Si vous avez une mastocytose systémique, vous avez probablement un plan de traitement personnalisé. Vous savez à quel point il est important de prendre les médicaments tels que prescrits.
Mais la gestion de cette condition prend plus que des médicaments. Vivre avec la mastocytose signifie être à l’affût des déclencheurs potentiels et prendre des mesures pour les éviter.
Bien que les déclencheurs varient d’une personne à l’autre, certaines habitudes saines de base peuvent vous aider à naviguer dans la vie avec une mastocytose systémique.
Le stress est le Le plus commun déclencheur de mastocytose. Bien sûr, le stress fait partie de la vie et il est impossible de l’éliminer complètement. Mais il existe des moyens de minimiser les effets du stress :
- Identifiez les facteurs de stress modifiables : Pouvez-vous éviter certains facteurs de stress? Sinon, pouvez-vous les gérer de manière à ce qu’ils soient moins stressants ? Essayez de tenir un journal du stress pour mettre en évidence les situations stressantes que vous pourriez éviter ou modifier.
- Votre rythme: Si vous n’avez pas l’énergie, vous pouvez dire non plutôt que d’ajouter à votre liste de choses à faire. Fixez des limites et soyez ouvert à modifier vos plans si nécessaire.
- Privilégiez les loisirs : Qu’il s’agisse d’art, de musique, de livres ou de jeux avec vos animaux de compagnie, intégrez vos passe-temps favoris à votre routine. Même une promenade quotidienne autour du pâté de maisons peut vous aider à vider votre esprit et à mettre les choses en perspective.
- Nourrir l’esprit et le corps : Il existe de nombreux exercices de méditation, de respiration consciente et de respiration profonde que vous pouvez essayer. Vous pourriez également trouver des pratiques corps-esprit telles que le yoga ou le tai-chi qui conviennent bien.
- Soyez prêt : Avoir un ID d’alerte médicale et un plan d’intervention d’urgence peut vous donner la tranquillité d’esprit.
Les aliments sont déclencheurs connus d’anaphylaxie chez les personnes atteintes de mastocytose. Certains aliments riches en histamine ou qui déclenchent la libération d’histamine peuvent provoquer une réaction. Tout le monde est différent, il faudra peut-être quelques essais et erreurs pour savoir quels aliments vous devriez éviter. Envisagez de limiter ou d’éviter :
- aliments préfabriqués et transformés
- viandes emballées, transformées et précongelées (fraîches de préférence)
- alcool
- aliments épicés
- fromage et autres aliments et boissons fermentés
- légumineuses
- certains fruits
- fruits de mer
- restes ou aliments qui peuvent avoir gâté
Dans certains cas, un régime pauvre en histamine peut entraîner une carence en certains nutriments. Et certains suppléments peuvent interagir avec des aliments, des médicaments ou d’autres suppléments. C’est une bonne idée de passer en revue votre régime alimentaire avec un médecin ou un diététicien pour vous assurer qu’il est sans danger.
Deux déclencheurs qui vont souvent de pair sont l’exercice et les changements de température.
Étant donné que l’exercice affecte la température corporelle, vous voudrez peut-être éviter les exercices intenses à l’extérieur lorsqu’il fait très froid, chaud ou humide. Vous voudrez également éviter de sauter dans l’eau froide pour nager.
Lorsque vous vous entraînez à l’intérieur, utilisez des ventilateurs et gardez un vaporisateur à portée de main au cas où vous commenceriez à surchauffer. Dans la mesure du possible, habillez-vous en couches, de sorte qu’il soit facile de s’adapter aux grandes fluctuations de temps.
Les autres déclencheurs non alimentaires à éviter sont :
- médicaments tels que les anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS) et les opioïdes
- les piqûres d’insectes, comme les abeilles, les guêpes, les tenthrèdes et les fourmis
- produits fortement parfumés tels que désodorisants, produits de nettoyage, parfums et eau de Cologne
Dans une petite étude sur des personnes atteintes de mastocytose, environ 50% ont déclaré avoir de la fatigue. Les adultes ont généralement besoin 7 heures ou plus de sommeil par nuit. Voici quelques bonnes habitudes de sommeil qui peuvent vous aider à y parvenir :
- Définissez un horaire de sommeil : Visez la même heure de coucher et de réveil tous les jours.
- Créer un bon environnement de sommeil : Assurez-vous que la chambre est calme et sombre. Retirez les appareils électroniques qui émettent de la lumière. Pensez aux stores assombrissants et à fermer la porte si nécessaire.
- Exercer: Faites de l’activité physique tous les jours.
- Détendez-vous : Ne soyez pas trop actif juste avant de vous coucher. Utilisez l’heure qui précède le coucher pour faire des activités relaxantes, comme lire, méditer ou prendre un bain apaisant. Évitez les repas copieux, l’alcool et la caféine.
Si vous avez souvent du mal à dormir ou si vous vous sentez encore somnolent pendant la journée, cela vaut la peine d’en discuter avec votre médecin.
Si vous avez tendance à avoir des symptômes cutanés, comme des éruptions cutanées, de l’urticaire ou des démangeaisons, donnez à votre peau un peu plus de soin en :
- garder la peau bien hydratée
- protéger votre peau d’une trop grande exposition au soleil
- éviter les irritants cutanés environnementaux et chimiques
- éviter les vêtements rugueux qui frottent contre la peau ou provoquent une irritation
- rechercher un traitement rapide pour tout signe d’infection cutanée
Discutez avec votre médecin des hydratants quotidiens les plus sûrs.
Vivre avec une maladie chronique peut être difficile. En plus des symptômes physiques, la mastocytose est associée avec des symptômes psychologiques, y compris :
- irritabilité
- changements d’humeur
- anxiété
- une dépression
Si vous ressentez l’un de ces symptômes ou si vous avez du mal à vous en sortir, vous n’êtes pas seul. Et ces symptômes sont traitables. Parlez à votre médecin et, si nécessaire, demandez à être dirigé vers un thérapeute ou un autre professionnel de la santé mentale.
La mastocytose systémique est rare, il est donc possible que vous ne trouviez pas de groupe d’assistance dédié dans votre région. Mais vous pouvez demander de l’aide et des informations auprès de la Mast Cell Disease Society Communauté en ligne.
Il n’y a pas de remède pour la mastocytose systémique. Mais le traitement peut réduire les effets de la maladie et contrôler les symptômes. Éviter les déclencheurs est essentiel pour bien vivre avec la mastocytose.
Les perspectives dépendent du type que vous avez et de la gravité de vos symptômes. L’espérance de vie pour la mastocytose systémique indolente, par exemple, est comparable à celle de la population générale. Il y a un 3% à 5% risque d’évolution vers une forme plus évoluée. Les personnes atteintes de mastocytose systémique couvante sont plus susceptibles d’évoluer vers une maladie avancée.
La mastocytose systémique avancée est plus agressive. Certains recherche suggère que la maladie avancée a un taux de survie médian de 2 mois à 41 mois, selon les spécificités de la maladie.
Votre équipe soignante peut vous donner une meilleure idée de ce à quoi vous attendre en fonction de votre situation.
La mastocytose systémique est une affection permanente qui peut présenter de nombreux défis. En plus de suivre votre plan de traitement, suivre ces six habitudes saines peut vous aider à éviter les déclencheurs potentiels et à mieux gérer la vie avec la mastocytose systémique.
