J’ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (CU) à 25 ans. La CU est une forme de maladie inflammatoire de l’intestin (MII) qui provoque une inflammation et la formation d’ulcères dans le gros intestin. Cela déclenche des douleurs abdominales et des selles fréquentes sanglantes ou remplies de mucus.
En plus de ma santé, mon cheminement de carrière a rapidement changé après avoir reçu ce diagnostic. A cette époque, je travaillais dans le domaine associatif. J’ai alors décidé de changer de carrière et de devenir nutritionniste fonctionnelle et coach santé. C’était incroyable de pouvoir soutenir les autres dans leur parcours de santé.
Mais malgré une carrière épanouissante, la gestion du travail en plus d’une maladie chronique peut être délicate et écrasante. Voici cinq de mes propres conseils que j’utilise pour équilibrer ma carrière tout en vivant avec UC.
Lorsque vous commencez un nouvel emploi ou recevez un nouveau diagnostic, savoir quand et comment informer votre employeur peut sembler intimidant. Que vous divulguiez votre diagnostic dépend entièrement de vous, mais avoir cette conversation si et quand vous êtes prêt peut apaiser les inquiétudes concernant la demande d’aménagements spéciaux ou de congés pour des rendez-vous chez le médecin et d’autres soins.
Si vos symptômes s’aggravent et que vous ne pouvez plus travailler au même niveau qu’avant, vous voudrez peut-être comprendre vos options pour aller de l’avant. Si vous vivez aux États-Unis, vous pouvez avoir droit à des « aménagements raisonnables » en vertu de la Loi sur les Américains handicapés. Je recommande d’entamer un dialogue avec le service des ressources humaines (RH) pour mieux comprendre vos droits et vos options.
Les soins personnels, en particulier le repos, sont si essentiels pour ceux d’entre nous qui souffrent de maladies chroniques. Parfois, nous pouvons ressentir de la fatigue, et parfois nous sommes simplement fatigués et avons besoin de plus de temps d’arrêt.
Identifier quand et comment se reposer avec votre horaire de travail peut vous aider à être plus productif et peut réduire les poussées. Accordez-vous des pauses tout au long de la journée pour vous ressourcer.
L’une de mes façons préférées de donner la priorité au repos pendant la journée de travail est de faire une courte méditation guidée qui amène mon esprit et mon corps au moment présent. Cela m’aide à vérifier mes besoins.
Avant la pandémie de COVID-19, il était difficile de trouver du travail à distance, en particulier pour les personnes atteintes de maladies chroniques. Maintenant, il y a plus d’opportunités de travailler à domicile, ce qui peut soulager beaucoup de pression sur ceux d’entre nous qui ont une MII.
L’accès à votre propre salle de bain, à votre nourriture et à d’autres outils comme des coussins chauffants peut vous aider à passer la journée de travail plus confortablement. Le taux de chômage des personnes handicapées est beaucoup plus élevé que celui des personnes sans handicap.
J’ai trouvé chroniquement capable sur Instagram en 2020. Cette agence travaille avec les employeurs et les demandeurs d’emploi pour éliminer la stigmatisation du travail avec une maladie chronique du processus d’embauche. Ils ont des offres d’emploi et des salons de l’emploi, ainsi qu’une communauté de professionnels atteints de maladies chroniques et de handicaps, pour connecter les gens aux ressources et aux opportunités de travail.
J’étais la personne qui devait rayer toutes les tâches de mon calendrier. Pendant que je vivais avec UC, j’ai appris à être flexible avec mon emploi du temps et à me pardonner si je ne suis pas aussi productif que je l’espérais.
Apprenez les moments de la journée où vous êtes le plus concentré et le plus énergique, et faites de votre mieux pour planifier le travail pendant ces fenêtres. Cela m’aide à savoir que je serai au meilleur de moi-même pendant que je travaille pendant mes périodes de « bien-être ».
Vivre avec une maladie chronique comme l’UC est son propre travail à temps plein. En plus d’une carrière, devoir gérer des rendez-vous, des procédures de routine, des hospitalisations, des médicaments, des traitements et des ramassages en pharmacie est son propre exercice d’équilibre.
Certaines façons d’équilibrer tout incluent la prise de rendez-vous pendant les heures de non-travail, la planification de rendez-vous virtuels et la préparation de mes repas à l’avance. Rester préparé pour les poussées et autres besoins médicaux m’aide à limiter les dégâts dans d’autres aspects de ma vie, comme ma carrière.
La CU peut être imprévisible et vivre avec la CU peut sembler effrayant et déroutant. Lorsque des poussées surviennent ou que les symptômes s’aggravent, cela peut bouleverser tout votre monde. Cela peut changer vos objectifs de carrière et vos plans futurs.
Pour beaucoup d’entre nous, la CU peut entraîner un sentiment d’isolement et de solitude, en particulier lorsque nous sommes hospitalisés ou confinés à la maison. Trouver le bon groupe de personnes qui vous soutiennent, vous élèvent et vous défendent peut être une énorme source de soulagement et de motivation, en particulier lorsque vous devez continuer à gérer votre carrière.
Sarina Irizarry est nutritionniste fonctionnelle et coach santé certifiée. Elle est également une défenseure des patients et une ambassadrice pour Couleur de la maladie de Crohn et des maladies chroniques. Dans son travail de coaching, elle se concentre sur l’amélioration de la nutrition et de l’état d’esprit des personnes atteintes de MII. Vous pouvez en savoir plus sur elle sur son site web.
