire HeLa est un autre exemple de la façon dont les États-Unis ont exploité et profité des corps des Noirs. Une fois que les processus de consentement éclairé ont établi que l’obtention et la recherche des cellules HeLa étaient contraires à l’éthique parce qu’elles violaient les droits de l’homme, la vie privée et l’autonomie corporelle, son utilisation continue représentait un mépris flagrant pour l’humanité d’Henrietta, sans parler de l’intégrité scientifique et de la conduite éthique de la recherche.
– Dr. Maranda Ward
Pendant environ 25 ans, les chercheurs ont utilisé des cellules HeLa sans aucune reconnaissance de leur origine.
Puis, en 1976, un journaliste, Michael Rogers, découvre l’origine du nom HeLa, révélant dans Pierre roulante magazine que les cellules provenaient d’Henrietta Lacks.
Et ce n’est qu’à ce moment-là, longtemps après que ses cellules eurent été partagées dans le monde entier et joué un rôle dans de nombreuses avancées médicales, que sa famille a pris conscience de ce qui s’était passé.
Quelques années plus tard, Rebecca Skloot, une journaliste d’investigation, a repris l’histoire. Elle a contacté la famille d’Henrietta, qui était d’abord réticente à lui parler. Finalement, elle a persuadé la plus jeune fille d’Henrietta, Deborah, de donner un aperçu personnel de l’histoire de sa mère.
Le livre de Skloot, La vie immortelle d’Henrietta Lacksa été publié en 2010, et transformé en film en 2017.
Suite à la publication de son livre, Rebecca Skloot a créé le Fondation Henrietta Lacksavec l’objectif de « [h]aider les personnes qui ont apporté des contributions importantes à la recherche scientifique sans bénéficier personnellement de ces contributions, en particulier celles utilisées dans la recherche à leur insu ou sans leur consentement ».
Plusieurs des descendants d’Henrietta Lacks ont été aidés par la fondation – un petit pas, peut-être, dans la réparation du tort fait à Henrietta Lacks.
Aux Etats-Unis,
Cependant, comme l’a noté le Dr Ward, le système de consentement est imparfait :
« Les procédures de consentement actuelles sont très variées et restent donc insuffisantes. Cela explique en partie pourquoi les objectifs de santé américains (
Personnes en bonne santé 2030 ) comprennent un nouvel objectif visant à atteindre la littératie en matière de santé. Nous reconnaissons que nous ne serons pas en mesure d’éliminer les disparités en matière de santé et d’atteindre l’équité en matière de santé si les populations de patients ne savent pas où accéder à des informations crédibles sur la santé ou ne donnent pas un sens aux informations qu’elles reçoivent pour ce que cela signifie pour leur propre santé.
« Je pense qu’on n’accorde pas suffisamment d’attention au droit de refus dans le cadre du consentement éclairé, ni à l’idée que vous pouvez changer d’avis et retirer votre participation à tout moment sans aucun effet sur la relation avec l’équipe clinique ou le type de soins. vous recevez », a-t-elle ajouté.
Henrietta Lacks, comme tant d’autres, n’avait pas le droit de refuser.
« Henrietta Lacks a été exploitée et les fruits de son corps ont été pris à son insu et sans son consentement, et même après toutes ces décennies d’améliorations du système médical américain et du système mondial, d’une manière ou d’une autre encore, les Noirs américains, comme Henrietta Lacks, sont toujours défavorisés.
– Dr Sean Valles
Ce n’est qu’un cas qui a ébranlé la confiance dans la science médicale parmi les Noirs, les Indiens d’Amérique et les personnes de couleur, en général, aux États-Unis.
Il est venu au milieu de la
Plus récemment, lors de la pandémie de COVID-19, aux États-Unis et au Royaume-Uni, les personnes de couleur couraient un risque de mortalité beaucoup plus élevé que les personnes de race blanche. Au Royaume-Uni, les hommes noirs africains étaient 3,7 fois plus susceptibles de mourir du COVID-19 que les hommes blancs.
Et
Y a-t-il eu un effort pour regagner cette confiance perdue ? Le Dr Valles n’est pas convaincu, demandant : « Qu’est-ce que le système biomédical, qu’il s’agisse d’hôpitaux individuels, comme l’hôpital universitaire Johns Hopkins, ou de tout autre hôpital universitaire, qu’ont-ils fait pour gagner la confiance des personnes qui ne leur font pas confiance ? ”
Actuellement, la plupart des recherches sont menées dans des pays blancs, éduqués, industrialisés, riches, démocratiques (BIZARRE) personnes. Scientifiques
«Ce sont les identités sociales privilégiées qui sont par défaut la norme de santé au sein de la médecine occidentalisée et codifiées comme des mesures de ce qui est valorisé. Jusqu’à ce que les scientifiques et les chercheurs centrent les expériences des femmes noires – le groupe américain le plus irrespectueux et catégoriquement défavorisé – l’injustice raciale – et donc – les opportunités inégales et injustes en matière de santé persisteront.
– Dr. Maranda Ward
Henrietta Lacks a été mise à profit parce que, peut-être, les médecins pensaient qu’elle n’avait pas d’importance. Ses cellules n’étaient que des outils de recherche. On peut espérer que de telles attitudes appartiennent au passé, mais l’iniquité existe toujours.
Le Dr Ward a commenté : « La recherche médicale et scientifique doit d’abord comprendre ce qu’est l’équité avant de pouvoir appliquer une optique d’équité à leur recherche. L’équité est devenue un terme à la mode pour certains, ce qui fait qu’elle est utilisée de manière erronée et interchangeable avec les concepts de « diversité » et « d’inclusion ».
« Si un chercheur comprend que des problèmes macrosociaux tels que la ségrégation, l’incarcération de masse, la pauvreté et le racisme sont à l’origine de différences injustes en matière de santé, sa recherche sera conçue pour atténuer les obstacles sociaux et économiques auxquels les patients sont confrontés lorsqu’ils accèdent à des soins de santé, et encore moins accessibles et recherche éthique. C’est quoi équité ressemble », a-t-elle ajouté.
Henrietta Lacks s’est fait connaître à cause du tort qui lui a été fait au nom de la science. Son héritage le plus durable sera peut-être de sensibiliser aux inégalités dans la prestation de soins de santé et la recherche et d’ouvrir la voie à un système de santé plus juste et plus inclusif.
